Nettes skrivhörna

Följ oss gärna i jul. Vi tänkte dokumentera hur julen tar form hos oss.

Idag var jag och Melissa Pinkie och hälsade på mamma. Hon var piggare än väntat. Var vaken när vi kom och det tog inte så lång tid för henna att känna igen oss. Hon hade varit upp och försökt äta lite men det gick inte. Hon har slutat äta, dricker vatten och näringsdryck. Så glad att vi kom men blev trött direkt och då säger hon att vi kan åka om vi vill. Vi stannade , jag satt och höll hennes hand då blev hon lugnare. Boala kom också och hälsade på. Roligt att träffas även om omständigheterna inte är bra.

Semestertid äntligen. Inte för mig dock eftersom jag inte jobbat på ett år men för Matts.
Förra semestern började med cancer besked så semestern blev ju inte så rolig. Detta året började det med ca 3 kronor på kontot alltså absolut inga pengar och tom frys :P så kanske inte så roligt det heller :D

Skönt nog är cancern borta tyvärr har jag fått svår smärta i bröstet efter behandling och operation. Det jobbiga med smärtan är att inte ha vetat vad det beror på och om jag kommer bli av med den. Men har äntligen fått en läkare som förklarat vad det beror på och även hur länge jag måste räkna med att ha ont minst två år men kan ev bli resten av livet . Men det står jag ut med nu när jag fått veta. Det värsta är när man inget vet. Han berättade att pgav den aggressiva cancer som även spridit sig till lymfarna och det aggressiva sättet man behandlade den på kan man få dessa besvär. Han hade jobbat 15 år i Grekland och sett det 3 gånger där sedan 5 år i England där han haft två fall och nu efter fem år i Sverige så är jag det första . Då jobbar han bara med bröstcancer.

Något som man inte tänker på är hur mycket som berörs av att man är sjuk inte bara att orken är sämre, smärtan man har hela tiden,  att skallen inte fungerar som man är van med och ekonomin blir sämre. Man försöker så gott man kan att hantera vardagen men ibland är det svårt.

 Jag har blivit så bitchig känns det som. Har inte tålamod med människor. Alla reagerar olika på saker och jag vet det men för tillfället blir jag lätt irriterad på vissa saker. Efter min behandling och operation med efterföljande strålning (vilken var det tuffaste man gav på bröstcancer) och efterföljande smärta som jag inte kommer undan så har jag inte riktigt tålamod med människor som tycker deras bröstcancer varit så jobbig och psykiskt nedbrytande och man sen får veta att de inte behövt stå ut med så mycket, kanske äta medicin några år. Ledsen , jag vet att alla upplever saker olika men för mig känns det gnälligt :P

En annan sak som jag för tillfället retar mig på är dessa människor som klagar och säger att de inte har några pengar. Fast de har sparkapital och i samma andetag de klagar på att de inte har några pengar åker och handlar mat för några tusen. När jag säger att jag inga pengar har är det verkligen så, finns inga pengar att köpa mat för.

Sådär då har jag skrivit av mig lite och det känns bra . Hoppas ni förstår att jag egentligen inte är så här intolerant i vanliga fall men som sagt året har varit tufft och nu ser jag fram emot semester och ett bättre år :) och balkonghäng med Matts och Ghost :D


Lite pokemon jakt blir det även i sommar med familjen :)

Då är det dags igen. Förra våren sökte jag läkare för rätt jobbiga problem med ändtarmen. Man gjorde en rektoskopi och upptäckte några förändringar och en kula under undersökningen. Detta ledde till en remiss på kirurgen i Enköping.

Men när jag fick tid hade de ju upptäckt bröstcancern och jag hade påbörjat cellgiftsbehandlingen så då sköt man upp undersökningen med tanke på sköra slemhinnor.

Men nu är det dags. Jag ringde idag och fick genast en tid imorgon. Så nu har jag varit och köpt micro lavemang till ikväll och morgon. Inget vidare tycker jag.😓

Men jag tänker så här att om det är något så har jag allafall genomgått cellgiftsbehandling så det är ju bra.

Erkänner att det här en undersökning jag bävar för. Lägger mig gärna i magnetröntgen hundra gånger om jag slipper detta

Men efter imorgon slipper jag allafall tänka på och undra vad det är för problem 😁

Så skönt , nu börjar jag känna glädje igen. Har varit en jobbig tid rent humörs mässigt. Svårt att prata med människor och hålla gråten borta. Allt för en läkares uttalande.

Har varit till både bröstenheten och onkologen denna vecka. Så bra läkare på bägge ställena. På bröstenheten träffade jag kirurgen som opererade mig. Gick igenom vad som är ett bra sätt att fortsätta behandlingen. Bröstet är ju fortfarande alldeles rött men faktiskt blivit något bättre. Det är smärtan som är värst. Ont har man ju ändå efter att man tagit bort lymfkörtlarna men smärtan i bröstet är något annat.

Har ju funderat på att säga åt dem att ta bort bröstet för att slippa smärtan. Den efter lymfkörtlarna klarar jag av men den i bröstet orkar jag snart inte med. Men vi diskuterade och hade samma åsikt. Då man inte har en diagnos och riktigt vet vart smärtan kommer ifrån kan man inte ta bort bröstet för man vet inte om smärtan kommer finnas ändå eller flytta på sig. Sen kan man inte operera så länge det är infekterat för ev spridning.

Sen i onsdags var jag till onkologen och har en så gullig läkare där. Det första hon sa att den här gången såg jag gladare ut :) var till henne jag var direkt efter röntgenläkarens uttalande om att det var cancer igen i bröstet och den gången grät jag ju bara.

