RSS - xml

Kontrollerades senast: 2019-10-20 08:44:22

Brev från landet Annorlunda

Välkommen till min blogg om livet i en annorlunda verklighet! Är du intresserad av att läsa om mina tankar kring familjelivet som inkluderar ett ”annorlunda” barn eller olika samhällsfrågor jag engagerar mig i önskar jag dig varmt välkommen. Jag tänker inte försköna verkligheten, men inte heller göra den svårare än den är. Men jag lovar, jag kommer att vara ärlig.

Det handlar om förtroende

2018-11-01 19:56
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Du sitter i soffan. Med partyhatten på. Tittar på Me Rosvolat. Det är en film du gillar. Du skrattar till emellanåt. 

Jag sitter vid köksbordet. Äter gårdagens rester.

Du kommer till barnporten. Säger: "mamma, mamma, mamma, mamma en annan gång igen. Disco igen". Jag svarar att vi absolut ska gå på disco igen.

Vi har nämligen varit på disco idag. Du och jag. Fast mest du. För jag kunde för första gången sitta i lugn och ro med de andra föräldrarna, medan du var på discot. På andra sidan väggen. Dricka kaffe och tala.

Mellan varven kom du och kollade till mig. Frågade hur det går. Satte dig i famnen på mig. Fast du snart är större en mig. Med det gör inget. Du kommer alltid att ha plats i min famn.

Discot ordnades av DUV i Vasanejden. En förening med och för personer med intellektuell funktionsnedsättning. Det fanns två underbara kvinnor där, som tog hand om er barn och ungdomar. Kvinnor som jag visste - och kände - att de har hjärtat på plats. Hjärtat på plats för att kunna bemöta dig.





För det är det det handlar om. Om att vi föräldrar ska ha förtroende för dem som tar hand om er. Om våra barn. Det må sedan handla om skolpersonal, läkare, terapeuter, vårdare på intervall. Ja, alla de som jobbar med er. Utan förtroende funkar det inte.

Vi måste få känna att de som jobbar med våra barn vill väl. Vill gott. Vill samarbeta. Är empatiska. Är professionella. Är ärliga. 

Därför blir jag som mamma mörkrädd av nyheter som de från igår. I Uppdrag granskning

Om hur illa människor på boenden i Sverige behandlats. Om att en som ställer många frågor får munnen fasttejpad. Om att för att få en boende att sluta stoppa fingrarna i munnen lägger personal den starka såsen sambal oelek på personens tumme. Om en boende som fått en kanna vatten hälld över sig för att han ansetts vara jobbig. 

Om hur Våld, kränkningar och dödsfall skett. I Sverige. I vårt grannland. Sånt kan väl inte hända här? I Finland? Eller kan det?

Och ja, jag vet att stora majoriteten av människor som jobbar med funktionshindrade är fantastiska. Men nog får jag skrämselhicka av nyheter som detta. Nånstans har det gått riktigt fel. 





Är du mamma orolig?

2018-03-26 20:48
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Du sitter i soffan. Gungar dig av och an. Väntar på att programmet ska börja. Signaturmelodin kör i gång. Du ser dig själv i TV-rutan. Slutar för en stund att vagga dig.

Du ler när du ser dig själv leka polis. När du ser dig trumma vid musikterapin. Du lyssnar noga på mitt tal. Du upprepar ordet boende.

Sen tittar du på mig. Spänner dina blå ögon i mig. Frågar: "är mamma, mamma, mamma, mamma orolig?"

Jag svarar: "ja, ibland är mamma orolig. För mamma älskar dig så mycket. Men ingen fara. Allt blir bra. Människor är snälla."

Du säger en gång till ordet boende. Jag vet att du har en aning om vad det är. Jag förklarar för dig: "Ja, sen när Anton blir stor bor Anton också på boende. På ett roligt boende. Men det är många många år dit ännu". 

Du tittar på mig igen. Och säger: " sen, sen, sen, sen när Anton, Anton, Anton har mustach." Jag svarar: ja, sen när du är stor och har mustach.

Programmet tar slut. Du säger att du vill titta på det igen. Jag har bandat in det. Visste att du kommer att vilja titta om och om igen på det.

