RSS - xml

Kontrollerades senast: 2020-03-31 07:20:53

MinälskadeDaisy

MinalskadeDaisy blogg på Nouw

Umeå

2018-11-28 21:09
Från MinalskadeDaisy

Det finns ett datum som jag aldrig kommer glömma, tisdagen den 28 november 2017. Den dagen förändrade våra liv än mer än vad dagen då Daisy föddes gjorde. Daisy var fyra dagar gammal och hade genomgått vad som verkade vara en lyckad kylbehandling och dom skulle ta bort respiratorn på kvällen. Personalen sa att det inte brukar ta så lång tid att extubera, runt ca 20 minuter allt som allt. Eftersom allt var stabilt och vi inte ville va i vägen för personalen så passade vi på att gå iväg och äta middag. Min mamma hade åkt tillbaka till Stockholm tidigare på dagen men Alexanders föräldrar va fortfarande kvar hos oss. Vi var inte borta jättelänge eftersom extuberingen inte skulle ta så lång tid men när vi kom tillbaka till avdelningen så såg vi att läkaren och sköterskorna fortfarande stod runt Daisy. Läkaren stod och pratade i telefon och då vi inte ville störa så gick vi och satte oss i dagrummet en stund.
Efter en liten stund så ringde en sköterska mig och frågade var vi var. Jag minns inte helt vad hon sa men det va något om att det hade skett en komplikation eller nåt sånt men hon lät inte jätteorolig vad jag kan minnas och vi skulle stanna i dagrummet tills dom hörde av sig igen.

Jag minns inte hur lång tid det tog tills dom ringde igen och sa att en sköterska skulle komma och hämta oss. Vi skulle gå till ett samtalsrum. Nu började pulsen slå i 180 och vi förstod att något va fel. Varför skulle vi annars bli hämtade, vi va ju bara några meter från salen där Daisy låg.

Sköterska möte oss och visade oss till det lilla samtalsrummet. Vi satte oss alla runt bordet och väntade på läkaren. När han kom in så såg man på honom att han var stressad. Han berättade att det hade uppstått komplikationer efter att dom tagit bort respiratorn och att Daisy mådde väldigt dåligt men att dom gjorde allt för att hjälpa henne. Han sa också att han va tvungen att gå tillbaka men att oavsett hur det går så kommer han tillbaka till oss och uppdaterar ungefär var tionde minut. Sedan gick han. Sköterskan stannade i rummet med oss hela tiden vilket på något sätt ändå kändes bra. Dessvärre kunde hon inte svara på några av våra frågor om vad som hade hänt, hur Daisy mådde, vad dom gjorde och alla andra frågor som flög runt i huvudet. Sköterskan satt mest i rummet med oss för att vi inte skulle vara själva.

Jag har aldrig gråtit så mycket som jag gjorde när vi satt i det där rummet och väntade på att få veta hur det va med Daisy. Läkaren kom tillbaka några gånger under tiden vi satt där och varje gång såg han lika allvarlig ut, satte sig ner och förklarade för oss att läget var väldigt kritiskt för Daisy men att dom gav henne HLR och försökte hjälpa henne så gott dom kunde.

Det finns inga ord för att beskriva ångesten jag hade när vi satt där och inget visste. Jag ville så gärna att läkaren skulle komma in igen och berätta hur det gick för Daisy men jag var samtidigt livrädd för att han nästa gång han kom in skulle ha dåliga nyheter. Jag var också livrädd för att dom skulle ge upp och avsluta HLRen, att hon inte skulle överleva. Tårarna sprutade och det kändes som att hela min värld gick under. Jag hade ju inte ens fått hålla i henne än och hon var på väg att slitas ifrån mig.

Det kändes som att vi satt i det lilla rummet i en evighet. Jag vet inte i vilken ordning vi fick all information men läkaren berättade att allt hade gått bra till en början när dom extuberade men att Daisy sedan fått svårt att andas. Dom hade inte kunnat få ner en ny tub för att få henne i respiratorn igen och hon kunde inte andas. Det va som att halsen slagit igen på nåt sätt. Dom hade även fått ringa in överläkaren så nu var dom ännu fler som jobbade för att rädda livet på henne.

Tillslut kom läkaren in och hade för en gång skull lite bättre nyheter. Dom hade lyckats lägga Daisy i respiratorn igen och hon levde men dom hade gett henne HLR i 1 timme och 15 minuter vilket hade tagit otroligt hårt på henne.

