RSS - xml

Kontrollerades senast: 2019-09-11 12:50:54

spectra

Svar på artikel i GP

2012-04-30 17:16

Jag satt häromdagen och läste en artikel i GP där man intervjuade Boby Gosh om hans nystartade pappagrupp i Frölundaskolan. Ju mer jag läser desto mer upprörd blir jag...

Bl.a min man som för tillfället är hemmapappa är inte med i pappagruppen på Frölundaskolan men ändå engagerad i barnen. Han tar barnen till skolan, han hämtar barnen, han lagar deras mat, han går alltid med på utvecklingssamtal, deltar i möten när åtgärdsprogram ska följas upp, sitter med i skolans brukarråd m.m Utöver detta sitter han även med i styrelsen för Gånglåtens barnförening Ormen Långe som är en verksamhet för alla områdets barn, området som även Boby Gosh bor på. Föreningen anordnar även Gånglåtens kulturdagar där överskottet går till barncancerfonden och man anordnar varje år en resa - förra året var det Skara sommarland så barn som kanske inte har möjlighet annars får komma iväg på något roligt under sommaren. I år planeras ett läger arrangerat av föreningen. I denna förening är 50% av styrelsen pappor och volontärerna är överhängande pappor på området.


När min man pratade med Boby fick han höra att om man inte kommer till pappaföreningen så visar man inte att man engagerar sig!!

Att Boby själv är en person som hotar med kvarsittning till halv sex på kvällarna, säger till barnen att man inte ska läsa och tro på skollagen på nätet eftersom det är lögn och menar på att neuropsykiatriska funktionshinder kan botas med lagsporter gör bara hela pappaföreningen tragisk.


Så länge man inte kan se att alla fyller sin funktion och bara ser den egna insatsen som viktig kan man inte göra skillnad i samhället. Jag tycker man får se till helheten och ta reda på fakta innan man sätter sig i media och uttrycker sig så starkt som han faktiskt gjorde.


Vi har anmält Frölundaskolan till skolinspektionen. Vi har fått rätt och skolan har fått kritik på alla punkter. Personalen på skolan borde få fördjupade kunskaper inom problemskapande beteende och konflikthantering. Man måste gå till kärnan först, det är dessa personer vi lämnar över våra barn till. Dom ska vara en stor del i arbetet för att göra våra barn till ansvarstagande individer med bra värderingar. Jag lägger inte över allt på skolan men dom har ändå ansvaret för våra barn under ca: 50 % av deras vakna tid.


Min son uttryckte det så bra: Anledningen till att många pappor inte kommer på pappagruppens möten som är på kvällarna kanske är just för att dom är hemma och tar hand om sina barn!!


Jag tror och hoppas att GP tar upp alla sidor av historien - för många engagerade pappor känner sig just nu orättvist behandlade.


// Spectra

Kedjor & läger!

2012-04-05 17:08

Tänkte jag skulle ta mig lite tid och skriva ett par rader. Är ju inte direkt jätteduktig på att uppdatera i bloggen men det känns som om tiden inte räcker till.


Vi skulle ju ha ett möte i skolan - uppföljning av åtgärdsprogram. Detta såg jag fram emot då vi även skulle ha med en specialpedagog från habiliteringen. Dagen D kom och telefonen ringer kl 8 på morgonen. Det var från rektorsexpeditionen. Dom talade om att mötet skulle ställas in för helt oväntat hade rektorn, läraren och kuratorn blivit sjuka!!! Va fan, går det en epedemi just nu eller!? Fick ringa och lämna återbud till hab. Klockan 9.15 ringer telefonen igen, denna gången var det specialpedagogen från skolan som undrade var vi var för vårt möte började ju kl 9.00 Då visade det sig att rektorn hade pratat med henne och sagt att mötet skulle hållas ändå! Hmmm det hade blivit vi och specialpedagogerna då, även om båda dom e toppen så känns det ju inte riktigt okej. Men eftersom kommunikationen på skolan inte funkar speciellt bra uppenbarligen så var det ingen från expeditionen som hade meddelat skolans pedagog om att det var inställt.

Vi fick veta att vi skulle få en ny tid snarast - Vi har fortfarande inte hört något.


