RSS - xml

Kontrollerades senast: 2020-07-12 05:20:40

AlltforFreja blogg

AlltforFreja blogg på Nouw

Stamceller

2019-03-03 17:33
Från AlltforFreja

Idag skulle vi egentligen ha rest hem efter en veckas vistelse i Panama, där Freja skulle ha fått en stamcellsbehandling. Det blev inte så. Freja fick RS virus och vi var tvungna att ställa in resan då hon behövde sjukhusvård. Så himla tråkigt! Samtidigt är man väldigt tacksam för att vi inte hann sätta oss på det där 12-timmars flyget, det hade varit livsfarligt för Freja.
Ny behandling och nya flygbiljetter är bokade till påsken. Vi flyger 12 april och kommer tillbaka 22 april.

Så, i väntan på att komma till Panama så tänkte jag skriva lite om stamceller. ..

Stamcellsbehandling, eller stem cells therapy (SCT), var något som dök upp när jag "dammsög" nätet efter möjliga behandlingar till Freja under första året. Behandlingen är väldigt dyr och anses fortfarande vara i forskningsfasen så just då bestämde vi oss för att prova Hyper baric oxgen therapy (HBOT) först. Genom facebook gruppen " HBOT for Pediatric Neurological Conditions" fick jag dock tips om två andra Facebook grupper som handlade om stamceller; "Stem cells for HIE" och "Duke Cord Blood Therapy for Brain Injury (CP,HIE,Autism,Apraxia,Hypotonia)". Föräldrarna där vittnade om stora förbättringar för sina barn. När jag förstod att Duke University, som är ett av världens främsta lärosäten, forskade på stamcellsbehandling för barn med cp-skador (och autism) blev jag övertygad om att denna behandling inte bara var en "scam", som läkarna här antydde (även om det definitivt finns många s.k stamcellskliniker som är det!). Duke har redan gjort ett par studier med mycket bra resultat där man använt stamceller från barnets egna navelsträngsblod, och just nu pågår en väldigt spännande fas I/II studie med stamceller från donerat navelsträngsblod och navelsträngsvävnad. Vi ansökte om att få delta i denna studie med Freja, men tyvärr fick vi till svar nu i januari att hon inte blev godkänd pga hennes immobilitet. Syftet med studien är att se om barnens motoriska färdigheter förbättrats 12 mån efter behandling. För att kunna mäta detta är barnen tvungna att klara vissa övningar innan behandlingen, vilka var för svåra för Freja. Så då bestämde vi oss för att försöka få ihop pengar till en stamcellsbehandling själva och köra på det näst bästa alternativet (enligt mig); Stem cell Institute Panama . Anledningen till att vi valde denna klinik är för att den är välkänd och har ett gott rykte. Dem har behandlat patienter sedan 2007 (utan komplikationer) och genomför kliniska studier. För barn med cp-skador erbjuder dem samma typ av stamcellsbehandling som nu ingår i Duke´s ena studiearm (fast där får man totalt sett fler MSCs), vilket känns tryggt och lovande.

Behandlingen består av 40 miljoner allogena mesenkymala stamceller (från navelsträngsvävnad) som administreras via fyra intravenösa infusioner. När de har injicerats följer de kroppens inflammatoriska signaler så att dem kommer fram till den skadade vävnaden (hjärnan). Väl på plats utsöndrar stamcellerna neurotrofa faktorer som på olika sätt börjar verka för att reparera det skadade området. Detta görs t.ex genom främjandet av endogen neurogenes och angiogenes, synaptisk anslutning och remyelering av skadade axoner, samt minskandet av apoptos (celldöd) och inflammation. Eftersom MSC´s är adulta stamceller har dem en normal cell-livstid och lever och arbetar i kroppen under 6-8 månader. Att läka en hjärnskada med kroppens egna verktyg tar betydligt längre tid än så (om det ens går), varför denna typ av stamcellsbehandling inte är någon mirakelkur utan något som behöver upprepas om man vill se fortsatta vinster och läkning.


Lite kort om stamceller

Stamceller är odifferentierade celler som även kan bli specialiserade celler. Man brukar dela upp stamceller i framförallt två huvudgrupper: embryonala stamceller och adulta stamceller.

Totipotenta embryonala stamceller finns i nybefruktade ägg och är den mest generella typen av stamceller. De kan utvecklas till kroppens alla celltyper, till och med till en ny individ (enäggstvilling). Pluripotenta embryonala stamceller finns i det veckogamla embryot och kan utvecklas till alla typer av celler i en vuxen individ. Adulta stamceller finns i många olika organ och vävnader i kroppen så som hud, benmärg, hjärna, navelsträng. Deras uppgift är att förnya och reparera. Adulta stamceller är multipotenta vilket betyder att de bara kan utvecklas till celler inom en viss typ av cellfamilj.

I Sverige är det lagligt att forska på befruktade ägg och embryonala stamceller. Internationellt råder det dock stor oenighet om huruvida denna forskning skall tillåtas eller inte. Forskare har därför börjat använda sig av en ny "typ" av stamcell som är mindre kontroversiell; ips-stamceller (Inducerad pluripotent stamcell). Detta är vanliga hudceller som har omprogrammerats till stamceller i ett laboratorium.

Pluripotenta stamceller är de som har störst potential att bota sjukdomar och ersätta skadade organ och vävnader men än så länge är dem för riskabla för att kunna användas i behandling, då de kan ge oönskade egenskaper (bilda fel typ av cell, slutar inte dela sig etc..)

Artiklar

(Dukes pågående studie) A Study of UCB and MSCs in Children With CP: ACCeNT-CP (ACCeNT-CP)
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03473301

Effect of Autologous Cord Blood Infusion on Motor Function and Brain Connectivity in Young Children with Cerebral Palsy: A Randomized, Placebo-Controlled Trial
https://duke.app.box.com/s/fdg8rpo0gxp7a0w6jw6jkg8sn0dp5hb0

A Randomized, Placebo-Controlled Trial of Human Umbilical Cord Blood Mesenchymal Stem Cell Infusion for Children With Cerebral Palsy
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5898688/

Umbilical cord mesenchymal stem cell (UC-MSC) transplantations for cerebral palsy
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5883131/

Neurorestoration Induced by Mesenchymal Stem Cells: Potential Therapeutic Mechanisms for Clinical Trials
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3481376/

Therapeutic Potential of Umbilical Cord Mesenchymal Stromal Cells Transplantation for Cerebral Palsy: A Case Report
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3603664/

Mesenchymal stem cells as a treatment for neonatal ischemic brain damage
https://www.nature.com/articles/pr201164?fbclid=IwAR2zcFF_ru1SfgfxBEhfQe2XGNLDDhEKNvH5sk8qX8nRPWoQeJIWc1hQyYQ


Tittut

2018-12-15 16:15
Från AlltforFreja

I veckan kom det senaste numret av RBU:s (Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar) medlemstidning i brevlådan och min lilla älskling hamnade på omslaget! Så himla kul
Vi är med i ett reportage som handlar om spädbarnsverksamheten Tittut. På Tittut träffar man andra nyblivna föräldrar som också fått besked om att deras barn har en hjärnskada eller annan neurologisk funktionsnedsättning.
Under Frejas första år var Tittut ett enormt stöd för oss, och är fortfarande. Jag önskar att vården erbjöd fler verksamheter som Tittut runt om i landet, för det att möta andra i liknande situation är så mycket mer läkande än tusentals terapitimmar.

Här kan ni läsa web-artikeln:

https://rbu.se/tittut-ger-gladje-och-stod/

Här kan läsa mer om Tittut:
http://habilitering.se/tittut-spadbarnsverksamhet



Lite fler bilder från reportaget:

Förlossningen

2018-09-07 20:13
Från AlltforFreja

Redan efter andra besöket på mödravårdscentralen fångade min barnmorska upp min förlossningsrädsla. Jag var rädd för att spricka, för smärtan och för att dem skulle bli tvungna att använda sugklocka eller göra ett akut kejsarsnitt. Men mest av allt var jag rädd för att befinna mig i en utsatt situation där jag skulle känna att jag inte hade kontroll över min egen kropp eller händelseförlopp, med en vård som jag inte litade på.