Eftersom dom gav Daisy HLR så länge så fick hon stora komplikationer. Bl.a. så fick hon pneumothorax (lungkollaps) på båda lungorna så hon fick drän igen. Hon fick också något som heter subkutant emfysem vilket innebär att det kommer in luft under huden. Det som en följ av att dom fått pumpa ner så mkt luft i lungorna under HLRen och då har luften ingen stans att ta vägen så den trycks ut i kroppen. Hon var uppsvälld som en liten michelingubbe och huden knastrade när man tog på den pga all luft som låg under huden. För att avhjälpa detta så hade dom stuckit hål på huden med nålar så hon hade massor med små prickar på kroppen från alla stick.
Det värsta av allt med hela den här händelsen var ändå att hon hade fått en ny syrebrist. Denna gång mycket värre än då hon föddes. Hon hade varit utan syre så länge så man visste inte hur hjärnan hade klarat sig. Om den alls hade gjort det.

Vi fick äntligen gå in och träffa henne men det va så otroligt smärtsamt och jobbigt att se henne ligga där i kuvösen med alla dessa slangar och maskiner uppkopplade. Hon var väldigt svullen, grå och hade ett stort sår på bröstkorgen efter hjärtkompressionerna men hon hade överlevt, mot alla odds. Läkaren sa själv till oss att han inte trodde att han skulle kunna gå in till oss och ha med sig några goda nyheter. Ingen av personalen trodde att hon skulle klara sig, ett mirakel kallade dom henne.

Under de kommande dagarna så låg Daisy nedsövd och med massa mediciner. Vi satt hos henne i princip dygnet runt och bara väntade. Väntade på att något skulle hända, att hon skulle bli bättre, men inget hände. Mina syskon kom upp från Skåne för att hinna träffa henne utifall hon inte skulle hämta sig. En av sjuksystrarna frågade om vi hade tänkt döpa Daisy och att det då i så fall var läge att göra det nu eftersom vi inte vet hur det kommer gå för henne. Samma sköterska insisterade även några dagar senare att vi skulle klä på Daisy några kläder, om så bara ett par strumpor. Hon menade på att det är viktigt att man fått klä på sitt barn de kläder man hade med sig till förlossningen, om så bara en gång. Vi gjorde som hon sa men jag minns att det kändes otroligt konstigt att sätta kläder på henne när hon inte var vid medvetande. Det blev liksom inte naturligt på nåt sätt, så svårt att förklara. Efteråt var det dock mysigt att hon hade den lilla bodyn på sig, den som jag stått och hållit i nere på vårt rum och gråtit över att hon kanske aldrig kommer få ha på sig.

Dagarna gick otroligt långsamt och det va inte många minuter som jag lämnade Daisys sida. Jag sjöng mycket för henne och pratade med henne. Kommer ihåg att jag sa åt henne att hon inte behövde kämpa om hon inte orkade, att det va okej att släppa taget. Jag berättade att om hon lämnar oss så kommer min mormor och morfar möta henne på andra sidan och att dom kommer ta hand henne. Att dom kommer leka och busa tillsammans och hon kan sitta i körsbärsträdet i trädgården så kommer dom med picknick. Allt kommer bli bra sa jag till henne. Men jag vill helst av allt att du ska bli bra. Att du ska vakna så jag får se dina fina ögon.

Nästan varje dag hade vi samtal med kurator och läkare för att uppdatera läget och för att få ventilera hur vi mådde. På onsdagen veckan efter hade vi ett större samtal med flera läkare, sköterskor och kurator för att prata om Daisy och hur vi ska gå vidare. Det hade nu gått åtta dagar sedan hon blev dålig och man hade i princip inte sett någon förbättring alls. Hon hade fortfarande nästan ingen aktivitet i hjärnan och hennes prognos var inte positiv. Läkaren sa att man brukar ge tre dagar efter en svår syrebrist som Daisys och om hjärnan inte visat tecken på återhämtning inom de tre dagarna så blir det inte heller bättre. Dom sa att Daisy hade fått väldigt stora skador/förändringar på hjärnan och att man omöjligt kunde säga hur hon skulle klara sig. Dom sa också att dom skulle ta bort respiratorn senare under dagen men att dom inte visste hur det skulle gå och hur Daisy skulle reagera. Det fanns ju ingen förklaring till varför hon blev så dålig förra gången dom tog bort den och det fanns inga garantier att hon inte skulle reagera likadant igen.
Under samtalet bestämdes det iaf att Daisy skulle bli flyttad till ett eget rum och att vi skulle ha en läkare stationerad hos henne hela dagen. Vi skulle koppla bort alla apparater (EKG, EEG, saturation osv) då jag och Alexander inte ville att det skulle dra fokus från Daisy ifall hon skulle bli dålig. Vi hade nämligen bestämt att inga återupplivningsförsök skulle göras om hon blev dålig igen. Detta eftersom hon antagligen aldrig skulle klara ytterligare en syrebrist och man kunde inte veta till vilket liv vi i så fall skulle "rädda" henne. Med största sannolikhet skulle hon hamna i ett vegetativt tillstånd om hon en tredje gång skulle behöva återupplivas och det var inget vi önskade för varken henne eller oss. Det va självklart inget lätt beslut att ta men eftersom hon redan var så dålig så gjorde bara tanken på att hon skulle bli ännu sämre mig livrädd. Vi hoppades självklart att hon inte skulle bli sämre igen men diskussionen "om" va ändå tvungen att tas.