Anledningen att jag sökte läkare första gången när allt startade var just att jag hade ont i bröstet och hon förklarade att mina lymfkörtlar var så illa åtgångna av cancern redan då att troligen hade lymfvätskan börjat leta andra vägar därav smärtan. Nu har jag 10 gånger så ont och hennes teori är att lymfvätska går ut i bröstet och att det stasar . Vägarna det försöker ta sig är troligtvis blockerade. Nu ska vi ses om 2 månader igen och se om det blivit bättre. Vi får vänta och se i ett senare läge om det inte blir bättre blir det en plastikkirurg som får kolla på det och se om de kan leda om eller rensa upp blockeringarna. Hon avslutar allt med en kram och skrattar och säger : Du är allafall unik för det här har vi inte varit med om tidigare

Så hur ont det än gör får jag glädja mig åt det :D

När man inte mår så bra och orkar skriva så plötsligt får man lust att skriva igen då är det så mycket man vill skriva om. Tänkte försöka dela upp det i olika inlägg. Men jag börjar med det sista som hänt.

Jag fick ju någon form av infektion någon vecka efter att operationen av bröstet och lymfkörtlarna gjorts. Detta var i mitten av december. Sedan dess har man försökt med olika sorters antibiotika 5 kurer närmare bestämt. Inget har påverkat infektionen. Läkarna har rådgjort med varandra onkologer, kirurger och infektionsläkare utan resultat.

Hoppar lite här så det jag berättar kanske blir lite mer lätt förstått. Under dessa veckor med infektion så fick jag beskedet av mina läkare ( 8 de januari närmare bestämt) att jag svarat så bra på cellgiftsbehandlingen att all cancer i lymfkörtlarna var borta ( de var hårt påverkade) och det sista i bröstet lyckades de få bort vid operationen. Nu var det strålning 3 veckor och 10 år med antiöstrogen medicin som gällde.

Strålningen sköts upp lite då de var osäkra om infektionen i bröstet skulle förvärras men sen startade vi för drygt två veckor sedan. Haft tät kontakt med läkarna under tiden fick antibiotika som skulle förebygga att det blev värre. Men sen förra torsdagen tog onkologen kontakt med infektionsläkarna då de blev oroliga över hur bröstet såg ut och de tagit blododlingar två dagar även haft febertoppar med riktig frossa.

Tur nog hade jag min bästa följeslagare och kompis med mig denna dagen. Något som skulle tagit högst 1 timme visade sig bli 12 timmar. Från provtagning, strålningen och läkarbesöket på onkologen blev jag uppskickad till infektionsjouren. Där togs det nya prover sedan beslutade man att skicka mig på ultraljudsröntgen.

Vi åker ner till röntgen och efter att väntat ett bra tag fick jag komma in ( Kan tillägga att så långa väntetider som det blev till allting så höll jag på att ge upp) Inne på röntgenbordet blev jag liggande i 45 minuter innan en äldre kvinnlig läkare kom och började undersökningen. Det hon skulle titta efter och ev försöka ta prov på var infekterad vätska vilket det visade sig att det inte fanns någon. Så hon undersöker sen säger hon: Jag vill inte försöka skrämma upp dig men vore jag dig skulle jag se till att onkologen går in kollar upp det här noggrant och även begära att de tar bort bröstet. Cancern är som bläckfiskar de nästlar sig in överallt. Jag ser inga tumörer men något är det ju med ditt bröst.

Jag går ut till Rose-Marie där jag faller i gråt. Det kändes som läkarens ord var en golfklubba som slagit mig tillbaka till första hålet. Jag som hela tiden varit optimistisk och positiv förlorade plötsligt det. Plötsligt var jag SJUK det har jag ju inte känt mig på hela tiden hur jobbigt allt har än varit. Jag som verkligen besegrat cancern , fått den tuffaste av cellgiftsbehandlingarna man kan få men hela tiden känt mig frisk ( hur dåligt jag än mått ) låter konstigt kanske men så jag känt. Den här läkaren förstörde allting. Plötsligt blev jag svag och hade cancer jag som var frisk.

Rose-Marie tröstade och vi gick tillbaks till infektionsavdelningen. Efter lite mer väntan kom läkaren in och berättade att röntgen inte hittat något då började jag gråta igen. Vi berättade vad röntgenläkaren sagt. Kan ju säga att läkaren blev upprörd och sa åt mig att först och främst hade inte den andra läkaren befogenhet att säga så till mig och för det andra så var det något man måste ta prover för att kunna fastställa att det är cancer som orsakar allt elände.Blev bestämt att nu skulle det testas med antibiotika dropp 5 dagar så skulle man se om det blev någon förändring.

I fredags fick jag träffa bröstcancer specialist då jag var så ledsen. Hon förklarade att hon inte trodde att jag efter en aggressiv bröstcancer som de med sådan framgång fått bort skulle kunna få en annan form av cancer som det faktiskt finns inflammatorisk bröstcancer sådan otur kan man inte ha tyckte hon. Men det får bli nya undersökningar, mammografi, ultraljud och kanske magnetröntgen så får man se. Bestämdes att den läkare som jag haft tidigare på mammografin och ultraljudet ska bestämma vad som sker nu då han är specialist på just bröstcancer. Om det blir nya biopsier, ev att man tar en tårtbit till eller tar bort hela bröstet.

Så denna vecka får jag de sista strålningarna och nästa vecka har jag fått tid för ultraljud och mammografi så får vi se.

Den röntgenläkaren förstörde mycket för mig med sina ord. Jag som faktiskt varit positiv och optimistisk inget spel utan jag har faktiskt lyckats hålla humöret uppe den mesta tiden. Har ju varit en jäkla tuff resa men jag har lyckats skämta om det mesta. Nu gråter jag helt plötsligt, har svårt att prata med vänner eller släkt då jag bara gråter. Vill inte prata med någon knappt då jag inte gillar att gråta. MEN JAG VET ATT JAG KOMMER ATT HITTA TILLBAKA TILL OPTIMISMEN OCH SKRATTET men jag får tillåta mig att gråta ett tag nu och få ur det ur systemet. Sen är jag inte mycket för att se allt svart men just nu så är det det svarta som har övertaget. Förhoppningsvis så är jag tillbaka i vanlig form efter nästa torsdag då jag gjort ultraljudet och om det tas nya biopsier då eller vad som händer.

