Den andra diagnosen jag tänkt att berätta lite om är min aspergers. Apergers kallas också ibland för högfunktionerande autism då de båda ingår i samma spektrum och liknar varandra. Både autism och aspergers har väldigt mycket att göra med det sociala, alltså att man ofta har svårigheter med det. Saker som att se mellan raderna och förstå underförstådda saker kan vara svårt, och något som har varit extremt jobbigt för just mig är småprat och social ångest.
Idag när jag berättar för andra att jag har aspergers blir de ofta förvånade och kommentaren "det trodde jag verkligen inte" sägs ofta. Detta är dels för att min aspergers är blandad med andra diagnoser, men mycket för att jag har övat och åter övat på det sociala. Jag var skräckslagen när jag av någon anledning hade tagit ett säljobb för cirka tre år sedan på Teknikmagasinet fast jag inte visste hur man pratade med okända människor. Hur pantad var jag egentligen? Det visade sig dock att det var något av det roligaste jag gjort, och var starten på hur jag övat upp min sociala förmåga fram tills idag där folk jag möter inte tror eller ens kan tänka sig att jag skulle ha diagnosen aspergers.
Dock är det sociala fortfarande svårt för mig idag, och även fast jag till viss del lärt mig småprata käns det alltid extremt olustigt, som en liten klump i magen, så främmande. När man möter nya människor och alla ska fråga saker som "Hej, hur mår du?", "Vad gör du om dagarna för något då?", eller "Vad ska du hitta på i helgen för något?". För det första är det inte programerat i min hjärna att fråga de där frågorna utan det är just det som jag har fått lära mig. För det andra är jag både medvetet och omedvetet väldigt ärligt, och på frågan om hur jag mår brukade jag ofta tidigare vara helt ärlig. Som att jag är trött, ryggen gör ont eller helt enkelt inte är på humör, men detta är något som många tycker är olustigt att höra på. Att fråga hur något mår är en artighetsfras vilket jag lärt mig med tiden, och fast jag idag bara svarar "det är bra, hur är det med dig?" tar det emot varje gång. Det finns alltid den där lilla spärren jag måste forsla bort i en sekund för att kunna svara att allt är bra fast det inte är det. För det tredje så är det faktiskt så krass att jag är så ointresserad av vad vissa människor ska göra till helgen. Att detta också är något som jag fått lära mig att det är artighet och normer som gör att vi frågar så - även fast vi inte är intresserade.
Även fast jag har lärt mig mycket om detta är det fortfarande jobbigt att prata med nya människor, och att vara i mitten av stora folksamlingar. Jag har med tiden vant mig en del vid detta också, men det är som sagt fortfarande jobbigt. Jag har alltid älskat teater och gick just det på gymnasiet, för att gå upp på scenen och vara någon annan släpper mycket på de där spärrarna inom mig. Därför har jag kunnat vara en bra säljare fast än jag har aspergers. Jag spelar helt enkelt en jobbroll och lägger udan delar av mig själv, och vid varje kund går jag efter det manus som finns i huvudet. Men när det gäller att jag personligen ska träffa nya människor, när jag inte kan ta på mig en roll och lägga undan mig själv, när jag inte har något manus - det är då det blir olustigt och jobbigt och antagligen kommer det alltid vara det.
En psykolog sa till mig en gång för flera år sedan att man måste öva mycket på det man vill bli bättre på. Hon jämförde social kapacitet med att spela fotboll. Vissa har talang för det och behöver inte öva lika mycket, men vissa är sämre och behöver öva otroligt mycket på det men kanske ändå inte kommer upp i samma nivå. Det där satte sig i mig, och var en grund till att jag faktiskt vågade börja pressa mina spärrar jag har och började öva upp allt från småprat till att möta nya människor.
/Alex
Den diagnos jag bara tänkte att jag skulle börja med att berätta lite allmänt om och förklara lite mer om är min smärtsjukdom fibromyalgi. Fibromyalgi är inget man dör av, det bryter inte ner kroppen så som andra autoimuna sjukdomar exeplevis gör, utan det som fibromyalgi egentligen är är ren smärta. Ren smärta så som i muskel, nev och ledsmärta utan att egentligen skada den egna kroppen. Det är lite svårt för många att förstå då fibromyalgi speciellt är den sjukdom som brukar kallas för "den osynliga sjukdomen". Den är extremt svårt att diagosticera då man inte kan ta ett enda egentligen fysiskt prov för att "bevisa" att man har den, utan det enda en specialiserad läkare kan göra är att lyssna på patienten och trycka på ett visst antal punkter på kroppen där det måste göra ont i fyra zooner för att få en diagnos. Det hjälper dessutom inte att alla oss med fibromyalgi - även om vi har liknanade övergripande symptom - har så många olika personliga symptom och problem av de här sjukdomen. Hur smärtan känns i kroppen är även otroligt individuellt och gör så att det finns flertalet läkare som inte ens tror på sjukdomen.