När vi hade flyttats till det nya rummet så skulle min mamma åka tillbaka till Stockholm så hon sa hejdå till Daisy och pussade på henne. Det va en otroligt jobbig stund eftersom vi inte visste om dom nånsin skulle få ses i livet igen. Mamma kramade om oss och gick iväg för att hinna med sitt flyg.

Precis efter detta och efter att alla apparater (utom respiratorn) var bortkopplade så kom överläkaren in och ville prata med den andra läkaren som va i rummet hos oss. Han kom och gick några gånger och sen kom han in med min mamma. Han hade haffat henne ute i korridoren och sagt att hon måste komma med, dom hade nyheter att berätta! Han var så glad när han kom in och så berättade han att dom som övervakade EEGet hade ringt och frågat varför det kopplades bort. Dom hade ju precis sett att bilden hade förbättrats lite. Läkaren som berättade detta för oss var nästan lyrisk och sa att det hade aldrig någonsin hänt på alla hans år som läkare att någon börjat hämta sig efter åtta dagar! Tre dagar men inte åtta. Igen kallade dom det ett mirakel ❤️Han tyckte absolut att vi nu måste ge Daisy några fler dagar innan vi tar respiratorn och se hur det här utvecklar sig. Vi måste ge henne chansen att hämta sig ytterligare. Vi blev alla helt stumma och visste inte vad vi skulle tro. För bara ett par timmar sen hade vi suttit och diskuterat hur vi skulle göra om det värsta händer, om vi ville hålla i henne när tuben dras och hur man gör med kroppen om hon inte överlever. Nu svängde allt och hon var helt plötsligt bättre. Det va så svårt att ta in men vi var överlyckliga! Alla framgångar, hur små de än var, var helt underbara att höra. Hoppet steg och nu kändes det igen som att hon kommer klara det här. Det är klart att hon fixar detta, vår kämpe.

Daisy låg kvar i respiratorn fram tills fredagen och då bytte dom till en CPAP. Den här gången hade dom extra beredskap vid extuberingen men allt gick bra och där fanns inga tecken på att hon skulle bli dålig igen. Hon hade CPAPen två dagar till sen behövdes den inte längre. Hon andades själv och var stabil. Under de kommande dagarna blev Daisy sakta bättre. Hon blev så pass stabil att vi inte längre behövde vara kvar i Umeå utan vi kunde åka till vårt hemsjukhus så det gjorde vi den 14 december.


Tiden i Umeå var egentligen inte jättelång när man tänker tillbaka, tre veckor bara, men den kändes som en evighet. Det svängde mellan liv och död så många gånger under den tid vi va där och helt plötsligt bara så blev hon så bra att vi kunde åka där ifrån. Jag hade sån ångest över att behöva lämna tryggheten i Umeå. Den helt underbara personalen som hade räddat livet på min älskling och som tog så fint hand om oss alla. Vad skulle vi göra utan dom?

Vi var på sjukhuset här hemma fram till julafton och då fick vi permission första gången. Det var en underbar känsla att få ta hem Daisy men samtidigt väldigt nervöst att inte ha tryggheten med övervak och personal dygnet runt. Men det gick bra och vi var glada över att få fira julen hemma tillsammans med hela familjen. Det va något som inte varit självklart bara nån vecka tidigare.