Pengar, pengar , pengar  man styrs väldigt av pengar. Speciellt bristen på dem. Sen är man dessutom sjuk så påverkas man ännu mera.

Jag är pensionerad (sjukpensionär) sen många år och får ut lite drygt 6000 kronor i månaden. Har haft förmånen att kunna vikariera en del på skolan och drygat ut ekonomin lite. Men nu är det kört med det. Både gällande orken och sedan med risken att jag blir smittad på skolan då immunförsvaret inte är det bästa.

Är van att ha det tufft ekonomiskt men nu är det riktigt svårt. Inte nog med att man är sjuk man har ingen möjlighet att kunna unna sig lite extra för att pigga upp tillvaron.

Har suttit och räknat ut vad cancern kostar mig ekonomiskt förutom att jag är dålig.  Sedan första sjukbesöket i juli har jag lagt ut ca 8500 kr . Detta är för resor till och från sjukhusen, parkeringsavgifter, även mat ibland då det blivit långa dagar, inlagd på sjukhuset p.g.a  infektion  sen även mediciner. Detta är alltså en period på 3 månader. På tre månader har jag alltså haft ca 9500 kronor kvar att leva på. 3300 kronor för var månad. Till saken hör att Matts definitivt  inte är högavlönad

Tycker ju inte direkt vi lever i glesbygden men helt klart påverkas vi så när det gäller att vara sjuk. Hade vi bott i stan hade ju de enda kostnaderna varit för medicin och när jag varit inlagd.

Sen lider jag dessutom av social abstinens att inte träffa människor, få vara uppe på skolan och träffa barnen , inte kunna (orka) träna med Ghost mm.

Vet att pengar inte är allt men det hade varit himla skönt att ha lite mer varje månad , att slippa oroa sig för om man kan tanka bilen. Slippa undra om jag har råd att ta mig till nästa behandling eller om jag kan lösa ut medicinen.




.

Hur enormt mycket jag älskar min Chodsky Pes kan nog inte alla förstå.



Redan tidigt visade han prov på att vara som en assistanshund. Att få honom att ta upp tappade saker från golvet behövde man knappt lära honom efter ett försök fattade han vad vi ville. Tar upp vad man ber om , även om det är tallrikar saxar eller vad det nu kan vara. Han hjälper till att ta av kläder strumpor , byxor och även tröjor.

Men hans naturliga förmåga att märka när något är fel upptäckte vi tidigt. Första gången var när min dotter fick en panikångestattack i ett annat rum och jag inte märkte det. Ghost kom och visade på att något var fel först fattade jag inte och ignorerade honom men han gav sig inte . Följde med honom och där låg hon. Han satte sig bredvid och jag fick hjälpa henne. Ibland när hon var på väg att få en attack kunde han gå fram och lägga huvudet i hennes knä vilket hade en lugnande effekt.


I våras flyttade hon,Alex och Madara. Ca en månad efter de flyttat märkte jag att han blev så orolig när jag åkte hemifrån: Fick han vara ensam märktes det ännu bättre, trodde det berodde på att Melissa hade flyttat. Sen i juli upptäcktes ju cancern och allt gick med en rasande fart att börja behandlingen.

Jag mår ju faktiskt väldigt bra ännu så länge i min behandling men orken har ju verkligen minimerats och det var efter första behandlingen jag upptäckte vad som gjorde honom orolig och vi insåg att han hade vetat att jag var sjuk innan vi visste något. 

Har ju ett fält jag åker till så han ska få röra på sig ordentligt. Där sätter jag mig på min stol och dricker kaffe medans han springer runt och leker. När vi varit där ett tag brukar vi gå en sväng så han ska få göra ifrån sig också. Första gången vi var där efter min behandling och vi gick vår sväng fattade jag ingenting för plötsligt vänder han springer tillbaks till bilen och hoppar in där bak. Jag ropar, han hoppar ur tittar på mig och hoppar in igen. När jag väl är tillbaka vid bilen och sätter mig i den känner jag att jag är totalt slut. Då inser jag varför han sprang tillbaks och vägrade komma till mig när jag ropade.

Nu lyssnar jag alltid på honom. Vill han vända så gör jag det för jag vet att han gör det för min skull. Står jag och diskar och han kommer och puttar på mig , vänder och går till soffan så följer jag med och lägger mig.

Någon som frågade mig : Tror du verkligen att han upptäckte cancern så svarar jag att jag är helt övertygad om det. Det förklarar så mycket hur han varit under våren min älskade Ghost.

Tänk vad olika saker påverkar vårat sätt att uppleva och se på saker. Efter min hjärnblödning var jag så tacksam och kände sådan glädje över små ting. Visste ju att jag faktiskt var borta ett tag på operationsbordet och dessutom att om jag inte varit på sjukhuset hade jag definitivt varit död.

Kommer ihåg lyckan av att komma hem, känslan av att inte klara av trappan upp utan att vila härligt. Men vad gjorde det jag levde. Saker blev helt fantastiska . En kram från Melissa , höra Melissa och Matts prata. Lyckan när Gimmick kom hem igen så jag fick en anledning att verkligen gå ut och gå ( fast det knappt blev runt husen) men det drev mig att komma igen . Första gången jag klarade av att gå upp till skolan och hälsa på alla där. När barnen kom springande fram och ville ha kramar och den utfrågning som blev varför jag hade lapp för ögat, varför jag hade krycka och var det sant att jag nästan dog. Helt underbart att stå där och berätta .

Men när åren går falnar känslan. Är fortfarande ödmjuk över att jag lever men man glömmer den där fantastiska känslan det är att faktiskt leva och vara här.