För att förbereda mig så gott jag kunde inför förlossningen läste jag därför flera böcker med titlar som ”Att föda” och ”Föda utan rädsla”. Jag gick på förlossningskurs, profylaxkurs och gravidyoga, samt blev remitterad till ett så kallat Aurorasamtal på min valda förlossningsavdelning. Under samtalet pratade jag med en barnmorska om mina rädslor och vad som var viktigt för mig för att jag skulle känna mig trygg under förlossningen. Tillsammans utformade vi en personlig vårdplan. I den stod det bl.a att jag önskade hög närvaro, tydlig kommunikation och kontinuerlig försäkran om att min bebis mådde bra. Efter allt detta kände jag mig faktiskt lugnare och väl förberedd. Idag känns det nästan som ett ironiskt skämt med tanke på hur det sen gick. Jag tänker många gånger på att Aurorasamtal, personliga vårdplaner och förlossningsbrev bara är ett spel för galleriet, en falsk trygghet som vi vaggas in i. 

Förutom lite foglossning hade jag en normal och bra graviditet. När jag var i graviditetsvecka 40+6 gick vi på en extra ultraljudskontroll för att bedöma bebisens storlek och fostervattnets mängd. Allt såg bra ut. Det var fredag den 10 mars 2017. Senare samma dag, när jag och Kristian var på Bolia vid Fridhemsplan, kom de första molande värkarna. Lite spontant slog vi till på en ny soffa som var på rea, ifall det nu var en bebis på ingång (eller kanske rättare sagt utgång). Vi fantiserade ju om alla kommande dagar då vi bara skulle vara hemma och mysa med vår bebis, vår efterlängtade Freja

När vi kom hem gick jag och la mig för att vila, jag kommer ihåg att jag var helt slut. Klockan ett på natten vaknade jag av att värkarna satte igång ordentligt så jag tappade upp ett bad och tog en alvedon. När klockan närmade sig fem på morgonen hade mina värkar blivit regelbundna och kom mellan var tredje och femte minut. Detta gjorde Kristian nervös så han insisterade på att vi skulle ringa in till förlossningen. Efter åtta försök utan svar fick vi tillslut ringa växeln på Danderyds sjukhus och be dem att koppla oss till BB Stockholm (dem hade tydligen problem med telefonen). Ingen bra start kan man säga. Som jag misstänkte fick vi besked om att stanna hemma och ringa tillbaka när värkarna höll sig på var tredje minut. Kristian slumrade till efter en stund men jag hade alldeles för ont för att kunna sova så jag höjde istället styrkan på TENS-apparaten, som jag hade fått låna av min mamma, och började klä på mig. Vid 07-tiden ringde jag in igen och frågade "hur det var på avdelningen" och om det fanns plats. Barnmorskan svarade att "just nu är det lugnt" men att det säkert var bra om jag stannade hemma en liten stund till, så att vi inte åkte in för tidigt och riskerade att bli hemskickade. Jag minns att jag fick en dålig känsla av det samtalet och sa till Kristian att det kändes som om hon ljög eller undanhöll något för mig. Sista gången vi ringde in var ca. kl. 08.00 och då hade jag så ont att jag knappt kunde svara på barnmorskans frågor, jag fick bara fram att "nu vill vi komma in".

Vi tog bilen till Danderyds sjukhus och parkerade utanför huvudentrén. Det var en jättevacker vintermorgon med strålande sol. Efter en lång och smärtsam promenad med flera "högljudda" värkar längs vägen kom vi äntligen fram till BB Stockholms förlossningsavdelning. Klockan var strax före 09.00. Vi blev snabbt hänvisade till ett rum och efter ett par minuter kom vår barnmorska in. Hon berättade att hon inte hade hunnit läsa mitt förlossningsbrev ännu men att hon skulle kika på det efter att hon undersökt mig. Undersökningen visade att jag var jag 4 cm öppen med utplånad tapp. Vi fick beröm av barnmorskan som tyckte att vi hade stannat hemma precis lagom länge. Därefter kopplade hon på en trådlös CTG-apparat på min mage för att mäta bebisens hjärtfrekvens och min värkfrekvens. Apparaten glappade och fick inte helt kontakt, men barnmorskan sa att vi inte behövde oroa oss för det, det kunde vara så ibland. Hon hade i alla fall hunnit registrera ett normalt intagningstest.

Allt flöt på väldigt bra till en början. Jag badade, fick lustgas, smoothies och kämpade igenom värk efter värk. Efter drygt en timme i badkaret kom undersköterskan in och föreslog att jag skulle gå tillbaka till rummet och träffa barnmorskan då hon såg att jag började bli trött av smärtan. Jag frågade barnmorskan om en epidural kunde påverka förlossningen negativt på något sätt men fick till svar att jag hade så bra värkarbete att det skulle den inte göra. Jag längtade så efter att få en paus så jag beslöt mig för att tacka ja till epiduralen. Barnmorskan ringde efter narkosläkaren och bad mig sen lägga mig ner så att hon kunde undersöka mig igen. Jag var då 7 cm öppen och allt såg fortfarande bra ut. Vi fick beröm igen och barnmorskan sa att jag hittills var ett "skolexempel" på hur en förlossning skulle gå till och att vi troligtvis skulle bli föräldrar någon gång efter lunch. Det kändes som om allt gick på en räls.

Kort därefter (kl. 11.20) gick fostervattnet, som var kraftigt mekoniumfärgat (det är när bebisen bajsar i fostervattnet). Någonstans i bakhuvudet var jag medveten om att mekonium var ett tecken på att bebisen var stressad, så jag blev såklart väldigt orolig när detta uppdagades. Men vår barnmorska försäkrade oss om att det inte var någon fara. Enligt henne var det ganska vanligt med mekonium när man gått lite över tiden och det behövde inte betyda att bebisen var stressad, bara att den var väldigt klar att komma ut. För att ändå kunna hålla "lite extra koll" sa hon att hon skulle sätta en skalpelektrod på Frejas huvud så att dem kunde följa hennes hjärtljud kontinuerligt. Med de orden kände vi oss lite lugnare. Efter att ha bett undersköterskan om att assistera narkosläkaren med epiduralen lämnade vår barnmorska sedan rummet för att gå till en patient i rummet intill. Att sätta ryggbedövningen gick smidigt och efter två- tre tuffa värkar till avtog smärtan ordentligt. Vilken befrielse det var! Undersköterskan fixade lite fika åt oss och lämnade oss sen ensamma. Vi åt, skrattade och hade det bra. Vi tog ett par selfies och skickade sms till familj och vänner om att det inte var lång tid kvar!

Men det var då som allt började gå snett på riktigt. Vi lämnades ensamma på rummet, i tron om att personalen följde med på CTG-mätningen på utsidan. Men det var ingen som hade koll på hur min dotter mådde i magen.

När klockan var ca. 12.30 tittade Kristian på CTG-skärmen och frågade om inte hjärtljuden såg lite väl låga ut. De visade ju i princip samma siffror som mina värkar. Vi hade ingen koll på vad hjärtfrekvensen skulle ligga på (det var nog det enda vi inte läst på om), men visst var det tre-siffrigt innan? Kristian började bli orolig och gick ut i korridoren för att be någon titta på CTG-skärmen, men det var ingen där. Jag försökte lugna honom genom att säga: "dem måste ju ha koll från utsidan" och "om något verkligen är fel måste det ju gå ett larm någonstans". Men han gick snart ut igen för att tillkalla hjälp och mötte då vår barnmorska i dörren. Det hade då gått långt över en timme sedan hon sist var inne på rummet. Enligt BB Stockholms egna rutiner ska fosterövervakning av "gröna patienter" ske var 15:e minut. Vid konstaterat mekonium ska patienten klassificeras som gul (medelhög risk) och planerad övervakning ska bestämmas utifrån detta (oftast kontinuerlig). Så trots att jag var en "gul patient" med behov av kontinuerlig fosterövervakning och trots att undersköterskan dessutom hade informerat min barnmorska om att CTG-mönstret var något avvikande efter att jag hade fått epiduralen, valde hon att inte titta till oss eller be någon kollega om hjälp.