Även fast jag har en diagnos är jag självklart inte utbildad och är ingen expert, och kan endast ta information från mina egna upplevelser till detta. Dock kan jag ändå säga att typiskt för fibromalgi är att man har all smärta en person kan ha i en och samma kropp. Det behöver inte vara samtidigt men det kan vara det. Just när jag skriver detta har jag exempelvis ont i min ena arm, min rygg och så har jag även huvudvärk. Och så är det för de flesta, 24 timmar om dygnet gör det ont någonstans i kroppen. I bland tänker jag mer på det, ibland inte då denna sjukdomen även oftast går i större eller mindre skov. Det kan skilja från dag till dag, men det kan även skilja från månad till månad eller år till år. Som jag som haft det helt okej i ca 1,5 år och nu för någon månad sedan gick in ett dåligt skov och har mått mycket värre ett tag. Kroniskt trötthet ingår i många sjukdomar med smärta och även i fibromyalgi, och det är också något många har svårt att förstå. Orken existerar bara inte, orken finns oftast inte där och den som lider mest av det är vi själva. Otroligt kännslig vid beröring är också en grej som är ganska så typiskt. Det som känns som en mindre beröring för dig, kan göra fruktansvärt ont hos mig eller i alla fall vara otroligt obehagliga. Personligen hatar jag exempelvis när folk ska petar på mig (delvis på grund av min aspergers) men mest för att det ger ett obehag och en smärta i huden. Detta är exempelvis också något som många har svårt att förstå. I bland får jag även extrema smärtepisoder som kan vara från cirka 30 minuter till fyra timmar beroende på om jag kan bryta det eller inte. Smärtan kan också pendla från att jag bara grinar illa och inte kan sitta still, till att jag ligger och skriker på golvet och är uppe i högre smärta än att bryta ett ben i kroppen. Jag har gjort det också så jag vet hur båda känns.
Allt detta är bara en liten del av vad både jag och många andra måste brottas med dagligen, och mer o alla smådelar från hur specifikt en del påverkar min vardag till en annan del och hur de går ihop kommer det komma mer om. Detta var en lite övergripande förklaring av vad fibormyalgi är, och tyvärr hur svårt väldigt många har att förstå sig på sjukdomen. Nu ska jag dock fortsätta skriva på min bok jag hoppas på att ge ut någon gån i framtiden.
/ Alex
Så jag har länge funderat på vilken plattform jag ska använda för att skapa den diskussion jag vill ha, berätta sanningen och bara öppna ögonen för många. Jag har funderat på en youtube kanal - och skapade faktiskt en ett tag - men det känns inte som mig och jag tycker personligen att det blir så cringe. Att skapa en podd är något jag vill göra, men tyvärr blir det lite glest att endast sitta där och prata själv, då jag tyvärr inte har någon annan med liknande erfarenheter att diskutera med. Dessutom blir de där plattformerna väldigt övergripande och går misste om det där djupet som jag är ute efter. Så kom jag faktiskt på att jag har en gammal blogg som jag delvis använt innan för lite liknande ändamål, bara att jag då inte visste om eller hade fått alla mina diagnoser satta. Men då jag känner ett väldigt behov av att faktiskt skapa en diskussion, visa den råa sanningen, och dessutom för att skriva är något jag både tycker om och är bra på så tänker jag ge detta en chans.
Så denna bloggen kommer alltså helt enkelt handla om min vardag, mina tankar och mina upplevelser som ganska många andra bloggar och kanaler. Dock har jag tre psykiska och en fysisk diagnos i mitt bagage som gör att världen både blir och jag ser på världen annorlunda än vad många andra gör. Dessutom gör det att många även ser annorlunda på mig, ibland vet dem varför och ibland inte men annorlunda det har jag varit ända sedan jag föddes.
Som det även står till vänster så har jag de tre psykiska diagnoserna aspergers, biploär sjukdom och svår impulskontroll. På detta har jag även en fysisk diagnos som är en smärtsjukdom vid namnet fibromyalgi. Vad alla de här olika diagnoserna innebär och hur de är både superkrafter och ett hinder kommer komma allt eftersom, men kortfattat kan man säga att jag inte vet hur man småpratar, kan känna känslor tusen gånger mer än den vanliga människan, kan i princip gå in i en affär utan att alla saker skriker efter mig att bli köpta, och att jag alltid mer eller mindre har ont på något sätt någonstans i kroppen 24 timmar om dygnet.
Som sagt blir nästan varje dag för mig en utmaning, och det som är betydelselöst för dig kan betyda något enormt för mig. Den här bloggen kommer handla om mitt nu, mina erfareneheter, mina upplevelser och den råa sanningen hur livet faktiskt är för någon som mig.
Så welcome, och bli definitivt aldrig förvånad
/Alex