Nu har jag bröstcancer och den där känslan återkommer. Livet är underbart . Men denna gång finns det många fler känslor inblandade. För nu är det en kamp som pågår med allt det innebär.

Har en aggressiv form med en stor tumör och cancer i lymfkörtlarna. Därför startade de med cellgifter på mig, för att sedan göra operation följt av strålning. Behandlingen gör ju att man inte mår så bra, men det som är värst för mig är tröttheten. Gillar inte att vara så här trött eller att behöva ta dessa sprutor som jag måste ta. Men jag är född optimist så jag är inte rädd eller orolig att det inte kommer att gå.

Men det jag egentligen tänkte skriva om har med uppfattning av hur vi människor kastar ur oss meningar som jag plötsligt irriterar mig på.  Jag skämtar och är för det mesta glad , har morbid humor som vissa har svårt att förstå men sådan är jag.

Jag vet att alla uppfattar saker olika och alla människor har rätt att klaga, har förståelse för det, men för tillfället har jag svårt för allt "gnäll"  nu menar jag inte dessa som har det besvärligt utan de som slänger ur sig kommentarer utan direkt tanke.

När man är aktiv på facebook ser man att en del människor liksom inte kan låta bli att klaga.  Man ser hur de skriver att oh de är så sjuka och hur ska jag orka igenom detta. Har så ont i huvudet att jag kan dö. Nu har jag ont där eller där vad kan det vara för fel mm.  För att sen skriva att de har bakat storbak eller varit och shoppat hela dagen i stan mm. Ni vet säkert vad jag menar ni har nog alla sådana facebook vänner.  Som jag sa alla har rätt att klaga och vi alla upplever saker olika . Men för tillfället upplever jag det jobbigt med dessa kommentarer.  JAG skulle vara jäkligt glad om det bara var huvudvärk jag hade eller ont i magen eller vad det nu är så jag kunde baka en hel dag eller gå på stan.

Mina tankar blir men människa du har så mycket att glädja dig åt. De har kanske familj, bra jobb, ett i mitt tycke bra liv ( men egentligen vet jag ju inte)  Sen känner jag att men vilket bra liv jag måste ha ändå som är så glad och tycker livet är underbart fast jag har cancern , fasiken inte en chans att den ska få förmörka mitt sinne så jag blir en av de gnälliga. Har så mycket att glädja mig åt .

Nu var det över två år sedan jag skrev något inlägg men känner att jag behöver skriva av mig .

Nu får vi hoppas att kampen kan lägga sig och allt flyter på. Ni vet ju att det gått hett till , men artikeln är snällt skriven och det kan vara bra . Men förhoppningsvis har vi hjälpt till och underlättat för andra i samma situation. Bara att hoppas att andra slipper genomlida samma strid.






http://salaallehanda.com/nyheter/heby/1.2863648-svar-kamp-for-vard-till-demenssjuk-mor

Heby kommun visar verkligen vad dom går för. Nu är jag rasande.

Igår ringde dom från kommunen . Blev då lovad att mamma skulle få så mycket hemtjänst som det finns behov för.

Idag var det då dags för mammas hemkomst. Jag satte igång redan på morgonen att ringa runt för att kolla så hemtjänst skulle finnas på plats när mamma kom hem då hon inte kan ta sig uppför trappan själv mm. De skulle vara där och se till att hemkomsten skedde utan problem.

Idag på förmiddagen ringer biståndshandläggaren och frågar vad jag menar med att hemtjänsten ska vara och ta emot mamma och stanna där. Jag säger åt henne att tala med sin chef eftersom jag blivit lovad att hjälp skulle finnas. Hon fortsätter och menar på att jag inte kunde säga så . Jag säger igen till henne att ringa sin chef och lägger på luren.

Nu har jag nyss pratat med min syster som berättar att hemtjänst inte alls var där när mamma kom hem ( detta som även biståndshandläggaren lovat redan förra måndagen) utan pappa 86 är gammal med x antal hjärtinfarkter i bagaget fick ta hand om mamma. Han fick hjälpa och baxa  mamma upp för trappan ( en brant mörk trappa) ensam. En trappa som utbildad personal sa var omöjlig för mamma själv att ta sig uppför.Hon klarade ju inte av att gå själv uppför den. han fick sen hjälpa mamma att komma iordning hemma.


Så jag vet inte hur jag ska hantera detta. Är så rasande, ledsen och fylld av avsky hur man kan behandla människor på detta viset. Vet inte om biståndshandläggaren plötsligt gett kontra order för att jag tagit kontakt med hemtjänsten eller vad som hände. Kan ju bara säga att om jag tyckte illa om henne förut så ändrade jag ju inte åsikt efter idag.

Heby Kommun ni visar verkligen hur illa behandlade äldre människor kan bli

Just nu har jag inget förtroende för kommunens biståndshandläggare, jag rent av tycker illa om dem. Ni ska få en förklaring.

Under fler år har vi sett mamma bli sämre för att som det är nu leva i ett ovärdigt och sjukdomsbringande tillstånd. Mamma minns knappt inte vad hon gjorde för en minut sedan. Hon klara inte längre av att hålla sig ren, sängen är dyblöt varje morgon och rummet stinker ammoniak.

Jag har lyckats genomdriva att hon har hemtjänst som kommer varje morgon. Från början var det för att hon inte klarade av det med medicinen utan glömde att hon ätit den. En månads dos tog hon på en vecka. Sedan fick jag henne att gå med på en viss hjälp med renhållning. Vilket innebär att de varje morgon går in och bäddar rent hennes säng och även lite mer städning i hennes omgivning.


 Varje morgon låser hon dörren och försöker hålla hemtjänst därifrån men de är så duktiga och lyckas få ta sig in i hennes rum. Då skyller hon på att hunden inte håller tätt. Att hon slängt sina blöta och skitiga blöjor i garderoben pratar hon inte om. Även den dörren låser hon men öppnar vid tillsägelse.