Väl inne på rummet (kl. 12.46) konstaterade barnmorskan snabbt att det inte såg bra ut; uttalad bradykardi sedan 7 minuter. Fosterhjärtljuden hade en frekvens på 60-80 slag per minut. Jag fick vrida och vända på mig samt gavs Bricanyl (värkhämmande medel) i hopp om att hjärtljuden skulle stiga. Men det gjorde dem inte. Förlossningsläkaren tillkallades. Av journalen framgår att hon kom in på rummet kl. 12.55. För att verifiera de låga hjärtljuden bad hon snabbt om en ultraljudsmaskin. Den rullades in, påslagen, men det första hon gjorde var att stänga av den trots att det med stora bokstäver stod skrivet på skärmen att den aldrig får stängas av. Ultraljudsmaskinen startades om. Minuterna gick och det kändes som en hel evighet. Under tiden togs ett skalpblodprov, vilket bekräftade lågt PH. Tillslut kom maskinen igång och förlossningsläkaren kunde fastställa bradykardin . Kl. 13.02 tryckte hon på larmknappen för urakut kejsarsnitt (detta borde egentligen ha gjorts med en gång efter bricanyl-injektionen). Barnmorskan vände sig om och sa till mig "Klara, nu kommer det att gå väldigt fort". Jag rullades iväg till hissen och ner till operationssalen där ett team stod och väntade på oss. Jag grät och fick sådan panik att hela kroppen skakade. Jag ville verkligen inte bli snittad. Jag försökte lugna mig själv genom att tänka att allt snart skulle vara över. Visst, jag skulle bli snittad- en av mina rädslor slog in- men åtminstone skulle Freja komma ut och må bra. Snart skulle jag få träffa henne, hålla henne i mina armar. Att Freja i själva verket höll på att dö i min mage hade jag inte förstått än. För inte i min vildaste fantasi kunde jag föreställa mig att det kunde sluta med en sådan katastrof. Vi var ju trots allt på sjukhus.

När narkosläkaren hade fyllt på min Eda och alla stod redo hann jag uppfatta att dem väntade på någon. Jag minns allas sammanbitna miner och att min barnmorska var väldigt stressad. Med gråten i halsen skrek hon att "barnet måste ut nu, vi har inte tid att vänta!". Men det fanns ingen där som kunde utföra kejsarsnittet, det var förlossningsläkaren man väntade på. Efter att barnmorskan ringt efter förlossningsläkaren fick man reda på att hon gått till fel operationssal. I tron om att spara tid tog hon nämligen trapporna istället för att följa med mig hissen, vilket är rutin, och gick då till fel op-sal efter missförstånd med koordinatorn. Förlossningsläkarens misstag fördröjde snittet med ytterligare ca 10 min.

Klockan 13.18 den 11 mars 2017 föddes Freja. 39 minuter efter att bradykardin uppstod. Jag hann bara se skymten av henne medan en av läkarna snabbt sprang iväg med henne till rummet intill. Jag bad Kristian att följa efter, han stod intill mig och var i chock. Jag lyssnade och lyssnade men hörde ingenting. Hon skrek inte, det var helt tyst. Jag tittade mig omkring och sökte svar, tårarna kom igen och jag skrek "vad händer?" "hur mår hon?". Till slut tittade narkosläkaren ner på mig och sa "det ser inte så bra ut tyvärr".

Freja var helt livlös när hon kom ut och hade lungorna fyllda av mekonium. Hon intuberades, fick adrenalin i naveln och full HLR i 32 minuter. I vanliga fall brukar dem tydligen avbryta efter 20 min...Vid 35 min "gaspade" hon efter luft. Hon hade Apgar 2-2-2 (1 p för hjärtfrekvens och 1 p för hudfärg), och PH 6,56. En överläkare från Nya Karolinska Sjukhuset skickades dit med ambulans. Överläkaren, Dr. Li, var brutalt ärlig mot oss. Han sa att han aldrig tidigare hade sett en bebis överleva med så låga PH-värden. Trots den dåliga prognosen tyckte dem ändå att hon svarade bra på HLR, så efter en "omröstning" bland alla läkare bestämde dem sig till slut för att gå vidare med fortsatt neonatal intensiv vård. Kristian, som hela tiden hade stått bredvid och sett hur dem arbetat på Freja, blev också tillfrågad om han tyckte att dem skulle gå vidare eller inte. Hans svar var ”gör allt ni kan”.

Jag bad Kristian följa med Freja i IVA- ambulansen till NKS. Vi kunde ju inte lämna henne själv. Det var fruktansvärt att inte få följa med i ambulansen, varenda cell i min kropp skrek efter henne, men jag var ju nyopererad så jag var tvungen att spendera ett par timmar på uppvaket för att inte riskera komplikationer. När jag rullades iväg till avdelningen sken eftermiddagssolen in genom fönsterna i korridoren. Jag minns hur jag tänkte "hur kan den här fina dagen, som började så bra och som skulle bli den lyckligaste i mitt liv, sluta så här? Är allting bara en mardröm?". Trots att jag inte är troende knäppte jag mina händer under filten och bad till Gud att Freja skulle överleva, det var det enda jag kunde göra.

När jag sen låg på uppvaket kom samma barnmorska som jag hade haft under Aurorasamtalet in för att hålla mig sällskap. Hon torkade mina tårar och höll min hand. Min kropp var så påverkad av chock och hjärtesorg att jag skakade och hade svårt att syresätta mig ordentligt, så sköterskan gav mig syrgas och lugnande medicin. Efter ett tag kom även förlossningsläkaren in på rummet. Hon grät och beklagade det som hade hänt. Hon sa att det skulle startas en utredning enligt Lex-Maria. Just då kände jag varken igen henne eller förstod vem hon var.

Väl framme på NKS kopplades Freja till den kraftigaste respiratorn dem hade och ett par andra maskiner. Alla viktiga organ i hennes kropp höll på att ge upp, så kallad multiorgansvikt. Dem hade även startat en s.k kylbehandling, vilket innebär att man sänker kroppens temperatur till 33 grader under 72 timmar i hopp om att minska skadorna på hjärnan. Tyvärr var dem tvungna att avbryta denna behandling efter bara 10 timmar då hon inte klarade av att syresätta sig med så "ihopdragna blodkärl". Mekoniumaspirationen hade nämligen orsakat svåra lungblödningar och det var få blodkärl som kunde transportera någon syre överhuvudtaget. Vi höll på att förlora henne för andra gången. Och det hade vi nog gjort om det inte vore för Dr. Li. Som en sista utväg föreslog han nämligen att vi skulle delta i en forskningsstudie där det verksamma preparatet liknade Viagra. Med utvidgade blodkärl hoppades han på att hon kanske hade en chans att överleva. Vi visste inte om hon fick det verksamma preparatet eller placebo, men dagen efter hade hon hämtat sig från det mest kritiska.

Jag, Kristian och våra föräldrar turades om att sitta hos Freja dygnet runt. Hon fick inte vara ensam om någonting hände. Min mamma fick säga till mig när det var dags att pumpa, äta, dricka eller sova. Själv förmådde jag inte så mycket mer än att gråta. När vi inte grät skojade vi istället om alla brister och småsaker som irriterande oss på sjukhuset; el-kontakterna i IVA-salarna som satt för högt upp för sköterskorna att kunna nå , rummen med de överdimensionerade Tv-apparaterna, den vidriga Sodexo-maten eller kampen om att få behålla kaffekokaren framme i föräldraköket. The list goes on and on. Det var ett sätt att överleva.