Ett par dagar senare var vi på ett första möte hos LSS-handläggaren. Hon verkade vara supergo´och kändes som en människa som faktiskt genuint brydde sig. Vi pratade igenom vår situation och hon trodde att korttidsvistelse utanför hemmet skulle kunna vara något för sonen. Det skulle ske i form av lägerverksamhet 1 helg i månaden och 1 vecka på sommaren. Känner mig lite kluven inför detta för man har nog blivit lite av en hönsmamma som har svårt att släppa taget. Men hon ska i alla fall komma och träffa sonen nästa vecka så får vi se vad som händer sedan.


Sen hade vi ju även beställt ett kedjetäcke genom habiliteringen. Det kom igår och sonen har hunnit använda det 1 natt. Resultatet efter första natten var strålande!!! Sonen kom upp och var alldeles lyrisk. Han sa med egna ord att han aldrig i hela sitt liv hade sovit så gott innan. Sen blev han lite kryptisk och beskrev själva känslan av att sova med täcket som "annorlunda" :) Hoppas verkligen att det fortsätter på samma sätt så man slipper höja melatonindosen eller tvingas ge annan medicin.


Nu ska vi ju även till BUP snart igen och träffa överläkaren. Av någon anledning har ju hon valt att hålla kvar sonen som sin patient. Tänkte jag skulle tala med henne om sonens panikångest som verkar komma oftare nu för tiden. Han har även fått enorma problem när det gäller att åka kommunalt. Han tycker inte om alla olika människor och får för sig att folk ska attackera honom med vapen och liknande. Detta begränsar ju honom självklart en hel del speciellt med tanke på att vi inte har tillgång till bil. Hade man haft pengarna så hade ju bil i det här läget vart prio 1. Kan man skriva bil på önskelistan till tomten tror ni?


Känns som det bara blir mer och mer som oroar sonen och ibland känner man sig helt maktlös som förälder. Hatar att se honom må dåligt och ibland blir jag också jävligt trött på att omgivningen kan vara så jävla oförstående!! Men men inget att hänga upp sig på!!


Ha en underbar Påsk nu allesammans!!

// Mrs Spectra

Ojojoj

2012-03-24 14:53

Just nu är sonen inne i en väldigt jobbig period. Minsta lilla oroar honom till max vilket resulterar i mycket ångest och tårar. Gör så ont i mitt hjärta att se honom sån, men vet ju att det bara är att gå igenom det för det finns inga snabba, smärtfria genvägar.


Just nu händer det så mycket att man inte vet om man fått med allt och gjort allt man ska göra.

Blev dock positivt förvånad när jag pratade med f-kassan sist. Dom var verkligen tillmötesgående och gjorde vad dom kunde för att underlätta för oss. Stor ros till dom  


På måndag har vi möte på skolan igen - denna gången ska ju habiliteringen vara med och det känns verkligen suveränt att ha den uppbackningen. Det verkar verkligen vara riktigt suveräna människor som jobbar på habiliteringen så även dom får en stor  


Värre är det med socialkontoret som för två veckor sedan skulle tilldela oss en LSS-handläggare som kunde kontakta oss, vi har inte hört pip efter det... Men men allt kan väl inte gå smärtfritt!


En liten kort uppdatering såhär på lördagsförmiddagen, vem vet - kanske kommer en rad till lite senare.


// Mrs Spectra  

Död!!

2012-03-19 09:25

Idag känns det som min energi har tagit slut. Vill helst bara gå och lägga mig igen och sova bort den här dagen, men det vet jag ju att jag inte kan.


Idag har jag funderat lite på två saker jag hört:


1. Funktionshindrade människor har inte svårt att förstå oss - det är vi som har svårt att förstå dem.

2. Personer med autism har mycket svårt med sådant som vi andra har lite svårt med.


Verkligen tänkvärda ord kan jag tycka.


Har också funderat lite på hur mycket lättare det blir när lärare/pedagoger i skolan engagerar sig lite. Som det ser ut nu i sonens skola har 90% av de som ska ge honom en adekvat utbildning ingen aning om vad hans funktionshinder innebär... Verkligen tragiskt!!


// Mrs Spectra

Sträva efter diagnos?

2012-03-16 09:19

Morgonen avklarad!!  


Längtar efter semester. Känner verkligen att jag behöver koppla av. Hjärnan går på högvarv heeela tiden...


Men är tacksam för att morgonen här hemma brukar vara rätt smärtfri. Sonen har sina strikta rutiner och så länge dem inte bryts är allt hellugnt. Går något däremot fel så är den morgonen körd vilket oftast i sin tur leder till att skoldagen blir förstörd.