Duschar gör hon om vi lyckats få in henne kanske en gång i halvåret. Syster min tvingade henne en gång då hon inte duschat på ett halvår. Men hon höll på att få håret avslitet helt. Okvädningsorden och vansinnet som blir är hemskt. Inget barn ska behöva bli tilltalad så av sin mor. Men vi vet ju att det är sjukdomen som gör det. Men det är oerhört sårande ändå.

Mig blir hon arg på och säger att jag ljuger om henne när vi är till läkare eller om kommunen varit på besök. Att jag är en lögnaktig horunge som bara försöker få in henne på hemmet. Varje dag får  hon raseriutbrott på vår far och det kan bero på att han inte vill att hon ska koka te eller att han inte vill köra henne till affären så hon kan köpa Alvedon, cigaretter eller tidningar. Ett Alvedon paket går åt på en eller högst två dagar. Man vet aldrig vad som kan utlösa hennes raseri.

Allt är oerhört krävande för alla och pappa är ju inte ung han heller med sina 86 år. Men han försöker så gott det går. Jag är i ständig jour om något skulle hända där hemma. Törs aldrig ha telefonen avstängd ifall något skulle hända.

Mamma får ständiga urinvägsinfektioner och tillbringar dagarna liggande i fosterställning på soffan. Allt hon rör sig är när hon går ut och röker på balkongen. Alla hennes koftor som hon använder när hon går ut och röker är täckta av brännhål. Hon kan inte laga mat längre och ingen vill äta om hon gör det då hygienen är så dålig. Det man tänker på är avföringen som hon ofta har på händerna då det brister vid toalettbesöken.


Som jag skrev tidigare är jag i ständig jour för att man är så rädd att något ska hända, antingen henne eller att hon orsakar att pappa skadas. Hon har vid flera tillfällen ramlat. Den 22 december fick jag samtalet jag väntat på.

Mamma hade ramlat när hon gått ut med fågelmat. Pappa hörde henne skrika men innan han hunnit ner och ut kom det två killar och hjälpte henne upp. De bar henne in och uppför trappan till hennes sovrum. Mamma skrikandes av smärta hela tiden. Pappa ringde mig och jag åkte över direkt. Vi syskon har 4 mil till vårt föräldrahem så det tar ju lite tid.

När jag kom fram ringde jag ambulans direkt då jag förstod att hon brutit lårbenshalsen eller något liknande . Ambulanspersonalen var helt  enorma . Mamma skulle ju inte med , som vanligt var det inget fel på henne. Då säger de till henne att de vill göra ett avtal med henne. Att klarar hon av att resa sig och gå på toa får hon vara kvar hemma annars följer hon med dem. Naturligtvis kunde hon inte det , men då accepterade hon att följa med dem.

På Akademiska röntgades hon och mycket riktigt var det lårbenshalsen som var bruten. Hon blev kvar där för operation och även medicinering för urinvägsinflammationen som det visade sig att hon hade igen. Efter några dagar där blev hon flyttad till Genetariska avdelningen i Tierp.

Efter en vecka där talade de om att hon var färdigbehandlad där och klar för utskrivning. jag blev skräckslagen men de lovade att de inte skickar hem henne utan ett vårdplansmöte då hon inte skulle klara sig hemma utan behövde fortsatt rehab för benet b la. De kontaktade kommunen och ett möte blev bestämt till i måndags med biståndshandläggare, sjukgymnast , arbetsterapeut , personal från avdelningen hon är på och så mig och min syster,

Vi träffas där och vi bestämmer att biståndshandläggare , med kommunens arbetsterapeut och sköterska ska gå upp senare och prata med mamma då hon blir upprörd om hon ska sitta med. Sköterskan från avdelningen börjar att berätta hur de upplever mamma och hennes vårdbehov. Hon berättar att mamma är vinglig och att det finns fallrisk då mamma dessutom oftast inte tar rullatorn när hon ska gå någonstans. Att de märker hur förvirrad hon är . Kan fråga efter mer värktabletter 5 minuter efter att hon fått. Att det bästa vore om mamma kunde få fortsatt rehab på ett annat boende.

Då tar biståndshandläggaren över och talar om att de minsann inte kan göra något om mamma säger nej till att komma till annan avdelning. Det har ingen betydelse hur koko och borta  en människa är säger biståndshandläggaren så länge de kan säga NEJ. Att ansvaret ligget på mamma. Jag blir upprörd och frågar om hon på fullaste allvar menar att mamma ska åka hem fast det är som det är. Javisst de måste ha ett ja från mamma annars kan de inte göra något. Min syster och jag frågar då, men om hon ramlar i trappan och pappa försöker ta emot henne så de ramlar bägge två och skadar sig svårt då anser vi att ansvaret ligger på biståndshandläggaren och hon orsakat deras skador. Men nej det är mammas ansvar då hon säger nej till vårdplats. En kvinna som är så pass dement att hon inte ens inser att hon brutit lårbenshalsen. Hon är ju inte skadad enligt henne själv.
 Mötet slutar med att biståndshandläggaren talar om för oss att mamma kommer att skrivas ut och skickas hem om hon säger nej till vård.

Kommunens anställda går upp för att prata med mamma och som vi visste säger mamma nej och menar att hon är ju inte ens skadad så hon borde få komma hem direkt. Så då är det detta som gäller mamma ska hem. Men först vill de att mamma ska åka hem på onsdagen för att mötas upp av sjukgymnast och arbetsterapeuten för att se om hon klara sig. Vilket verkar otroligt. Med kök, sovrum och allrum på övervåningen och dusch nere

På onsdagen åker mamma och jag hem där vi möts av personalen. Där visar det sig snabbt att det inte går så bra i trappan men de tar sig upp . Personalen ser till att hålla henne när hon börjar vingla. På övervåningen pratar de med mamma och går runt och tittar hur hon klarar sig. Sen säger de orden som får mamma explodera. Du kommer inte att kunna klara dig här utan skulle behöva komma till en avdelning på rehab. Jag hör hur mamma vrålar era jävla svin ni får aldrig in mig på hemmet. Sen försöker hon springa nerför trappan de skriker vänta så en får komma framför sen bär det av nerför trappan. Mamma så rasande. Nu ska jag åka hem skriker hon till mig.