Efter fem dagar var det dags att göra en magnetkameraundersökning av Frejas hjärna då EEG:et hela tiden hade visat låg aktivitet. Jag hade sån ångest inför denna undersökning då jag visste att det betydde att vi skulle få ett mer konkret svar på hur Freja egentligen mådde. Det kändes som dem skulle ta det lilla hoppet som fanns kvar ifrån mig. Som väntat visade MR utbredda skador på Frejas hjärna till följd av syrebristen. Neurologen sa att skadorna var förenade med svår till mycket svårt flerfunktionshinder. När han uttalade de orden blev allt mörkt och det kändes som vi föll ner i en avgrund. Cerebral Pares. Jag visste knappt vad det var för någonting då. Neurologen sa också att dem hade planer på att extubera Freja under morgondagen. Dem tyckte att hon uppvisade tillräckligt god "andningsdrive" och att hon var redo för det, men om dem skulle ha fel och hon skulle få problem med andningen så undrade han om dem skulle begränsa behandlingen, dvs ej återuppta invasiv ventilation eller hjärtkompressioner. Vidare förklarade han att om Freja inte klarade av att andas själv så var antagligen skadorna så utbredda och djupa att hon inte skulle få något värdigt liv. Vill du att vi ska låta ditt barn "somna in?". Andra ord men samma innebörd. Den frågan borde ingen förälder någonsin behöva ta ställning till.

Freja klarade som tur var extuberingen bra. Lite senare på kvällen fick jag hålla henne för första gången, 6 dagar efter att hon föddes. Inget slår den känslan, fast det var ju så långt ifrån det jag hade föreställt mig som man kan komma. Efter ytterligare ett par dagar hade hon hämtat sig så pass mycket att vi fick lämna Neo-Iva och flytta till ett eget rum på Neo på Danderyds Sjukhus. Där stannade vi i ca 2 veckor innan vi fick ta med vår krigarprinsessa hem.

Min förlossning var på intet sätt unik. Liknande komplikationer sker varje dag på förlossningarna, men sällan med så förödande avslut som i vårt fall. Det gör därför extra ont att veta att vår dotter troligtvis hade varit frisk idag om bara fosterövervakningen skett korrekt. Ett svek som vi aldrig kommer att kunna förlåta, aldrig. Men det som hände oss är också, i kombination med enskilda individers misstag, en konsekvens av för låg bemanning och för hög arbetsbelastning under lång tid. Min barnmorska hade ansvar för tre aktiva förlossningar samtidigt. I Norge har man som regel en. Undersköterskan var upptagen med att göra i ordning rum för nya födande och koordinatorn (som annars kan se ctg-kurvorna i receptionen) var upptagen med att förflytta nyförlösta till BB-hotellet. Det fanns inga marginaler. Det är skrämmande att kvinnor och barn i dagens Sverige inte är mer värda.

Nästan 1,5 år senare lever vi fortfarande i en viss ovisshet om hur framtiden kommer att bli, men vi vet att varken vårt eller Frejas liv kommer att bli som vi hade tänkt. Hon har redan fått ett par diagnoser; HIE III, spastisk bilateral CP, mikrocefali, CVI, utvecklingsförsening, reflux och höftdysplasi. Vi är såklart otroligt tacksamma och glada för att vi idag har Freja hos oss, vi älskar henne över allt annat, men vi sörjer samtidigt det barn som vi förlorade den dagen. Min önskan är att inga andra föräldrar och barn ska behöva uppleva det vi gått och går igenom. Till den som läser detta och kanske går igenom något liknande, vill jag ändå till slut säga att livet blir lite ljusare med tiden. Sorgen försvinner aldrig men det blir lättare att hantera för var dag som går.

Tillbaka

2018-07-20 00:20
Från AlltforFreja

Det är över två månader sedan jag skrev på bloggen. Jag har egentligen tänkt skriva ett nytt inlägg flera gånger under den här tiden men det har helt enkelt inte blivit av. Det är så mycket i vardagen som har högre prio än ett nytt blogginlägg, så oftast skjuter jag upp det tills dagen är slut. Och så fortsätter det så dag efter dag. Att hitta någon ro, hinna samla tankarna bland alla andra ”måsten” och faktiskt få något skrivet är svårare än jag trodde. Men det är väl inte så konstigt egentligen, vår lilla sessa håller oss ju i princip sysselsatta dygnets alla vakna timmar (och mer där till!). Om hon bara kunde somna lite tidigare på kvällen, utan en nattning som tar allt mellan 1,5 timme till 5 timmar, så hade man kanske haft en stund över för sig själv. Det blir förhoppningsvis bättre. Det har det ju redan blivit om man jämför med hur vi hade det för ett par månader sedan. Fram tills dess får jag helt enkelt vara nöjd om jag orkar uppdatera instagram.

Men, idag är jag tillbaka på bloggen! Och inte nog med det, vi är även tillbaka i East Grinstead för en ny runda Hyperbaric Oxygen Therapy (HBOT). Vi kom hit den 1 juli och stannar till 27 juli, under den tiden har vi planerat att göra mellan 35-39 behandlingar. Så det är ganska intensivt, med två behandlingar per dag.

Med risk för ett extremt långt inlägg tänkte jag först försöka uppsummera lite av vad som hänt sedan vi kom hem från vår första Englandsresa 26/4. Det börjar ju som sagt bli i ett tag sedan nu och det har varit händelserika veckor med många vårdsbesök, behandlingar, träning och inte minst en blandning av tråkiga och glada nyheter.

Om vi börjar med det tråkiga, så möttes vi av en fruktansvärd nyhet samma dag som vi kom hem från England. Våra bästa vänner förlorade en av sina enäggstvillingar i magen, i vecka 31. Livet kan verkligen vara så grymt och orättvist! Varför måste det hända hemska saker när det kommer till våra barn? Förstår det inte, vad finns det egentligen för mening med det?

De tre efterföljande veckorna, innan vi visste om deras andra barn skulle komma ut friskt eller inte, var en riktig pina. Som tur är gick förlossningen och den sista tiden i magen bra och dom har nu världens finaste lilla kille ❤️. Under denna tid fick jag och Kristian också tillfälle att möta våra egna demoner, då våra vänner låg inlagda på samma förlossningsavdelning som vi gjorde när Freja föddes. BB Stockholm. Vi var och besökte dem två gånger på avdelningen. Trots att man hade försökt förbereda sig så gott man kunde mentalt inför besöket kom panikattacken som en blixt från klar himmel när vi passerade vårt gamla förlossningsrum, nr. 13 (!). Innan vi gick dit hade jag inget minne av det var det rummet vi hade haft, men det låg helt klart sparat i det undermedvetna och utlöste en stark reaktion hos mig. Det var som om man slungades tillbaka i tid och fick uppleva all panik och rädsla igen fast under loppet av någon sekund. Min psykolog har berättat för mig att denna typ av reaktion är vanlig när man har varit med om ett trauma. Det beror på att den del i hjärnan (amygdalan) som är ansvarig för att ge en emotionell prägel på våra upplevelser samt skydda oss för faror har blivit hyperaktiv. Därför kan man reagera kraftfullt om man kommer i kontakt med något som har koppling till traumat, även om man egentligen inte befinner sig i någon verklig fara. Får hoppas att man slipper fler sådana hemska flash-backs, det räcker gott och väl med minnesbilderna som så ofta tränger sig på när man ska försöka sova.

När det kommer till Freja hade vi många möten/vårdbesök att ta igen efter att ha varit bortresta i över 6 veckor. Det kanske viktigaste av dem var återbesöket till ortopedkirurgen för en ny röntgen av hennes höft. Tyvärr fick vi det tråkiga beskedet att höftskålen inte hade formats något märkbart efter 8 veckor med höftortos. För er som inte vet, har Freja höftledsluxation på grund av sin spasticitet och gjorde en adduktor-psoastenotomi i december, följt av 9 veckor i Spica gips. Det var en riktigt jobbig period.