Ibland kan jag bli så full i skratt över hur folk tänker. Jag har t.ex flera gånger fått höra att många föräldrar inkl. jag själv "skaffar" en diagnos för att man vill ha massa bidrag.. Jag vet helt ärligt inte om jag ska skratta eller gråta. Visst - jag får 1/4 vårdbidrag, för er som inte vet så innebär det ca: 1500:- efter skatt. Detta är pengar jag både kan ha och mista då vi är två heltidsarbetande föräldrar här hemma.

Så till er som tror annat vill jag bara säga: En diagnos är inget man vill sträva efter. Jag kan inte tänka mig att det finns någon frisk förälder som strävar efter att få en diagnos på sitt barn. Däremot är det en väldig lättnad när du får det. Alla pusselbitar faller på plats och man får en helt annan förståelse för sitt barn. Du får också helt andra förutsättningar och redskap till att hantera de olika situationer som kan uppstå när du har ett barn som är annorlunda.

I vårt fall var det även så att vår son var lite äldre när han fick sin diagnos. Detta gjorde att även han fick en helt annan förståelse för sig själv. Han var inte elak som många andra sa, han bara tolkade saker fel och hade lättare för att gå i effekt än andra.

Tänk dig själv att leva ett liv utan att förstå ironi t.ex Säger någon: Är du dum eller? Ja då är du helt säker på att den personen precis kallade dig idiot - vilken tyngd, sorg och ilska man måste gå omkring med.


Nä, önskar man kunde sprida lite mer kunskap om dessa barn och deras funktionshinder - både bland barn och vuxna.


// Mrs Spectra

Snurrigt!!

2012-03-15 21:21

Ibland känns allt verkligen bra snurrigt!

När sonen gick in under LSS blev det helt plötsligt en massa som skulle fixas. Man får ju ta alla kontakter själv och det blir en hel del ringande och springande måste jag ju säga. Många tror att man blir serverad allt på ett silverfat men så är inte fallet kan jag tala om. Man får undersöka och ta reda på det mesta själv. LSS-handläggare, försäkringskassan, arbetsterapeuter, läkarintyg - vem ska ha vad, vilket kontor ska det skickas till, vem gör vad o.s.v En riktig jävla djungel är det kan jag tala om.

Men måste också säga att vårt team på habiliteringen verkar vara helt underbara. Dom ger råd, stöttar, går med och fixar.

Ringde till dom och berättade att vi har problem i skolan och att vi har fått tid för uppföljning av åtgärdsprogram - det var inga problem, en av specialpedagogerna i teamet bokade upp sig och kommer gå med och stötta upp under samtalet.

Ringde dagen efter och pratade om sonens sömnproblem - inga problem, arbetsterapeuten i teamet berättade om bolltäcken och kedjetäcken. Vi bestämde oss för att prova kedjetäcket först och funkade inte det så skulle vi prova bolltäcket. Så det är beställt och kommer levereras om drygt 2 veckor. FANTASTISKT!!


Ibland när man sitter här hemma så känner man sig verkligen ensammast i världen med sina bekymmer. Känns som om ingen annan har lika mycket som en själv. Självklart vet jag att så inte är fallet men det är svårt att se det i dom stunderna. Ibland vill man bara skrika och slita sitt hår. Spotta på alla som tror att dom vet hur det känns.

Sen kommer man till sans och inser att man faktiskt har det jävligt bra. Jag har ju faktiskt världens underbaraste familj   

Jag är inte så stark som många tror, jag väljer bara att inte visa mina svagheter - vilket faktiskt kan vara en svaghet i sig. Sen är det svårt att känna efter när man går på högvarv, tankarna och känslorna kommer på sena kvällar och nätter när det blir tyst och lugnt. Då inser man att man faktiskt är ganska känslosam... Det leder i sin tur till att man får sömnsvårigheter och så håller det på.


Vissa saker har jag svårt att släppa också. Skolan är en sån grej!!

I skolan säger dom att dom har så kallade pedagoger och det ska vara så jävla inne med salutogent tänkande.... Jag vet inte om det bara är jag eller bara i vår skola, men de flesta där har ingen aning om vad pedagogik eller salutogent innebär. Dom pratar om sina likabehandlingsplaner och det låter så himla fint, men det är ingen som följer dom här planerna. När man går på föräldramöten och försöker engagera sig då får man höra att det är fel forum att ta upp saker på?? Vilket jag tolkar som: Nej, ta inte upp det nu så vi måste stå för våra fel och brister inför alla föräldrar.