Jag ringer taxin och lyckas få en tidigare då det var bestämt att vi skulle vara där en timme. Mamma är upprörd och vägrar prata med de bägge kvinnor som skulle utvärdera besöket. När taxin kommit och mamma klivit in säger de åt mig att de inser att mamma absolut inte kan komma hem och att de ska berätta det för biståndshandläggaren.

Igår ( fredag) ringde biståndshandläggaren mig och talade om att på måndag skickar de hem mamma med taxi, jag eller vi skulle se till att vara där och möta henne. Jag blir så arg, ledsen frustrerad . Försöker att prata med henne , få henne att inse att det inte går. Att pappa inte kan ta hand om henne. Men kommer ingen vart, då MAMMA sagt NEJ . Frågan är nu när jag får nästa samtal att någon är skadad eller värre . Kommunen tvår sina händer eftersom mamma kan ordet NEJ så allt ansvar ligger hos min dementa mamma .

Tilläggas kan att hon inte är utredd för demens då hon sagt NEJ

Hej alla människor!

Har ni saknat mig (lite alla fall) 

Jag har haft en total bloggtorka pga olika orsaker . Men med ett nytt intresse kanske jag även orkar börja skriva lite igen.

Mitt nya intresse är att jag gör hundkoppel, hundhalsband och armband mm i paracord. Är så roligt att sitta där med nya roliga färger och faktiskt göra något snyggt och användbart.

Paracord är alltså fallskärmslinor.


Paracord

                                                            Teddys pappa vid stegen

I pappas ungdom då han jobbade på cirkus var det fortfarande tillåtet med vilda djur. Där han jobbade hade den en grupp med 11 isbjörnar. Teddy Holmberg hette mannen som hade dem.

En dag när Teddy tränade med en grupp isbjörnshanar började de gå till angrepp mot honom (detta pga brunst)  han lyckades stoppa dem och få in dem i burarna igen. Men när de en gång brustit i respekt kunde han aldrig jobba med dessa björnar igen , för nästa gång hade de tagit honom.




Teddy frågade pappa om han kunde ta över gruppen men pappa sa ifrån då han inte kände dessa djur tillräckligt. Då klev en av arbetarna fram ( en av de sämsta tältjobbarna) och frågade om inte han kunde få försöka.

Henri Pedersen skötte isbjörnarna och matade dem i en månads tid sen tog han in dem i manegen och tänk det fungerade. Men Teddy hade fortfarande iden att pappa skulle ta numret med isbjörnarna.



 Så en dag frågade Teddy pappa om han inte kunde försöka. Pappa sa åt honom att han var galen men frågade Henri vad han trodde. Henri sa åt honom att de kunde ju försöka.

 Henry tog in isbjörnarna i burmanegen och sa åt pappa att försiktigt komma in.  Pappa gick in men plötsligt blev det irritation mellan björnarna. Henry sa åt pappa att stå still, sen fick han björnarna att gå bakåt ett steg samtidigt som han sa åt pappa att ta ett steg bakåt. Så fortsatte de och sakta men "säkert "kunde pappa ta sig ut ur buren medan Henri höll isbjörnshannarna ifrån att anfalla.

När pappa stängde grinden badade han i svett. Han gick aldrig in till dem igen :)


Henri fortsatte med björnar i flera år sedan. Han hade även kragbjörnar. Vad jag har fått berättat för mig miste han senare ett ben pga en björn.  

http://circusnospin.blogspot.se/2011/02/circus-barley-1951.html


http://nettecarlsson.blogspot.se/2010/02/pappa-och-isbjornarna.html

Igår ringde svärmor och beklagade sig att hon haft en helvetes dag. Frågade vad som hänt och hon berättar:  Började med att Irma( hennes hund) morrade åt något under sängen. Irene tar undan hunden och börjar flytta på sängen och soffan i tron att det finns en fågel därunder. Men icke . Under sängen ligger en stor huggorm hopringlad. Irene som är både gammal och sjuk stänger av in till rummet och går och ringer.

Hon börjar med hemtjänst som meddelar att dom kan inte göra något åt det utan hon ska ringa polisen. Hon ringer polisen som säger åt henne att ringa länsstyrelsen, de säger åt henne att ringa naturvårdsverket, som säger åt henne att ringa hemtjänsten som säger åt henne att ringa polisen. Ni fattar hur det fungerar.
Hon ringde även några vänner men de var på semester.

Till slut inser hon att hon inte kommer att få någon hjälp så hon tar sin tång som hon har för att plocka upp saker från golvet och en hink med lock och tar hand om ormen själv. Hon lyckas fånga ormen och lägger den i hinken.

Irene är så pass sjuk att hon knappt kan gå 5 meter men inser att hon inte kan ha ormen liggandes i hinken utan tar hink och går ut. (Irene bor långt ute i skogen alldeles själv utan grannar)

Väl ute tar hon bort locket och kastar ormen i stenröset på andra sidan staketet. Gissa vad som händer.  Ormen vänder och ringlar in på tomten igen då sparkar hon iväg den . Ormen inser att det är bäst att ta sig bort därifrån. Då kommer Irma och tar tag i svansen på ormen och drar in den igen.

Till slut lyckas Irene få hunden att låta bli ormen och ormen ringlar iväg.

Så Irene 80år gammal med dålig lungkapacitet och allmänt dåligt hälsa får alltså ensam klara av en huggorm utan en tillstymmelse till hjälpsamhet från något håll.