Nu har det gått ett år och jag är så tacksam över Daisy. Hon visar oss gång på gång att hon har en kämparglöd som heter duga och att hon minsann är här för att stanna. Hon kör sitt eget race och även om hon ofta haft oddsen mot sig så kämpar hon på och visar att man inte alls måste göra så som sjukvården siar. Man kan gå sin egen väg.
Fast än vi haft ett otroligt jobbigt år fullt av sjukhusbesök och skit så är hon alltid lika glad och får oss att skratta. Hon är den som jag värdesätter mest av allt här i livet och jag kan inget annat än att se upp till henne. Vilken kämpe hon är, vårt mirakel ✨❤️

Daisy jag lovar att jag ska ta hand om dig och ge dig det bästa liv jag kan. Tillsammans fixar vi allt min älskling!

Födelsedag

2018-11-26 12:16
Från MinalskadeDaisy


I lördags fyllde min älskling 1 år. ETT ÅR!
Tiden har gått så sjukt fort samtidigt som det känns som att den varit otroligt lång. Som om att hon alltid varit här hos oss ❤️

Det här året har varit allt utom lätt. Det har varit svängar mellan liv och död i början, vi har varit inlagda på sjukhuset flera gånger, kört fram och tillbaka till sjukhuset för alla möjliga undersökningar och besök ja jag vet inte hur många gånger. Daisy har verkligen visat världen att hon är den största kämpen som finns och att hon har en livsglädje som heter duga. Jag är så imponerad av henne och att hon trots all skit hon går igenom orkar vara så glad. Hon är helt otrolig! Så i lördags firade vi inte bara Daisys första födelsedag, vi firade även att vi kämpat så bra. För man behöver faktiskt säga det till sig själv ibland, att fan va bra vi är som tar oss igenom detta tillsammans. Vi fixar det här. Det är inte lätt alltid men det blir ändå lite lättare med tiden. Och en sak som är bra är att man fort glömmer det jobbiga. Man glömmer inte att det hänt men man bär inte med sig smärtan och tyngden på samma sätt. Man överlever helt enkelt ❤️

Födelsedagshelgen har varit jättemysig och vi firade Daisy med kalas för nära och kära. Det va många som ville vara med och fira hennes stora dag och det värmer otroligt mycket. Jag blir så glad och tacksam över att ni är så många som vill vara en del av vårt liv, både på plats och på håll.
Daisy fick många fina presenter, bland annat böcker och leksaker med ljud och ljus, sådant som Daisy älskar! Det är så roligt att se henne bli så lycklig av ett litet ljud och en lampa som blinkar till Vi har lekt en hel del med sakerna och hon visar verkligen att hon tycker om dom genom att skratta och ljuda



Underbara unge! Det finns ingen som gör mig så glad som du

Glädjande nyheter

2018-11-16 23:42
Från MinalskadeDaisy

I februari började Daisy få kramper och hon fick något som heter West Syndrom eller Infantila spasmer (IS). Det är en allvarlig typ av epilepsi som måste behandlas så fort som möjligt eftersom den gör att den mentala utvecklingen och sociala interaktionsförmågan avstannar. Det finns vad jag vet främst två typer av behandling mot IS och man väljer helst den där man får Synacthen. Då får man en spruta i muskeln i benet varannan dag i ca en månad men utöver det så är det en jättejobbig behandling med biverkningar som högt blodtryck, svullen och öm kropp m.m.. Behandlingen är dock effektiv i de flesta fall (som jag förstått det iaf) och det är ju alltid något att trösta sig med.

Daisy svarade jättebra på behandlingen mot IS och hennes kramper försvann helt. Det syntes dock alltid en viss typ av epileptisk aktivitet på EEGna men hypsarytmin (den aktivitet i hjärnan som förknippas med IS) va borta. Tyvärr höll detta inte i sig jättelänge och i somras fick hon tyvärr tillbaka det igen. Trots att hon svarat bra på behandlingen med Synacthen så ville inte läkarna sätta in den igen eftersom hon har högt blodtryck (varför vet man inte, är det pga behandlingen eller hade hon det innan) och Synacthenet i sig gör att man kan få högt blodtryck. Vi satte därför in en annan behandling med något som heter Sabrilex. Jag var jättenervös över att ge henne det läkemedlet eftersom var tredje person får synskador av det och med vår otur så kändes det som att det bara va en tidsfråga innan hon skulle åka på det också.