Hennes vänstra sida är värst med en vinkel på nu 35,4 grader. Från 36 grader och uppåt rekommenderar läkarna en bäckenosteotomi, vilket är en fruktansvärt komplicerad och smärtfylld operation med lång rehabiliteringstid. Jag får panik bara av tanken på att Freja ska behöva genomlida detta. Hon har redan varit med om så mycket ! Som med allt annat som gäller Freja så kände jag att jag var tvungen att sätta mig mer in i detta område. Jag började därför researcha olika behandlingar för spasticitet och höftledsluxation. Det jag har kommit fram till hittills är att höften (tillsammans med resten av kroppen såklart) behöver tillräckligt med syre och rörelse/belastning (stimulering inuti leden) för att kunna växa och utvecklas normalt. Inte någon överraskning egentligen. Men det betyder att höftortos 24/7 i ytterligare ett par månader (som läkaren först föreslog) inte är någon vidare idé. Det som är ännu mer intressant är att jag har hittat två ortopedkirurger i USA som utför en form av senförlängning (som möjliggör rörelse när det finns kontrakturer), kallad SPML, samt höftoperation som är betydligt mer skonsam än den metoden vi använder i Sverige. Jag ska beskriva dessa ingrepp närmare i ett eget inlägg, men planen nu är alltså att kontakta dessa kirurger för en second opinion efter att Freja gjort en ny röntgen i augusti. Jag tror att dem kan hjälpa henne, problemet blir väl bara att få ihop pengar till en operation om försäkringskassan inte går med på att betala.

Innan vi lämnar höften helt måste jag också bara berätta om en pojke, vars pappa är med i samma HBOT-facebookgrupp som jag. Pojken hade precis som Freja höftledsluxation (lårbenet var nästan helt ur led) och läkarna hade planerat att göra en bäckenosteotomi. När pojken dock skulle göra en sista röntgen och boka datum för operation ser dem att höftleden ”plötsligt” har formats och att lårbenet ligger på rätt plats. Läkaren hade aldrig tidigare sett någon liknande förändring i hela sitt yrkesliv. Det enda pojken hade gjort mellan de två röntgenplåtarna, som var 6 mån emellan, var 40 HBOT-behandlingar. Åhhh älskar sånna här solskenshistorier! tänk om det samma skulle ske för Freja .

Ett annat tråkigt besked fick vi hos ögonläkaren. Hon kunde nu konstatera att ”omognaden” i Frejas ögonbottnar beror på att en stor del av hennes synnerver har blivit skadade. Att hon inte kan tolka synintryck så bra på grund av hennes hjärnskada (så kallad CVI, cerebral visual impairment) har vi ju redan märkt, men man hade ju hoppats på att själva ögonfunktionen hade klarat sig bättre. Med det sagt så upplever vi ändå att Freja ser mer/bättre nu än vad hon gjorde innan HBOT.

När vi ändå är inne på HBOT så kan jag sammanfatta vilka förbättringar vi hittills har sett efter 40 behandlingar:

* Ökat huvudomfång. Frejas hof var 33 cm när hon föddes. När vi åkte till England hade hon 39 cm, hon var då 12 mån gammal och huvudet hade inte växt någonting på ca 4 mån. Efter 5 veckor med HBOT hade hennes hof ökat med 6 mm! När vi mätte nu i slutet av juni var hennes hof 40 cm.
* Mindre skrik.. Neuro-irritabiliteten, eller vad det nu har varit som gjort att Freja skrikit otröstligt större delen av dygnet har helt försvunnit. Nu gråter hon mer som ”vanliga” barn, om hon är trött, har ont eller är hungrig. Det är en mer nyanserad och kommunikativ gråt och hon går att trösta.
* Bättre sömn. Sömnen är fortfarande inte bra och den varierar väldigt från dag till dag men skillnaden mot innan är fortfarande enorm. Från att ha sovit ca 30 min -2 timmar i streck (oftast liggande på våra magar) kan hon nu sova upp till 9 timmar i streck, bredvid oss i sängen.
* Mer nöjd. Detta hänger såklart ihop med mindre skrik. Hon verkar helt enkelt mer nöjd och avslappnad, som om kroppen är mer i balans/harmoni. Och när hon är nöjd är hon mindre spastisk.
* Mer ”med” eller ”alert”. Hon är mer medveten och uppmärksam på vad som händer runtomkring henne.
* Mer mimik, små leenden kommer oftare.
* Ger oftare ögonkontakt.
* Bättre blodcirkulation, inte lika kall om fötterna.
* Bättre stabilitet i bål och nacke. (Barnläkaren i London påpekade även detta).
* Ökad aptit och kan dricka vatten utan att sätta i halsen.

Vad har hänt mer. Jo, Robert Pender från HBOT-kliniken i London var och hälsade på oss i Stockholm. Anledningen var ju att han skulle ”kontrollera” HBOT-anläggningen i Jordbro och gå igenom Frejas fortsatta behandlingsprotokoll med dem - trodde vi. Mötet tog tyvärr en helt annan vändning och handlade istället om hur socialstyrelsen och Karolinska motarbetat dem under 10 års tid och hur detta resulterat i att dem knappt vågar ta emot några patienter alls, speciellt inte barn. Vi blev sjukt besvikna! Så onödigt också för deras del att ha investerat flera miljoner kronor på en jätte fin tryckkammare (samma som Karolinska har), lokal, samt flera år av utbildning för att sedan låta den stå tom! Men men, det verkar nu efterhand som att mötet ändå gav något. Dem har kontaktat oss igen och sagt att dem jobbar på att anställa en konsulterande läkare (innan har dem bara haft en sjuksköterska som medicinskt ansvarig) och att dem ska försöka få kontakt med fotbollsklubbar eller liknande kundkrets (tips från Pender- han behandlade t.ex Novak Djokovic nu under Wimbledon) för att försöka få stället att gå runt. Vi håller tummarna för att Jordbro överlever och att dem får tag i en läkare som är villig att behandla Freja, fram tills dess får vi fortsätta att åka till England (så länge vi har råd vill säga) eller få tag på en tryckkammare som man kan ha hemma.

Efter helgen med Pender åkte vi ner till mina föräldrar i Göteborg för en 4 veckor lång intensivträningsperiod på Move & Walk. Vi hade ansökt om en plats på M&W i Stockholm men dem kunde inte erbjuda Freja någon plats förrän i oktober, vilket passade dåligt med tanke på kommande förskole-och jobbstart, så vi blev jätte glada när dem ringde från Göteborg och sa att dem hade fått en ledig plats med start 14 maj. Move & Walks träningsmetod kommer från Ungern och bygger på konduktiv pedagogik (KP). Kortfattat kan man säga att KP är ett utbildningssystem speciellt utvecklat för barn och vuxna med neurologiska funktionshinder, där målet är att man ska lära sig att leva ett så självständigt liv som möjligt. Raka motsatsen till den svenska (re)habiliteringen alltså om du frågar mig. Träningen leds av en ”conductor” och sker i grupp, men med individanpassade övningar. Freja tränade t.ex på att sitta utan stöd, följa en leksak med huvudet medan resten av kroppen skulle ligga helt stilla och putta ner en kägla med foten eller armen. Det märktes att Freja njöt av alla sånger och att få utmana sig själv. Hon var så himla duktig!

Jag tycker att träningen på M&W var bra. Vi kommer troligtvis att fortsätta med den 1 gång per år, men jag tycker också att träningsmetoden ibland verkar gå lite för fort fram, att dem liksom forcerar fram en viss typ av rörelse eller aktivitet. Snabba resultat är såklart roligt, men det kanske inte alltid är det bästa långsiktigt om man missar viktiga pusselbitar. Jag tror därför att det är viktigt att balansera denna typ av träning med en metod som också får med sig ”de små detaljerna”, som t.ex Anat Baniel Method, The Scotson Technique eller MNRI.