Det kallar jag krutgumma

Mamma försvinner lite för var dag. Låter det konstigt?  Förklaringen är att hon börjar bli dement.

Den mamma en gång var suddas ut mer och mer. Närminnet sviker och hon minns knappt vad som hände eller vad hon gjorde för 5 minuter sen, däremot pratar hon om vad som hände för 40år sedan som det hände igår.

Det går inte att förklara hur svårt det är för oss barn och vår pappa. Vi barn kommer ju ifrån, kan åka hem och ta nya tag . Men pappa lever i det hela tiden. Han kan inte bara lämna henne för att få ny energi utan han måste vara där.

Mamma har haft en stark rädsla att en dag bli senil- dement, detta då mormor blev det och tillbringade sista åren på ett hem för dementa.  Minns själv detta med fasa, då hon var klar i huvudet ibland när man hälsade på för att nästa gång tro att man var hennes mamma. De värsta gångerna var när hon var klar , då hon inte förstod hur vi kunde vara så grymma att vi spärrade in henne där.

Nu när man ser att mamma blir sämre och sämre , hur fort det faktiskt går så sörjer man för det man vet måste ske.

Pappa har ända sedan tecknen började visa sig sagt att hon inte ska in på något hem. Men man måste vara realistisk och inse att det inte kommer fungera hur länge som helst att mamma bor hemma.

Mamma som alltid vara duktig att laga mat glömmer hur många gånger hon kryddat och saltat . Hon tar upp mat ur frysen för att lägga tillbaka den igen när den är tinad då hon tagit upp något annat. Glömmer när maten är tillagad så den kan stått i kylen för länge. Så maten är oftast oätlig pga något.

När vi är där och hjälper dem med olika göromål exempelvis dammsuga kan hon inte förstå hur smutsigt det blivit för hon gjorde det ju i förrgår. Allting skedde i förrgår fast hon inte gjort det själv på flera månader. Tyvärr gäller det även duscha.

Nu hjälps vi åt att vara till mamma och pappa och hjälpa dem med olika saker syster min och jag. Vilket vi gör med glädje för vi älskar ju våra föräldrar. Sen finns det sysslor man kan känna att man som barn till mamma inte skulle vilja behöva göra, men det är bara att bita ihop och få det gjort. Pappa är ju fortfarande pigg och skottar fortfarande av taket :) så han behöver mest den sociala biten det innebär att vi hälsar på.



Vi har lite olika saker vi hjälper dom med. Jag har tagit hand om det mesta när det gäller läkarbesök och medicin då mamma av någon anledning accepterar vad jag säger lite lättare. Medicinen får vi dosera och ha hemma då det visade sig att hon åt väldigt mycket för mycket när hon hade hand om det själv. Hon blir väldigt arg när man inte låter henne ta hand om det själv men efter ett tag så har hon glömt ilskan. Apoteket larmade då hon försökte ta ut medicinen för ofta.

Gina är ofta där när hon är ledig, hjälper till med det som behövs . Vilket är mycket. Städning, matlagning eller vad som behövs. Något som också är viktigt är att pappa får sällskap och den sociala biten. Då pappa alltid varit väldigt öppen och trivts med att umgås med människor är det inte lätt att plötsligt inte ha något umgänge. Han är så tacksam för hjälpen och att få sitta och spela plump en kväll under skämt och skratt blir ju den avkopplingen han får. Dessutom att få riktig mat som Gina eller jag gjort uppskattas.

Det går inte att förklara känslorna att se sin mamma bli sämre och den kvinna hon en gång var försvinna för att bli en människa som lever i förgågna tider och återgår till att vara ett barn.

Så länge det går hjälper vi till att underlätta livet för dem bägge och låta mamma bo kvar hemma. Den dagen när det inte går längre så  ser vi till att hon får komma till ett hem och fortsätter försöka hjälpa pappa att bo kvar i huset.

http://www.vardguiden.se/Sjukdomar-och-rad/Omraden/Sjukdomar-och-besvar/Demens/

Nu är en uppsättning armband till färdiga.  Alla är unika, inget lika något annat. Förutom de med kinesiska zoodiaktecknen. Där får man beställa sitt tecken antingen svarta eller målade .

Jag tar mellan 50kr upp till 150kr då vissa pärlor är mycket dyrare + porto ca 12kr

                                                             Dessa kostar 100 kronor/ st












                                                                    150kr/st










                                         Vad har ni för zodiaktecken  Bara tala om vilket år ni är födda
                                          tar jag fram rätt djur för er.  Dessa armband tar jag 50kr för :)




                                           Jag har andra färger till bandet också.
  

                 

Mitt liv som människa är inte alltid smärt fritt , ska jag vara ärlig så är det aldrig smärtfritt. Men jag ogillar alltför mycket gnäll. Har ingen lust att ingå i olika grupper på sjukhus eller andra ställen där fokus kommer på hur ont alla har. Gillar heller inte gnällmånsar på facebook där de flesta inlägg går ut på hur ont de har idag.

Vet att många kanske känner sig hjälpta av dessa grupper och vissa grupper är bra. Har själv kontakt med en "grupp" där en vänlig människa har lagt upp olika sätt att få hjälp med fonder mm. Denna tycker jag om då jag själv tyvärr inte har ork att söka alla dessa fakta.

Men det här med att låta alla vänner behöva veta precis hur ont man har är inte nödvändigt. Man har alltid ont, för det behöver inte omgivning få "ont" Nej att försöka hålla humöret uppe och vara positiv ger mig mer. Okej jag erkänner att jag har vissa som blir min klagomur. Tack till er att ni står ut .

Har haft fibromylagi i många år, artros i lite färre år och en hjärnblödning (aortaaneurysm) för ca 5år sedan. Den sjukdom som syns på mig är artrosen, annars tror alla att jag är frisk. Vilket är både positivt och negativt.