Rektorn ska vi inte prata om!! Hon verkar ha gått i en kurs där man lär sig konsten att byta samtalsämne. Verkligen tragiskt!!


Nä nu ska jag sluta vara bitter för ikväll ;) Kram på er alla och sluta aldrig stå upp för er sak.


// Mrs Spectra

Skrivkramp!

2012-03-12 20:45

Var ett bra tag sedan jag skrev något i bloggen nu, men det har helt enkelt vart alldeles för mycket runt omkring. Mycket har hänt sedan sist i alla fall.


Skolinspektionen: Äntligen kom det ett beslut från skolinspektionen!! Det ärverkligen ett helt företag att anmäla en skola och jag klandrar inte dom som känner att dom inte orkar. Men jag vill ändå uppmana alla att försöka finna den där lilla extra styrkan och ta sig egenom det. Kort sammanfattat ska man vara medveten om att det innebär blod, svett och tårar!! Vet inte hur många gånger jag velat kasta in handuken på vägen och bara ge upp.

Med mycket stöd från mina nära och tanken på hur fel min son blivit behandlad lyckades jag finna styrkan till att ta mig igenom det i alla fall och nu ångrar jag ingenting!!

Skolan fick kritik på alla punkter!!! Dom är ålagda att åtgärda allt och skriftligt redovisa detta till skolinspektionen innan den 18 april.

Skolinspektionen har även skickat ärendet vidare till BEO som ska utreda rätten till skadestånd för sonen.

Den känslan en mamma får av att se sitt barns leende när han får veta att allt inte var hans fel, att skolan hade gjort fel emot honom - den går inte att beskriva med ord. Vad som händer nu känns inte så viktigt. Skadestånd eller inte skadestånd, det kvittar!! Det är rektorn och personalen som får gå med tunga huvuden nu, min son kan gå med huvudet högt för han vet att dom gjorde fel.


Nu ska vi snart ha uppföljningsmöte i skolan - nytt åtgärdsprogram ska utformas. Denna gången kommer vi ha med oss en specialpedagog från habiliteringen. Ska bli intressant att se hur dom beter sig då.


Har vart en lång dag idag så fortsätter uppdaterandet här imorgon efter att jag pratat med LSS-handläggaren, habiliteringen och försäkringskassan.


Slutar dagens inlägg med att dela med mig av ett alldeles suveränt ordspråk som min man hade hört:

Vet ni varför indianernas regndans alltid fungerar?

Dom slutar inte dansa innan det börjat regna!


// Love Mrs Spectra

Jul = Ångest

2011-12-27 22:32

Äntligen är helgen över och saker och ting kan återgå till det normala!!


Julen innebär ju en massa spänningar och förväntningar för barnen - så är det även här... Men det går sedan över i ångest och depression :( Det blir liksom för mycket som avviker från den normala vardagen och det blir svårhanterligt. Känns helkonstigt att ha en son som är överlycklig över sina julklappar samtidigt som han går ner sig eftersom allt bara har vart för mycket. Kan säga att man känner sig väldigt kluven och samtidigt som det bästa vore att ställa in julen så vet man att han vill ha den även om den är jobbig... Väldigt frustrerande!!


För övrigt har vi ju höjt Concertan från 36 till 54 och det har fungerat bra. En hel del oönskade självskadebeteenden har slutat i samband med det. Innan bet sonen nämligen sönder sina naglar, nagelband och huden runt naglarna så det ständigt var öppna sår där. Såg mindre skönt ut och infektionsrisken var hög. Han har också i samband med doshöjningen blivit en väldigt argumenterande och analyserande kille. Många har tyckt att det vart lite jobbigt men det är bara för att han råkar vara väldigt ärlig och ifrågasätter om han tycker något är fel. Det är inte dåligt dräpande kommentarer som kommer ibland, men han säger dom på ett så vuxet och informativt sätt - han har även alltid en poäng i det han säger så man kan liksom inte svara tillbaks. Helt underbart att se!!


EX:

Sonen sa att en kompis till honom sagt att alla borde ha likadana kläder i skolan för då var ju alla lika mycket värda och då skulle ingen mobbas.