I Göteborg passade vi också på att träffa Frejas osteopat, Leif, varje vecka. Han är verkligen en fantastisk människa, vi är så glada över att vi hittat honom. Den stora skillnaden som han har märkt på Freja nu är hon börjar komma närmare ”kroppens mittcenter”, det låter lite flummigt men betyder i princip att hon är mer närvarande och mer bekväm i sin kropp. Han tyckte också att han kände en annan ”puls” och vitalitet när han jobbade med hennes huvud. Lite HBOT-magi kanske?

De sista två dagarna i Göteborg avslutades på Östra sjukhuset då Freja åkte på en riktigt ruggig virusinfektion som orsakade andningssvårigheter och lunginflammation usch, det är så himla läskigt när man riktigt hör hur dem kämpar och kippar efter luft! Som tur var släppte slemmet i lungorna efter ett dygn med olika medicin-inhalationer och vi var glada för att det inte var något allvarligare.

Väl hemma i Stockholm igen hade vi möte med ortopedingenjören på Olmed för nya armortoser och ortopedingenjören på Aktiv Ortopedi för gjutning av ett ståskal.

Vi var också på Karolinska och träffade teamet på tonusmottagningen. Dem ville att vi skulle fortsätta med höftortosen nattetid och att vi skulle sätta in baclofen (muskelavslappnande) mot hennes spasticitet. Vi känner oss dock fortfarande osäkra när det gäller baclofen. Det påverkar ju hennes andningssystem negativt, som ju är något vi jobbar med att förbättra med hjälp av diafragma-massagen (TST). Efter mötet med tonus-teamet gjorde Freja en sväljröntgen för att kontrollera att hon inte aspirerar när hon äter/dricker och därmed kan få ner bakterier i lungorna. Logopeden sa att hon har lite problem med tungmotoriken (kan t.ex inte skyffla bak maten ordentligt), men att hon annars sväljer fint. Det var goda nyheter! Ingen knapp på magen i sikte än på ett tag alltså .

Det finns garanterat ännu mer att skriva om men jag tror att detta får räcka som uppdatering för denna gång

I mål

2018-04-26 17:25
Från AlltforFreja

Vi är i mål. Eller helt i mål kommer vi kanske aldrig, men igår nådde vi i iallafall vårt första och viktigaste delmål: 40 st hbot-behandlingar. Det är en sån jäkla härlig känsla och jag är så stolt över oss som trots skeptiska svenska läkare tog beslutet att åka. Det är nog det bästa beslutet vi har tagit. Dels för Frejas skull, vi märker ju redan att hon mår bättre av behandlingarna. Barnläkaren i London, Dr. Nur Ozyilmaz, bekräftade också detta i söndags när vi träffade henne. Hon sa då att Freja ”var en annan bebis” jämfört med när hon såg henne för första gången och att Freja fått bättre bålstyrka under de fem veckor som gått mellan besöken. Vad det ”slutgiltiga” resultatet av den här första rundan med Hyperbaric Oxygen Therapy blir vet vi dessutom inte än, då man kan se förbättringar upp till sex månader efter avslutad behandling. En fullständig utvärdering kommer därför att dröja ett tag till.

Resan har också varit otroligt läkande för mig och Kristian. Att få träffa alla dessa eldsjälar (Robert, Antonio, Linda, Lili och Nur), som verkligen brinner för det dom gör och som faktiskt tror på att barn som Freja kan bli bättre, har varit som balsam för själen. För som förälder till ett hjärnskadat barn blir man (eller i iallafall jag) ofta dränerad på energi efter samtal med vården, då det allt som oftast fokuseras på allt som barnet inte kan och allt som hon aldrig kommer att kunna. Att sjukvården inte har kunnat erbjuda någon form av behandling har gjort att man känt sig så oerhört maktlös. Man är ju så van vid att läkarna har en medicin eller i alla fall en plan på hur man ska bli frisk om man blir sjuk. Men en sådan medicin eller plan finns ju inte för Freja. Att vi därför har fått möjlighet att göra någonting själva som vi är övertygade kommer att hjälpa henne, gör att man känner sig mindre maktlös och mer hoppfull.

Freja kommer troligtvis att behöva flera hundra hbot-behandlingar under hennes uppväxt. I tillägg till många andra terapier och medicinska ingrepp. Det kommer att bli skittufft att få till, men vi har inget annat val än att försöka fortsätta på detta spår, för det finns inga andra alternativ.

För ditt barn gör du allt och lite till ❤️

Till sist vill vi såklart tacka alla som har gjort denna resan möjlig! Familj, vänner och omtänksamma människor som vi aldrig har träffat men som ändå bidragit till insamlingen. Det är så många, ingen nämnd ingen glömd. TUSEN TUSEN TACK TILL ER ALLA ❤️

P.S vi har precis burit upp väskorna och ska nu njuta av att äntligen vara få vara hemma i VÅR lägenhet igen

Den lilla gröna jordnöten

2018-04-21 14:55
Från AlltforFreja

Som funkisförälder (en etikett som jag by the way inte känner mig helt bekväm med än men som det börjar bli dags att vänja sig till) är man på ständig jakt efter stimulerande leksaker och bra träningsredskap som kan hjälpa ens barns utveckling. Därför blir man så himla glad när man får tips om något som är så enkelt men ändå så klockrent. Låt mig få presentera vår nya favorit bland dessa saker; den lilla gröna jordnöten. Detta är en jordnötsformad fitnessboll som passar perfekt för att underlätta Frejas träning i magläge. När vi först steg in på The Advance Center och såg den lilla gröna jordnöten, tillsammans med de stora gula och svarta "jordnötterna", var Kristians första tanke att han skulle gå dit en dag och hjälpa dom att pumpa upp dom. Det kändes ju så sorgligt att det fanns ett gäng fitnessbollar som inte kunde användas för att ingen brydde sig om att pumpa upp dom. Så var givetvis inte fallet, jag ska snart berätta varför. Men först lite kort om det här med att ligga på mage...

Som de flesta av er vet är "tummy time" (magtid) viktigt för bebisens motoriska- och kognitiva utveckling. Det är genom att ligga på mage som bebisen stärker sin nacke, rygg, mage och sina armar samt lär sig att samordna rörelser så att dom så småningom kan lära sig att sitta, åla, krypa och gå. Att ligga på mage bidrar också till att utveckla perception, kroppsuppfattning, sensomotoriska färdigheter samt en hel rad av olika sensoriska integrationssystem (som att se eller uppfatta beröring). Ja, ni förstår. Det är med andra ord VÄLDIGT viktigt. Många nyfödda bebisar hatar att ligga på magen innan dom har vant sig vid positionen och börjat bemästra de olika färdigheterna. För Freja är det dock mycket svårare att få till dessa färdigheter då hennes hjärnskada påverkar hennes grundmuskelspänning, sensorik m.m . Hon har för svag muskelspänning i nacke och bål, vilket gör det extra tungt att ligga i magpositionen. I armar och ben har hon däremot för hög muskelspänning (spasticitet) vilket hindrar henne att utföra rörelser i den grad friska bebisar kan (för att kunna utveckla viljemässiga rörelser krävs i början frekventa ofrivilliga rörelser). I tillägg har Freja reflux vilket inte gör det särskilt bekvämt att ligga på magen. Så, hon behöver med andra ord lite hjälp på traven.