Tyvärr så fungerade inte Sabrilexen på Daisy och vi va efter några veckor tvungna att sätta in sprutorna också och eftersom hon har problem med blodtrycket så fick vi dom första dagarna åka in till sjukhuset tre gånger om dagen för att kolla hur det låg. Den här perioden var så jobbig och påfrestande, inte nog med att vi oroade oss för eventuella biverkningar av alla mediciner så va det ett ständigt springande på sjukhuset var och varannan dag för att få sprutor, kolla blodtryck, lämna prover, göra EEG osv. Man va helt slut. Det som ändå va lite positivt i det hela va att Daisy inte mådde lika dåligt av behandlingen den här gången som hon gjorde då i våras. Kanske berodde det på att hon va lite äldre nu?

Behandlingarna som hon haft mot IS avslutades i augusti har jag för mig (har svårt att minnas allt) men hon har till och från haft lite "hyss" för sig. Några små ryck här och var som är svåra att tolka. Dom senaste veckorna nu har hon dock inte haft några kramper alls men vi gjorde ändå ett EEG i början av november för att följa upp.

Svaret kom i brevlådan nu i veckan och det va det bästa jag läst på länge. Läkaren skrev att undersökningen "glädjande är utan tecken till hypsarytmi och inte heller någon annan form av epileptiform aktivitet". Jag väntade mig att det inte skulle va nån hypsarytmi men att det skulle va helt utan aktivitet trodde jag aldrig, det har ju alltid varit nåt skit som spökat lite i bakgrunden på alla EEGn vi gjort. Jag är så himla glad över att hon äntligen får lite mer lugn min lilla älskling. För jag antar att det måste va påfrestande för hjärnan att ständigt ha någon form av epileptisk aktivitet som stör.

Vi har också märkt på Daisy att hon mått bättre den senaste tiden. Hon har varit gladare, mer nöjd och varit mer med. Hon söker mer kontakt och det känns som att hon utvecklas lite mer just nu också och det beror ju säkert på att hon inte längre har all den epileptiska aktiviteten som stör. Visserligen betyder det här svaret inte att kramperna aldrig kommer komma tillbaka eller så men det visar ändå att just nu mår hon bra och det betyder väldigt mycket. Det här med epilepsi är fruktansvärt och jag lider med alla drabbade, både de som har anfallen men även alla anhöriga. Hoppas verkligen att det här håller i sig nu och att Daisy aldrig mer ska behöva lida av några anfall ❤️

Hänt sen sist...

2018-10-24 16:07
Från MinalskadeDaisy

Det har gått nästan en månad sen jag skrev första inlägget här och jag har verkligen försökt att ta mig tid och sätta mig ner och skriva fortsättningen på den berättelsen men det har bara inte gått. Jag tycker att det är så svårt att få ro och fokus att skriva om det och just nu verkar det bara inte gå så det får helt enkelt vänta. Istället tänkte jag uppdatera lite om vad som hänt sen sist jag skrev.

Daisy har som många vet problem med det motoriska och vi kämpar på med olika övningar och hjälpmedel för att underlätta hennes vardag. Att ligga på mage är något hon just nu avskyr och tyvärr har vi inte övat med henne så mkt som vi borde gjort. Hon är dock jätteduktig och försöker hålla upp överkroppen och se sig omkring men det är tungt och armarna vill inte hänga med. Men vi fortsätter att öva och hon blir duktigare och starkare för var dag.

I veckan träffade vi en handkirurg och arbetsterapeut eftersom Daisy väldigt ofta har knutna nävar med tummen in i handen. Detta är tydligen vanligt hos barn med hjärnskador och något som man behöver åtgärda. Vi har fått övningar som vi ska göra och även handledsstöd som hon ska ha på för att få ut tummarna. Jag upplever redan att hon har handen lite mer öppen och avslappnad sen vi började med övningarna och stöden så jag hoppas att det ska fortsätta framåt. Om inte detta hjälper så måste man nämligen behandla med botox och vi vill försöka undvika så många "ingrepp" som möjligt.



Vi har också fått två nya stolar av habiliteringen. Den ena är en dusch/badstol så att vi lättare ska kunna bada henne. Vi har bara använt den en gång hittills och den funkade bra men jag upplever ändå att den är lite för stor för henne än men tror att den kommer bli jättebra när hon vuxit till sig lite. Man kan även ha den stolen på stranden eller var som helst där man behöver en stol till henne (den funkar lite som en badenbaden) så det är nog en stol som kommer bli välanvänd

Den andra stolen hon fått är en superbra stol som går att anpassa väldigt bra efter Daisy och hennes behov. Hon sitter jättebra i stolen och verkar verkligen trivas i den. Det som är väldigt bra med den nya matstolen är att man kan höja och sänka den så vi får in henne vid matbordet och hon kan sitta med oss när vi ska äta vilket hon uppskattar. Hon ska ju alltid vara med och är hon på golvet har hon ju inte lika bra koll på oss Den här stolen har även ett litet bord man kan sätta på vilket är jättebra för då kan vi lägga saker där som hon kan känna på och få lite stimulans på händerna. En grym stol helt enkelt som underlättar vår vardag!