Sonen svarade:

Om du tycker att alla ska behöva ha likadana kläder för att vara lika mycket värda är det ju du som är mobbaren!


/ Mrs Spectra

Diagnos

2011-12-21 23:48

Äntligen fick vi den slutliga diagnosen på sonen. Vi har ju i stort sett vetat hela tiden vart det var på väg men på grund av alla kompleterande tester för att verkligen säkerställa den slutliga diagnosen har det dragit ut på tiden.

Slutresultatet blev som sagt innan:


* Autistiskt syndrom

* ADHD

* Skrivmotoriska problem

* Maladaptivt stress-syndrom

* Depression


Nu ska remiss skickas till habiliteringen och så får vi se om det kan vara något att ha. Är ju tacksam för allt stöd och hjälp man kan få.


Förövrigt går det rätt bra här hemma. Har precis höjt dosen av concerta till 54mg/dag. Ganska hög dos men jag har en ganska stor kille ;)

Är grymt tacksam för hans mediciner - skillnaden är som natt och dag och jag ångrar inte för ett ögonblick att vi valde medicin. Hela familjesituationen har ändrats efter insättning och konflikterna är nu ganska sällsynta. Visst finns det massor att jobba på men det rör sig mest om saker mediciner inte kan råda bot på.

Så för att klargöra - Jag tror inte mediciner löser alla problem men jag tror det underlättar så att man hittar en väg till ömsesidig kommunikation där man kan hitta en väg till lösningar på problemen.


Även om det är lugnt här hemma nu så måste jag erkänna att jag är helt slut. Skulle ge vad som helst nästan för att få komma ifrån bara över en helg eller så med min underbara man. Tyvärr är det så att när man lever i en sån här situation glömmer man lätt bort hur viktigt det är med vuxentid. Vi försöker hitta luckor men det är inte lätt när båda jobbar 100%, man är aktiv i föreningsliv & föräldrar till 2 barn där den ena faktiskt kräver bra mycket mer än "friska" barn. Utredningar, möten, hälsokontroller, utbildningar m.m. tar en hel del tid.


Glöm inte bort varandra - kärleken & omsorgen du kan få från din partner ger dig oanade krafter!

Våga även acceptera hjälp från familj, vänner och myndigheter - Du är bara människa!


/ Mrs Spectra



Utvecklingssamtal

2011-12-14 22:17

Idag var det då dags för utvecklingssamtal och eftersom ordinarie klassföreståndaren inte kan hantera att sonen alltid argumenterar och vill ha fullständiga svar och förklaringar på sina omdömen så hade vi fått en så kallad "mentor" som höll i samtalet.

Det var ett okej möte och vi var nöjda med hur han låg till... Fick mig dock ett gott skratt när "mentorn" sa att en av lärarna tyckte att sonen behövde fokusera mer och lyssna på lektionerna - han svarade nämligen med att förklara hela föregående lektion med den läraren som handlade om materia, svarta hål, maskhål, solenergi och molekyler för "mentorn" *skrattar* Att han dessutom använde sig av sin lite lillgamla, nonchalanta sida gjorde bara att det blev ännu roligare.

"Mentorn" blev lite stum en stund och visste inte riktigt hur hon skulle svara på sonens motargument men sa sen att hon skulle berätta detta för den aktuella läraren :)


Sonen avslutade mötet med att tala om för "mentorn" att enda anledningen till att han kommer till skolan är att han måste få papper på sina kunskaper eftersom utan det har man ingen framtid!! Sen reste han på sig och gick.


/ Mrs Spectra






Skolinspektionen

2011-12-12 10:17

Som nämnt innan har jag gjort en anmälan till skolinspektionens angående sonens skolsituation. Nu har det gått 9 månader sedan anmälan gjordes och vi har ännu inte hört något och det börjar kännas smått frustrerande.

Anmälan rör hans klasslärare som rent ut sagt mobbat honom. Hon har bl.a hånat honom inför hela klassen, ringt hem och sagt att om han ska följa med på utflykt så ska han ha med sig en förälder annars får han vara hemma, hon slutade tala till honom och svara på tilltal under två dagar, hon kommer inte på möten vi har krävt att ha o.s.v


Skolan har skrivit ett svar till skolinspektionen där dom förklarar att rektorn har pratat med läraren å nu vet hon att hon har gjort fel :/ Men min son var ju faktiskt otrevlig mot henne så då ville hon inte prata med honom. Kan ju även tillägga att det var inget som skolan informerade oss om utan vi fick veta det utav sonen och alltså vet jag inte hur länge hon hade fortsatt med att ignorera honom om det inte vore för att vi tog upp det med rektorn.