Det som gör jordnötsbollen så bra för detta ändamål är dess form i kombination med att den är fylld med luft. På samma sätt som med kilen eller den klassiska runda fitnessbollen (som man får från habiliteringen) gör lutningen/höjden att Freja enklare kan lyfta huvudet och komma upp på armarna. Att anpassa träningen såhär till rätt svårighetsgrad är viktigt för att Freja ska tycka att det är roligt att träna. Till skillnad från den runda bollen rullar inte jordnötsbollen iväg, vilket betyder att Freja kan ligga och träna själv ett par minuter utan att man behöver assistera henne. Formen gör det också möjligt för henne att gunga fram och tillbaka eller från sida till sida och på så sätt få en slags belöning/feedback när hon rör på sig.

Hemligheten är dock att INTE PUMPA UPP jordnötsbollen till mer än ca. hälften. På en mjuk boll ligger hon nämligen skönt och stabilt samtidigt som minsta lilla rörelse ger feedback tillbaka i form av en liten "bounce". Denna “bounce” liknar det rörelsemönster som bebisen har som nyfödd. Varje "bounce" stimulerar blodflödet i lederna, som i sin tur skickar viktig information till hjärnan så att det bildas kopplingar. När en koppling stimulerats upprepade gånger, blir den till slut så pass stark att hjärnan kan börja använda kopplingen för att skicka tillbaka information till leden/muskeln så att en viljemässig rörelse uppstår. Om Freja inte gör några egna rörelser kan vi hjälpa henne att få feedback genom att trycka lätt på bollen ett par gånger på varje sida, alternativt genom att studsa hennes ben och armar lätt mot bollen. Ett annat bra tips vi fick från Linda på The Advance Center är att använda små mjuka ballonger för att skapa samma små rörelser och "bounce". Ibland behöver det faktiskt inte vara svårare än så :)

Jag är lite osäker på vart man får tag i dessa jordnötsbollar i Sverige men här är två utländska sidor som säljer dom:
https://www.amazon.co.uk/Peanut-Therapy-Ball-special-needs/dp/B00XJSN9NK
http://sivanhealthandfitness.com/products/sivan-health-and-fitness-peanut-ball-gym-equipment-30cm-x-60cm.html

Halvvägs

2018-04-10 23:47
Från AlltforFreja

Denna dagen känns lite som en milstolpe för idag hade Freja sin tjugonde tryckkammarbehandling, så nu har vi kommit halvvägs! :) Det är också exakt en månad sedan vi tog vårt pick och pack och lämnade Stockholm för att påbörja vår resa i England. Det börjar verkligen kännas att man varit borta en stund nu och hemlängtan blir allt starkare för var dag som går. Det vi saknar allra mest är att bara få vara hemma i vår lägenhet och kunna laga lite god (och nyttig) mat till middag, man blir ju faktiskt rätt trött på restaurangmat efter ett tag- i alla fall när den är medelmåttig på sitt bästa och 90% av restaurangerna här har samma meny. Men men, vi ska inte klaga. Vi har det ju väldigt bra här ändå! :)

Vi har planer på att åka hem den 26/4. För att hinna komma upp i fyrtio hbot-behandlingar fram tills dess blir resterande veckor väldigt intensiva med en hbot-behandling per dag, mån-sön, plus en till två dagar i veckan med dubbla behandlingar. I tillägg har vi neurofeedbacken och andningsmassagen som vi gärna ska göra varje dag. Jag vet att en del föräldrar, som precis som oss måste åka iväg för att få tillgång till en hbot-klinik, väljer att göra dubbla behandlingar varje dag för att förkorta behandlingstiden. Jag tycker dock att det känns säkrast att bara göra en om dagen så långt det är möjligt då det fortfarande saknas tillräckligt med studier för denna patientgruppen som jämför de olika doseringsprotokollen, och dess säkerhet/effektivitet.

Ni undrar säkert om vi börjat se någon skillnad på Freja. Hbot är på inget sätt någon mirakelkur, eller botemedel, när det kommer till (subakuta) svåra hjärnskador så det vore för bra för att vara sant om jag skrev att vi redan sett stora vinster. MEN visst har vi börjat se små förbättringar! Det tydligaste är mindre irritabilitet. Hon är med andra ord en mer nöjd bebis, som kan sitta länge i vagnen utan att spänna sig eller skrika (så länge hon får mat om vila var tredje timme). Innan var vi tvungna att ha henne i famnen/selen nästan dygnet runt och hon var ofta tröstlös i flera timmar om dagen. I och med att hon har blivit mer nöjd och avslappnad ser vi också en reduktion i hennes spasticitet. Detta är något jag hoppas ska bli ändå bättre då spasticiteten ställer till det för henne på så många olika plan. Nätterna har blivit bättre med mindre skrik och fler sammanhängande sömntimmar. I fredags sov hon t.ex en hel natt för första gången (22-07)! I natt var det lite mer oroligt igen men det känns ändå som att det går åt rätt håll. Sist men inte minst så känns det som att Freja har börjat bli mer uppmärksam på sin omgivning.

I veckan fick vi också besök av Kristians mamma, Lena, och hans moster, Maud. Jag och Kristian är ju med varandra 24/7 så besöken från våra familjer har verkligen varit uppskattat. Förutom att hotellet gjorde bort sig ett flertal gånger så att Lena och Maud var tvungna att byta rum fyra gånger på sex dagar så hade vi en trevlig vecka tillsammans. Vi fick till och med två soliga dagar så att vi kunde sitta ute och njuta av det fina vädret (annars har det regnat varje dag sedan vi kom till East Grinstead).

Här kan ni se lite bilder från veckan och från vår utflykt i fredags då vi åkte till Pooh´s corner och satt i trädgården där med en klassisk afternoon tea.

East Grinstead

2018-03-30 00:28
Från AlltforFreja

Sen i söndags bor vi alltså i East Grinstead, en stad med 29 000 invånare 5 mil söder om London. Lite fun fact om East Grinstead är den har ett ovanligt stort utbud av religiösa och andliga organisationer. Här finns t.ex ett mormontempel, Jehovas vittnen, en romersk-katolsk kyrka, olika former av protestantiska kyrkor, Opus Dei, Rosencreuzarna och Scientologikyrkan hade tidigare sitt internationella högkvarter här. En annan kul grej är att berättelsen om Nalle Puh utspelar sig precis i närheten, i Ashdown Forest. Det blir en perfekt utflykt att ta med Freja på, om det slutar regna någon gång då.. I staden finns också många gamla och fina byggnader, en del så gamla som från 1300-talet! Det som inte är lika vackert är den hårt trafikerade London Road som går igenom staden och som är en av två huvudvägar som förbinder London med södra England. Idag, första dagen på påskhelgen, var det såklart extra mycket trafik. Vi lyckades faktiskt gå i samma takt som bilarna på den 2 km långa sträckan som är mellan vårt hotell och centret.

På boendefronten har det blivit lite förändringar. Sen igår bor vi på Crowne Plaza i Feltbridge (ett litet samhälle strax utanför stan). Vi hade från början bokat in oss på ett enklare B&B inte så långt ifrån hotellet men efter två dagar där kände vi att det inte helt uppfyllde våra behov, vi kunde liksom inte göra så mycket annat än att sitta i någon av de tre sängarna som fanns i rummet. Det saknades en stol/ soffa och bord så att vi kunde mata Freja och göra neurofeedback. Sen var det en ödekänsla över hela stället, bara tanken av att vi skulle bo där i en hel månad var helt deprimerande! Den gamla klassikern "äh, vi kommer ändå inte sitta inne på hotellrummet hela dagen" funkar ju inte riktigt när man har småbarn eller inte befinner sig på solsemester . Lesson learned. Vårt nya boende är däremot fantastiskt! Ett riktigt fint hotell med grym service. Vi har ett stort familjerum med både soffa, skrivbord, bord och stolar, och på hotellet finns även en pool och ett gym som man kan använda. Tvärs över gatan finns också en supermysig kvarterskrog som serverar riktigt vällagad mat till en billig peng, det kommer nog bli ett par middagar där om man säger så.