Utöver ovanstående så är det som vanligt en hel del besök på sjukhuset för diverse undersökningar, provtagningar, kontroller och samtal mm som fyller vår vardag. Vi försöker dock att hitta på lite annat också och nu i helgen va min mamma uppe och hälsade på oss. Hon och jag va på stan en dag och käkade lunch och shoppade lite. Det va välbehövligt med en paus och att få lite energi. Jag saknar min familj så otroligt mycket och det är jobbigt att bo 165 respektive 95 mil från mamma och syskon, speciellt sen Daisy kom. Tur vi har facetime ❤️

Början på vårt nya liv

2018-09-27 14:57
Från MinalskadeDaisy

Ganska länge nu har jag funderat på att starta en blogg där jag kan få ner all tankar som flyger omkring i mitt huvud nu för tiden. Dessa tankar som ständigt gör att allt bara är kaos i mitt huvud, som gör att ingenting längre fungerar som det borde, som sätter mig helt ur balans och får mig att vara en person som jag inte länge känner igen. Problemet är bara det att tiden aldrig finns och när jag väl har en stund över och försöker skriva så får jag inte ner några ord. Jag tror jag börjat skriva det här inlägger säkert 50 gånger utan att komma mer än två rader. Hur ska jag formulera mig? Hur mycket ska jag dela med mig av? Jag kommer nog aldrig riktigt veta det men nu har jag bestämt mig för att det bara är att köra. Tänker att jag börjar från början…

Första dagarna

Fredagen den 24 november kl. 05:11 föddes världens finaste människa, min älskade Daisy.

Vi hade varit inne vid tre tillfällen pga att jag haft minskade fosterrörelser. Varje gång hade jag dock blivit lugnad då dom hittat hjärtljud direkt och allt verkade bra med henne. På söndagen när vi också åkte in så hade läkaren svårt att hitta något fostervatten och ville först att vi skulle stanna kvar men sen lyckades han hitta lite och sa att vi fick åka hem i alla fall. Det hela gjorde mig nervös och förvirrad men han sa att allt va bra, där fanns vatten så allt va som det skulle. Vi skulle bara ha koll på om något förändras, att vi upplevde minskade fosterrörelser igen eller nåt sånt.

På förmiddagen på tisdagen började mina värkar och dagen efter så åkte vi in första gången. Det va tydligen inte dags än så jag blev hemskickad med en sovdos. Värkarna avtog i princip aldrig utan fortsatte att komma och gå och eftersom det gjorde så sjukt ont så kunde jag inte sova. På torsdag morgon åkte vi in igen och då äntligen va jag lite öppen. Nu äntligen va hon på väg verkade det som. Det kändes otroligt skönt att hon snart skulle va här så att jag kunde slippa oroa mig över fosterrörelser och andra spöken som sätter sig i huvudet på en gravid.

Jag fick bada i hopp om att det skulle lindra värkarna men inget verkade hända så jag fick lite lunch, en ny starkare sovdos och blev skickad till patienthotellet för att sova. När klockan va tio på kvällen så fick vi komma tillbaka till förlossningen. Värkarna va fortfarande inte regelbundna men dom va många och gjorde så fruktansvärt ont. Tyvärr hade inte sovdosen hjälpt något så jag va redan slut men nu kändes det ändå som att hon va på väg ut. Äntligen!

Själva förlossningen var enligt läkaren en helt normal förlossning och inget tydde på att något var eller skulle bli fel. Inte förrän dom sista minuterna när hon plötsligt började dippa och hennes hjärtljud blev sämre. Då hade förlossningsläkaren som tur är redan hämtat saker för att kunna ta ut henne med sugklocka eftersom jag, och Daisy, började bli för trötta och dom skulle hjälpa till sista biten. Efter ett fåtal drag med klockan och ett klipp så va hon ute och det va knäpptyst, inte ett ljud hördes från henne. Hon hade navelsträngen flera varv runt halsen visade det sig. Läkaren (tror jag det va) slängde upp Daisy på min mage men jag kände direkt att det inte fanns något liv i henne. Jag låg på rygg och var helt slut så kunde inte böja mig upp för att se henne men jag kände att det bara var en varm livlös kropp jag hade i mina händer. Det är en känsla som jag aldrig kommer glömma. Ena barnmorskan tog snabbt Daisy och försökte få liv i henne men hon svarade inte så barnmorskan sprang snabbt iväg till ett team som väntade i en annan sal. Alexander följde med dom eftersom vi inte ville lämna Daisy själv utan någon av oss.
Läkaren sa att han inte ville sy mig på salen och att dom behövde ta mig till operation för att kunna ge bedövning. Så efter en liten stund rullade dom iväg mig till en opsal, utan att jag visste hur det va med min dotter.