Nu har jag försökt att få tag på handläggaren i ärendet på skolinspektionen under hela f.m utan resultat. Enligt vad dom sagt ska handläggningstiden vara ca: 6 månader, vi är inne på 9:e månaden nu.

Man vill ju veta vad som händer! När jag tittar på skolinspektionens sida över anmälningar ser man att ärenden i Göteborg som kommit in långt senare är klara och det skapar ju givetvis en massa frustration.

Det är ju möjligt att det har sina naturliga förklaringar men man tycker ju att man borde få höra något i alla fall.


Efter vår resa förstår jag att det finns föräldrar som ger upp... Som helt enkelt byter skola på sina barn för att se om det kan bli bättre där. Ibland känner även jag så, men sen inser jag att det inte är rätt. Min son har alla sina kompisar i skolan han går på och det är inte meningen att han ska straffas för att skolan inte kan hantera saker på rätt sätt. Det är skolans uppgift att sätta in resurser och se till att barnet får en fungerande skolgång. Jag vägrar ge mig!!

Jag vet att rektorn är trött på situationen - jag hör hennes suckande och hånande bemötande när jag ringer eller besöker skolan, men det peppar bara mig mer.


Vi kommer inte sluta kämpa för vårt barn - oavsett vad!!


/ Mrs Spectra

Respons

2011-12-11 22:35

När jag startade min blogg trodde jag aldrig att jag skulle få så mycket positiv respons, det var mest ett sätt för mig att ventilera.

Men det känns som många av de som läst har blivit öppnare, vågar prata om det. Jag tycker det känns helt underbart. Vill inte att det ska kännas som något tabubelagt ämne för mitt liv ser ut såhär, min son fungerar på det här sättet - och jag älskar mitt liv och jag älskar min son - gränslöst!


Hur tragiskt det än låter så är det faktiskt okunskapen i skolan som har inneburit mest problem i våra liv. Deras velande vet inga gränser!!

Vid ett tillfälle t.ex fick min son en assistent i skolan. Det var en ung kille på 25 år, han spenderade bl.a sina helger med att jobba på läger för barn med olika neuropsykiatriska funktionshinder. Min son fann förtroende i honom med en gång - det kändes som det började ljusna.

Men så fel vi hade - efter drygt 2 månader var terminen slut och då fick vi veta att det bara var en tillfällig resurs och assistenten skulle inte få komma tillbaks till nästa termin. Men det e klart - varför ska man satsa på ett vinnande koncept!?



Explosiva barn

2011-12-09 08:40

Innan vår son fick sina diagnoser blev jag rekomenederad en bok:

Explosiva barn

Det var som om dom hade skrivit om min son. Det är en bok jag rekomenderar alla som har ett barn eller på något sätt kommer i kontakt med barn som har bristande impulskontroll, vredesutbrott, instabilt humör eller verbal och fysisk aggresivitet.

Man får en helt annan inblick i hur det faktiskt är för de här barnen. Det handlar inte om att det är elaka barn utan dom har ett funktionshinder som dom själva inte kan styra över.


Av personlig erfarenhet vet jag att det skapar en massa ångest för barnet. Min son har haft både självmordstankar, självskadebeteende och panikångestattacker å han är inte ens tonåring ännu.

Jag vet inte hur många gånger under åren jag har fått sitta och hålla fast min son för att hindra honom från att skada sig själv och jag kan säga att det verkligen skär i en mammas hjärta men man har inget val.

Känslan man får när en 6-åring sätter en sax vid halsen och skriker att han vill dö, att han hatar sig själv och inte vill leva mer - det går inte att beskriva med ord.


Under ett par år var jag ensam med mina barn och även om man har en underbar familj och en del vänner som ställer upp och finns där så tär det en massa på ens eget psyke.

Man lägger massa skuld på sig själv och undrar vad det är man gör för fel, om det är ens eget fel att barnet mår så dåligt.