Tänkte försöka att kanske bringa lite klarhet i de olika tillstånden, men kom ihåg att saker upplevs olika för olika personer. Så det blir min upplevelse blandat med fakta.

    FIBROMYALGI


Vanliga symtom vid fibromyalgiVärk - på många ställen eller som flyttar omkring i kroppen
Trötthet/kraftlöshet
Ofunktionell sömn; vaknar inte utvilad
Stelhetskänsla
Närminnesstörningar
Koncentrationsproblem; svårt att finna ord
Yrsel, balansproblem
Huvudvärk
Irritabilitet, humörsvängningar, ”kort stubin”, psykisk stresskänslighet
Domningar, stickningar
Slemhinnesymtom - ögon, mun, näsa, underliv.
Svullnadskänsla
Ljuskänslighet
Luktkänslighet
Ljudkänslighet
Feberkänsla, ibland kokande känsla i kroppen; ömsom kall-varm; svettningar
Colon irritabile symtom
Täta vattenkastningar
Hjärtrytmrubbning och/eller andningssvårigheter; tillfälligt
Illamående
Kroppsklåda
Vadkramper, spec. nattetid
Ofrivilliga muskelryckningar
Nedstämdhet kopplad till värkintensiteten
Dimsyn och svårigheter att fixera blicken
Kalla fingrar och tår
Infektionskänslighet, särskilt herpesvirus
Diffusa hudreaktioner

Det måste kanske betonas att en FMS patient inte har samtliga symtom i denna uppräkning – men många patienter har många av dem! Mellan patienterna varierar tyngdpunkten vad gäller de värsta symptomen: värk är det svåraste symptomet för majoriteten, men andra upplever tröttheten som mest besvärande, andra plågas mest av de neurokognitiva störningarna.
Här följer en diskussion av de olika symptomens kännetecken och troliga förklaringar.

http://www.fibromyalgi.nu/fms_symptom.asp

1993 gick jag på en utredning i Tranås för mina besvär . Där hade jag en professor vid namn Robert Ohlin och det är ur hans bok jag tog symptom beskrivningen. I mitt tycke en bra skrift. Som det står har man inte alla dessa besvär men man kan ha många.
 Det ställer till problem detta med att man har värk som flyttar sig och upplevs på olika sätt olika dagar. Jag själv har varit med om att jag inte sökt läkare för vissa saker då jag tillskriver allt på fibromyalgins konto. Detta har lett till att jag gått och haft ont mm då jag kunnat få hjälp istället.

Sen är det så att jag GÖR saker jag kanske inte borde då det straffar sig i efterhand eller under tiden med  svår smärta. Men dessa saker måste jag göra för att stå ut psykiskt :) Man kan inte sluta leva för att det gör ont att göra saker man gillar.
Många anser att jag kanske borde ta bort exempelvis hundarna då jag får som mest värk, men utan dem skulle jag inte komma ut lika mycket som jag gör( då jag i grunden är för lat att ta promenader) så där hjälper det med hundarna och jag har det som intresse. Där kan det ofta bli ett val om vad jag ska göra. Har inte alltid styrkan att göra fler saker och då blir det alltid något  som blir lidande då jag väljer .

Har som ni kanske förstått alltid ont, riktigt jäkla ont kanske inte på samma ställen men ont gör det. Så ibland har jag svårt att gå, ibland svårt att ta upp saker t om att lyfta en penna kan vara ett elände men en sak har jag för det mesta och det är en positiv inställning och det kan man komma långt på. Sen att ha människor, djur eller vad det nu är som älskar en och ställer upp på en hjälper till. Man har inte alltid ork att göra det man vill så där får man försöka lära sig att prioritera.

Kram på er för nu så återkommer jag med inläggen om artros och hjärnblödning om ni inte tyckte detta blev för tröttsamt så kom gärna tillbaka :)

Idag hittade Melissa detta reklamblad från Guldfynd och visade mig. Mamma sa hon de här är ju likadana som du gör.  Bara det att jag tar mellan 30-75kr beroende på vilka pärlor jag använder.

Förlåt mig min brist på inlägg, men med allt runtomkring har jag nästan känt motvilja mot att skriva och läsa inlägg. Men detta ämne bara måste jag skriva om. MELODIFESTIVALEN David Lindgren Skyline. En hyfsad låt , men känns lite som Erik Saade kopia .


Cookies N Beans Burning Flags. Passade inte alls in, var min spontana känsla. När man inte lyssnade ordentligt på texten var det bara burning flags som fastnade och det är inte ok.


Jay Jay Johansons Paris. Får känslan av att hamnat på ett Franskt cafe där man hör slamret från disken. Bestick som skramlar mot porslin.


Mary N`diaes Gosa, gosa.  Känns som den är skriven av Sean Banan men utan mening. Gosa, gosa är en totalt meningslös låt som bara är tjatig


Eric Gadd Vi kommer aldrig att förlora. Men vi kommer heller aldrig att vinna med den låten



YOHIO Heartbreak Hotel Nu är ju detta något som jag känner igen sedan många år. Kulturen har vävts in i mitt liv. När jag hör låten ser jag Silver Fang "Gin" kämpa mot björnen Akakabuto . I mitt tycke en av de bästa ikväll



Anna Järvinen Porslin. Hon sjunger själv att det känns som SKIT och det passar perfekt på låten Michael Feiner &Caisa We`re still kids. Hade jag sluppit saxofonen så var den godtagbar

Iår hade jag som vanligt köpt en färsk skinka som vi skulle salta in själva. Bara det att vi saltade in den så sent och den var så stor (10kg) att den inte blev klar till julen. Så vi fick köpa en rimmad som vi kunde göra iordning till julafton.

Men i helgen tillagade vi skinka och gissa om det ät gott med egen insaltad skinka . Själv kan jag inte med de färdigkokade, plastiga och ingen bra smak.