Väl på salen så låg jag och väntade i vad som kändes som en evighet. Dom kunde inte hjälpa mig förrän narkosläkaren kom och satt bedövningen men hon va upptagen på annat håll. Efteråt fick jag veta att hon va hos Daisy. Medans jag låg och väntade där så kom förlossningsläkaren och sa att vi måste prata om vad som hänt och gå igenom allting men att vi kan ju ta det när vi är tillbaka om vi ska åka iväg. Jag fattade dock ingenting och sa bara att vi ska ingenstans. Vart ska vi tänkte jag, herregud vi har ju precis fått barn så inte ska vi åka nånstans...
Efter ett tag kommer Alexander ner till mig på op och visar några bilder och en video på Daisy. Det va första gången jag fick se henne och herregud så fin hon va! Hon hade massor av mörkt hår och va helt perfekt. Alexander sa att dom måste åka till Umeå med henne för att få behandling eftersom hon inte mår bra men att jag ska komma efter dom så fort jag är klar. Sen va han tvungen att springa iväg och fixa lite med bilen och städa ur rummet innan dom skulle åka.

Tiden som jag låg på uppvaket efter att dom hade sytt mig var hemsk. Jag visste ingenting om hur det va med Daisy. Hur allvarligt var det, va det bara nåt litet som hon behövde hjälp med eller va hon döende? Ingen på op visste något heller så jag fick snällt vänta tills bedövningen släppte och jag hade känsel i benen igen innan dom skickade upp mig till BB. Jag kommer ihåg att jag ringde mamma medans jag låg där och väntade och att jag inte visste vad jag skulle säga till henne. Att ringa och berätta att man äntligen fått barn ska ju vara en rolig sak, något som är förknippat med glädje, men jag hade mest bara ångest över hela situationen. Jag minns inte riktigt vad jag sa till henne eller om jag va ledsen eller bara i nån annan värld. Hon bokade i alla fall direkt ett flyg upp till Umeå för att möta upp oss där.

Efter nån timme fick jag äntligen lämna uppvaket och komma upp till BB. Transporten till Umeå hade blivit försenad så personalen rullade in mig till salen där Daisy låg så att jag skulle få träffa henne innan dom åkte iväg. Klockan va då kvart i tio på förmiddagen och det va nästan fem timmar efter att hon föddes. Fem fruktansvärda timmar. Att få träffa henne för första gången va både underbart och hemskt på samma gång. Underbart att få se den lilla människa som jag hade burit på i nio månader och att få hålla hennes lilla hand, men samtidigt så otroligt hjärtskärande att se henne så dålig. Det va ju inte så här det skulle bli. Inte fick man någon info på föräldragruppen om hur man ska hantera en sån här situation. Där hade vi bara pratat en jävla massa om hur livmoderhalsen utplånas och om amning. Vad hade jag för nytta av det nu? Ingen alls.

Daisy var så pass dålig när hon föddes att dom hade fått ventilera henne i 30 minuter innan hon kunde andas själv. Innan dess hade hon bara gjort några enstaka gaspningar. Hon fick så tunga mediciner, allt ifrån smärtstillande till antiepileptiska mfl, så hon var så sederad att hon inte kunde andas själv och behövde ligga i respirator. Det var fruktansvärt att se henne där på den lilla bädden med respirator och en massa slangar och sladdar överallt men det kändes ändå otroligt skönt att jag hann träffa henne innan dom åkte iväg. Personalen verkade väldigt bra och tog fint hand om henne så det kändes otroligt lugnande.

Klockan hann bli kvart i åtta på kvällen innan jag kom fram till sjukhuset i Umeå. Daisy låg på Neo-Iva i en sal med tre andra barn. Hon hade fått svår syrebrist vid födseln och hennes värden va så pass dåliga att hon nu fick kylbehandling vilket innebär att man under tre dygn kyler ner kroppen till 33 - 34 grader. Detta för att försöka skydda hjärna från skador. Man misstänkte väl ändå att hon hade fått någon form av hjärnskada men inte till vilken grad och kylbehandlingen skulle iaf hjälpa till så att det inte blev värre.