Freja har nu gjort 9 hbot- behandlingar och det går jättebra. Lilli, som sköter tryckkammaren, är liksom Rob noga med att inte gå för fort upp och ned i tryck så att hon inte får ont i öronen. Jag satt med Freja i tryckkammaren för första gången i tisdags, jag har ironiskt nog själv lite fobi för att utsätta öronen för tryck varför ni hittills bara sett Kristian, men jag måste säga att det verkligen inte var några problem, det kändes knappt. Enligt Kristian är den här lite "mildare" än mono place kammaren hos Rob. The Advance center har två tryckkammare; en stor som rymmer 10 personer där man får syre genom en huva och en mindre tryckkammare, Thomas the tank, som rymmer en vuxen och ett barn. I denna tryckkammare andas man den syresatta luften fritt utan mask eller huva, vilket är väldigt skönt. Även om vi använder samma tryck här, 1,5 ATA, skiljer denna tryckkammarbehandligen sig något från den hos Rob då det endast är 36 % syre man andas in. Hos Rob fick man 97% syre genom en mask, medan själva kammaren trycksattes med vanlig luft. Vad som är bäst är lite oklart, men jag läste häromdagen i FB-gruppen som jag är med i att Dr.Harch (som är världsledande i att behandla hjärnskadade barn) använder sig mer och mer av en mildare form av hbot, som då kan vara antingen lägre tryck eller lägre halt syre.

Förutom hbot erbjuder The Advance center en slags andningsmassage, kallad The Scotson Technique (TST), som går ut på att hjälpa funktionshindrade barn att andas "normalt" genom att stärka diafragman. Linda Scotson, som driver centret tillsammans med sin dotter Lilli, har själv en son med en CP-skada och menar att det är först när man har en utvecklad diafragma som barnen verkligen kan börja förbättra sig fysiskt, neurologiskt och psykologiskt. Nedanför kan ni se när Kristian tränar på en av övningarna på Linda. En intressant sak som hon nämnde idag är att i princip alla barn med underutvecklade diafragmor har reflux- för diafragman sitter för långt upp vilket gör att magsyran tränger upp (genom den också försvagade magmunnen). Vi hade en lång diskussion kring detta då Freja har mycket problem med sin mage och fr att göra en lång historia kort så slutade det med att vi gick och köpte ett paket med getmjölksersättning :)

Imorgon är det långfredag och då är centret stängt (annars har dom öppet varje dag) så imorgon blir det en lite lugnare dag på hotellet, men lite neurofeedbackträning ska vi ändå få till för det var ett par dagar sedan sist (vi har inte hunnit med allt!).

Glad Påsk till er allihopa!

På väg

2018-03-25 13:42
Från AlltforFreja

Nu har vi checkat ut från lägenhetshotellet i Mayfair och sitter i en taxi på väg mot East Grinstead, som kommer att vara vårt nya hem de närmaste veckorna. Spännande, men samtidigt lite nervöst. Förutom att Freja var förkyld den första veckan så har ju London varit en väldigt positiv upplevelse, framförallt när det kommer till de personliga mötena. Vi får hoppas att det blir lika bra i East Grinstead. Det blir det nog, och funkar det inte har Rob sagt att vi är välkomna tillbaka till honom när som helst.

Mina föräldrar har varit här på besök denna helgen. Vi har haft två supermysiga dagar tillsammans, nästan lite för mysigt. Som den sanna Taikonfamiljen vi är knödde vi nämligen ihop oss i samma rum ☺️. Men men, det blev lite pengar sparade, ingen behövde frysa och dom fick ”tankat upp sig” ordentligt på Freja.

Freja hade hbot- behandlingar både fredag och lördag. Fredagens behandling var den bästa hittills, hon sov sig bokstavligen igenom hela! Lördagens behandling var raka motsatsen kan man säga. Eller ren tortyr om man frågar Kristian som ju var den som fick ligga ”inspärrad” 40 min med en gallskrikandes unge pga att ”någon” visst missat att packa ner nappflaskan på morgonen... Men, Freja lugnade ner sig till slut och somnade sen som en stock trots hunger. När hon vaknade sen var hon så avslappnad och lugn, med stora ögon som intresserat tittade sig omkring. Hon verkade också mer nöjd än vanligt. Det känns faktiskt som det hände någonting efter gårdagens behandling!

Under helgen hann vi med en del nöjen också. På fredagen promenerade vi runt i kvarteren i närheten av hotellet och kollade i massa roliga butiker. Sen åt vi en tidig middag på en jättefin klassisk österrikisk restaurang. Freja har dock lite svårt när det blir för mycket intryck så det gick inte att mata henne vid bordet, hon kan liksom inte fokusera på det hon ska göra, så hon fick sin middag inne på damernas istället.
På lördagen åkte vi till Notting Hill för att titta på marknaden. Jätte fint område, men sanslöst mycket folk just på marknaden så där gick vi inte runt speciellt länge. Efter den något svettiga hbot behandlingen avslutade vi dagen med en god italiensk pizza på en mysig liten bistro i närheten. Freja skötte sig verkligen exemplariskt, jag tror inte att vi har kunnat sitta så länge med henne ute någon gång innan. ❤️

Nu börjar nästa kapitel på vårt äventyr i England

Äntligen

2018-03-20 03:22
Från AlltforFreja

ÄNTLIGEN! Nu är vi på gång på riktigt. Idag (eller igår, det är mitt i natten nu) hade Freja sin första hbot-behandling, och det gick så himla bra!

Det har varit en så otroligt härlig och positiv dag ända sedan start. Frejisen vaknade vid 06 (efter att ha sovit i flera timmar i streck, vilket vi inte är bortskämda med) och efter lite frukost somnade hon om så att vi alla fick sovmorgon fram till kl. 10. Efter hennes dagliga neurofeedback-session tog vi en promenad i Hyde Park. Det är så skönt att komma bort från Londons trafikerade gator en stund. Solen sken (efter ett par dagar med snö och rugg) och med ett par nyinköpta bebis-hörselskydd kunde jag och Kristian äta en tidig middag i lugn och ro på Serpentine Bar & Kitchen medan Frejisen sov gott i vagnen. Vi fick faktiskt känslan av att vi var på en vanlig semester ☺️

Kl 17.30 hade vi en tid inbokad hos Dr.pender. När vi satt i receptionen och väntade på vår tur fick vi plötsligt syn på en tjej som heter Ella. Det är faktiskt tack vare Ella (eller dessvärre tack vare. Ella var nämligen med om en olycka som resulterade i en traumatisk hjärnskada) och hennes ”lejonmamma” Kristina som vi fick kontakt med Dr.Pender och Dr. Antonio Martins-Marou. Jag har följt hennes resa lite på avstånd så det var så kul att se henne i verkligheten och hur långt hon har kommit ❤️

När vi kom upp till Rob (dr.pender) låg det en liten pojke med sin mamma i den andra tryckkammaren. Rob berättade att han hade svåra magproblem och fick behandling pga det. Senare kom även en autistisk pojke för sin dagliga behandling. Hans mamma hoppades på att hbot skulle hjälpa pojken att börja prata.

Varken jag eller Kristian vågade hoppas på att det skulle bli någon behandling idag, Freja hade ju fortfarande feber på förmiddagen. Å andra sidan har hon inte varit speciellt snorig de sista dagarna och det var ju en hel vecka sedan vi provade sist, så efter att Rob dubbelkollat hennes öron sa han att vi skulle göra ett nytt försök. Denna gången ”preppade” vi Freja med nässpray, napp och earplanes-öronproppar. Herregud vad nervösa vi var när Rob stängde luckan och tryckte på knappen! Man vill ju verkligen inte att lilla älsklingen ska få ont. Lite ont fick hon dock varje gång trycket ökade eller sjönk (vi kom upp i nästan 1,6 ATA och behandlingen tog ca 60 min) men det gick definitivt över förväntan! Hon var så himla duktig. Vilken lättnad det är att ha gjort det nu, det kommer ju förhoppningsvis bli lättare för varje gång. Eller det märker vi imorgon.