Idag vet jag att det inte är så och idag har jag även en underbar man som vart med under många år och han ställer upp på vår familj till 110 %

Det är han som är med på alla läkarbesök, psykologbesök, skolkonferenser och kurser. Han engagerar sig som om det vore hans eget barn det handlade om. Utöver det finns han där för mig, det är han som plockar upp mig när allt bara känns för mycket och det känns som att man står och slår huvudet mot en betongvägg.

Det är ingen lätt uppgift att komma in i en familj som lever med detta och jag tycker det är helt fantastiskt att man som utomstående orkar stå kvar trots alla utmaningar.


/ Mrs Spectra


Struktur

2011-12-08 21:48

Alla barn behöver struktur - vissa behöver det mer än andra.

Min son behöver det lite mer vilket idag resulterade i att det inte blev någon skola.

Han har en klassföreståndare som vägrar förstå och vägrar lyssna på vad både vi, BUP & specialpedagog säger. Klassföreståndaren vet att sonen behöver struktur och framförhållning men ändå väljer hon att vänta till slutet av onsdagens lektioner med att säga: Imon ska vi ha friluftsdag!


Det blev som sagt en hemmadag för sonen :-/


Fattar inte att det ska vara sånna problem för vissa i skolan att hålla sig till så små grejer. När man frågar varför man inte fått informationen innan är svaret att lapparna som hade gjorts inte blev bra så då valde pedagogen till slut bara att skriva informationen på tavlan. Seriöst liksom!!


Många kan tycka att det inte är någon speciellt stor grej men det blir det för oss. Vi har verkligen testat alla möjliga vägar för att nå fram till klassföreståndaren - vänlighet, informativt, genom specialpedagog, genom rektor, med hjälp av BUP och slutligen har vi gjort en anmälan till skolinspektionen. Men det är ju uppenbart att ingenting hjälper när det gäller henne.


Jag personligen tycker att alla pedagoger som jobbar inom grundskolan borde ha en basutbildning inom neuropsykiatriska funktionshinder.

Vi har ju kämpat en del för vår son och nu har vi äntligen fått nedskrivet på papper att alla pedagoger på sonens skola ska få först en intern utbildning och sedan ska rektorn eftersöka en extern utbildning för att bl.a lära sig om pedagogik och struktur kring barn med dessa funktionshinder. Det är ju faktiskt så att alla barn har ett behov av pedagogik och struktur så alla kommer ju i slutändan att bli behjälpta av det.


Nu låter det som om vi bara ha negativ kritik när det gäller skolans lärare - så är det inte!! Under alla år har vi träffat en del underbara pedagoger som verkligen funnits där och kämpat med oss. Det är guld värt och också en av de bidragande orsaker till att man orkat med allt. Även sonen har stor respekt för dessa personer och saknar dom som inte finns med i hans liv längre.


Hanna 25 år skriver:

"Det vore naturligtvis allra bäst om alla barn och ungdomar kunde få den hjälp de behöver i skolan utan att de måste ha en diagnos. Men så fungerar inte samhället idag. Jag önskar att grundkurser i olika funktionshinder, till exempel AS, ingick i alla lärarutbildningar och i utbildningar till övrig skolpersonal. Alla elever i grundskolan borde också få lära sig om olika funktionshinder. Extra viktigt är att barn får lära sig från början att alla funktionshinder inte syns, långt ifrån alla personer med funktionshinder sitter i rullstol eller har blindkäpp."


/ Mrs Spectra


"Ni föräldrar blir era barns advokater & alla andras utbildare."

2011-12-07 09:03

BUP - Barn och ungdomspsykiatrin


Jag blir förfärad när jag kollar runt på olika forum och bloggar å läser om personer som fått sina diagnoser på ett par timmar. I många fall har man även betalt dyra pengar för att få diagnoserna.

Det har tagit oss lite drygt 1 år med massor av tester och samtal för att komma dit vi är idag. Vi har träffat flera olika läkare, 2 olika psykologer, 3 socionomer & 1 sjuksköterska.


Jag var först själv lite tveksam att vända mig till BUP eftersom vi som sagt innan var där när han var 6 år. Då verkade allt jättelummigt och dom vägde in en massa saker som jag då inte förstod. Idag har jag av flera olika personer fått det förklarat för mig. Ett barn i 6-års åldern är väldigt svårbedömt på grund av att det händer så mycket i den lilla människans liv. I den åldern börjar barnet bl.a i skolan och det kan innebära stora svårigheter även för barn utan några neuropsykiatriska funktionshinder.