Hon såg så liten ut där hon låg och sov på kylbädden. Hon var uppkopplad på flera maskiner och hade slangar och sladdar överallt från topp till tå. Det va flera infarter för mediciner, EKG-elektroder på bröstet, EEG- elektroder på huvudet för att se hjärnaktiviteten, drän i ena lungan då hon hade fått pneumothorax (lungkollaps), respirator i näsan, sond för mat i näsan, kateter och tempmätare. Ja listan kan göras ännu längre men det går inte minnas allt. Dom hade även rakat bort hälften av hennes fina hår för att elektroderna skulle sitta bättre.



Tiden då Daisy låg på Neo-Iva var otroligt jobbig. Jag har aldrig gråtit så mkt i hela mitt liv och varit så förstörd. Bara känslan av att inte få lov att hålla i sitt barn var fruktansvärd. Jag kunde bara hålla hennes lilla hand och pussa på kinden men det va inte nog. Längtan efter att få ha henne i min famn går inte att beskriva.

Jag satt hos henne i princip dygnet runt. Min mamma och Alexanders föräldrar va också där och turades om att vara hos Daisy och att ta hand om oss. Jag är så otroligt tacksam över att dom va hos oss för utan dom vet jag inte hur vi skulle orkat. Dom sa åt mig när jag skulle äta, pumpa, sova, andas. Någonstans innerst inne förstod väl jag också att även jag måste lämna Daisys sida ibland för att ta hand om mig själv men det gjorde så otroligt ont i mig varje gång jag lämnade salen så det tog emot att lämna. Det kändes som att jag förlorade så mycket om jag inte va hos henne. Jag hade ju missat hennes första dag i livet och det är något som jag aldrig skulle få tillbaka så då ville jag inte riskera att missa nåt mer. Ingen kunde ju heller säga hur det egentligen stod till med henne och hur stor skada hon tagit av syrebristen. Den här ovissheten va otroligt påfrestande och tung.

Tisdagen den 28 november var kylbehandlingen färdig och man skulle ta bort respiratorn på kvällen. Daisy verkade må bra och personalen var positiv vilket kändes tryggt. Dom trodde till och med att vi skulle kunna få lämna Umeå efter att MR-undersökningen va gjord (1-2 dagar bort) och få åka tillbaka till sjukhuset i Luleå. Hon verkade ju inte behöva vara på en intensivvårdsavdelning längre med tanke på hur bra alla värden och så såg ut.

Själva extuberingen skulle inte ta så lång tid, ca 20 minuter, och va inget komplicerat att göra så vi passade på att gå iväg och äta middag under tiden. Tyvärr blev det en kväll full av komplikationer och dom värsta timmarna i mitt liv. Det får jag dock återkomma till i nästa inlägg annars blir det här tre mil långt.

I efterhand har vi frågat förlossningsläkaren hur det kommer sig att Daisy blev så dålig vid förlossningen men ingen verkar ha något svar. Navelsträngen satt inte i mitten av moderkakan som den ska göra utan satt på kanten och det kanske kan ha gjort att hon inte kunde tillgodogöra sig allt hon behövde av moderkakan. Det är dock bara en teori som vi inte fått svar på än och kanske aldrig kommer få. Vi har också frågat om något kanske faktiskt var fel nån av alla gånger som vi åkte in för minskade fosterrörelser eller när vattnet va svårt att hitta. Det enda dom svarat på det är att det vet man inte. Hon kanske fick syrebrist även innan hon föddes men det är ytterligare en fråga vi aldrig kommer få svar på. Sjukhuset ska göra en händelseanalys över hela förlossningen för att se om dom borde ha agerat på något annat sätt än vad dom gjorde. Läkaren har sagt att med facit i hand så hade Daisy nog aldrig fått syrebrist om dom gjort kejsarsnitt men att där fanns aldrig något som tydde på att ett snitt skulle behövas och därför var det aldrig aktuellt. Det enda dom säger är att hon har haft otur.

Nu har min lilla loppa vaknat från sin tupplur och tycker inte alls det är kul att ligga ensam i sängen, bästa stället att vara på är ju i famnen och inte nekar jag henne det. Det finns ju inget mysigare än att ha henne nära