Jag som mamma visste ju att det var något som var annorlunda i mitt barns beteende och det gjorde att jag tappade förtroendet för dom på BUP.


Idag har jag en annan erfarenhet av barn och ungdomspsykiatrin - BUP.

Vi har träffat helt underbara människor där och dom brinner verkligen för sina jobb.

Ibland har vi känt oss helt dränkta av frågor både i samtal och frågeformulär. Men dom har hela tiden velat dubbelkolla allt för att det inte ska bli någon feldiagnostesering.

När en läkare & psykolog såg att allt pekade på en diagnos inom autismspektrat så blev vi skickade till ytterligare en psykolog & en läkare för kompleterande utredning.


Min son går i en vanlig klass i kommunal grundskola. Han är vad man kallar högfungerande. På tester ligger han på medel eller över medel jämfört med barn i samma ålder.

De största problemen kommer när det gäller det sociala samspelet. Han förstår bl.a inte ironi och har själv en avsaknad av kropps-språk och mimik. Här blir det mycket missförstånd - både från honom, från andra barn och vuxna.

I en av kurserna vi gick i samband med att sonen fick sina diagnoser sa dom:

 "Ni föräldrar blir era barns advokater & alla andras utbildare."

Snacka om att slå huvudet på spiken.


/ Mrs Spectra



Jobbiga jävla unge!

2011-12-06 21:55

Jobbiga jävla unge, ouppfostrad, bortskämd, elak m.m är kommentarer som kommer från pedagoger, föräldrar och andra vuxna människor man möter i sin vardag - men jag har slutat vara bitter, kan inte säga annat än att det är okunskap.

Vad dessa vuxna inte tänker på är att deras bemötande har av allra största betydelse. Men går man in med en redan negativ åsikt så kan inte mötet bli annat än katastrof.


Mitt barn har ganska nyligen fått 5 diagnoser:

  • Autistiska drag - med vidare utredning
  • ADHD
  • Depression med panikångestattacker
  • Maladaptivt stress-syndrom
  • Skrivmotoriska problem

Mitt barn äter för närvarande 3 olika mediciner för att klara av sin vardag:

  • Citalopram
  • Concerta
  • Melatonin

Men på grund av att han inte har synliga funktionshinder så drar så kallade vuxna människor sina egna slutsatser. Man får irriterade kommentarer om att han i alla fall kunde ha så pass mycket respekt att han har ögonkontakt med den som pratar med honom. Vad dom inte vet är att min son tycker ögon är bland det läskigaste som finns - dom är äckliga som han uttrycker det.

Tänk hur det måste kännas för honom när folk vill tvinga honom till ögonkontakt!!


Jag tog med min son till BUP första gången när han var 6 år, nu lite drygt 6 år senare har han äntligen fått en del av den hjälpen han behöver. Jag har fått höra mycket negativt och faktiskt även fått skit för att jag sökte hjälp hos BUP - en del förstår inte hur jag kunde vända mig till dom för att "stämpla" mitt barn med diagnoser. Många förstår inte heller hur jag kan låta honom medicinera.

Jag ser bara att det har hjälpt mitt barn! Dom som känner min son ser också den enorma skillnaden. Jag är inte ute efter att få hans funktionshinder å försvinna, det går inte hur gärna jag än vill... Men jag vill underlätta hans vardag i den mån det är möjligt.

Jag begär inte att någon ska förstå eller tycka som jag, men jag begär att man ska respektera mina beslut - och tro mig när jag säger att alla beslut är väl genomtänkta och väl genompratade med både läkare och psykologer.


Vi lever med detta varje dag och varje natt. Det är inget man kan ta semester ifrån och vi har fortfarande massor att lära inom området - Men är det något man lär sig fort och som alla människor borde leva efter så är det:

DÖM ALDRIG BOKEN EFTER OMSLAGET!!

 

Mrs Spectra


Funderingar

2011-12-06 21:35

Jaha nu har jag då skapat en blogg (igen). Vet inte hur ofta man kommer skriva här eller exakt vad som kommer skrivas men det lär ju märkas med tiden.

Men men, nu ska här nattas barn med mediciner och allt vad det innebär och efter det kommer eventuellt ett första seriöst inlägg.


Btw så har jag valt att använda mig av ett alias på grund av att jag ska kunna skriva mer öppet - många kommer veta vem jag är men tycker inte alla har behovet av att göra det.


Mrs Spectra