Programmet börjar på nytt. Du tittar. Du funderar ser jag. Du tar min hand i din. Skrattar till och säger "Roligt, Anton på TV".

Du är nu elva år. Än är det en tid tills du är stor. Tills du har mustach. I väntan på det ska mamma jobba för att du - och andra som dig - ska få en bra framtid. En viktigt början skulle vara att ei myytävänä medborgarinitiativet skulle få gehör. 

Initiativet går ut på att avsluta upphandlingarna gällande nödvändig hjäp och stöd för personer med funktionsnedsättning. Den strider mot FN-konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning.

Får de snälla människorna viljan igenom kan mamma vara mindra orolig. Då behöver inte mamma vara rädd att ditt framtida boende - ditt hem med allt vad det innebär - ska konkurrensutsättas med jämna mellanrum. För inte kan ju människor vara tll salu?


Länk till programmet Närbild som behandlar frågan: https://areena.yle.fi/1-4274474




Kommer de att smörja dina läppar?

2018-02-26 16:00
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Jag tar en klick från tuben med salva för dina läppar. Breder försiktigt ut det. Du har igen haft så torra läppar att de spruckit. Tills de blödde. Ditt dynvad hade en blodig fläck i morse. 

Ändå klagade du inte. Utan vaknade med dina sedvanliga läten: "kiss, kiss, kiss. Mjau, mjau. Anton vaken". Och skrattade. 

Jag tar en till klick av salvan. Breder det varsamt över dina läppar. Och tanken slår mig; kommer de att smörja dina läppar? De som sedan tar hand om dig. Sen när jag inte mera finns.

Varför tänker jag på det nu? Det är ju ännu många år tills du flyttar hemifrån. Och det är ännu en evighet tills jag dör. Jag har ju lovat dig att leva till minst 100 år. För att kunna vara vid din sida när du behöver mig.

Jag tänker ändå på det mellan varven. Borde vi börja göra beredningar för ditt framtida boende? Var ska vi hitta ett ställe som du kan känna som ditt hem. Ett hem dit vi kommer och hälsar på. 

Idag har jag tänkt på det mer än vanligt. Jag tror det triggades igång av att jag blivit tillfrågad att föreläsa. För socialarbetare. Om hur vardagen på riktigt är. Om flyttningsförberedelser. Om hur man kan bygga ett förtroendefullt förhållande mellan familjen och myndigheterna.

Det viktigaste är nog att jag som förälder måste kunna lita på att du får god vård och omsorg. Att du blir sedd, hörd och respekterad. Att du själv får påverka ditt liv så långt det går.

Ibland är jag rädd för framtiden. Jag blir rädd när jag läser nyheter om hur övergrepp skett på boenden. När människor utsatts för våld. När boenden konkurrensutsatts, som lett till försämringar. Som till att de boende inte får mer än ett glas mjölk till maten. Eller till att de i brådskan felmedicinerats.

Då blir jag rädd. Tänker att du aldrig ska flytta hemifrån. Eller att jag själv måste börja planera grundandet av ett boende. Ett boende där varje individ blir respektfullt bemötta. Där de inte går i smutsiga blöjor. Där deras läppar blir smorda om de är torra.

Jag tänker att jag måste börja skriva ned vad du tycker om. Vad du inte tycker om. Vad som gör dig orolig. Vad som får dig att skratta. Om jag skriver, kanske de läser vad jag skrivit? Då kanske de förstår dig bättre. Förstår dig fast jag inte mera tolkar mellan er.

Men dit är det ännu länge. Du är bara 11 år. 

Jag tar ännu en sista klick salva. Lägger det på din undre läpp. Du tittar på mig med dina blå ögon. Ser undrande ut. Nästan lite ledsen. Som om du kunnat läsa av mina känslor.

Du tar sedan ett fast grepp om mig. Smäller en stor puss på min kind. Skrattar till och säger: "mamma, mamma, mamma allt är bra. Älskar dig alltid. Alltid alltid alltid."

Jag kramar dig och säger: "älskar dig också. Alltid, alltid, alltid". 






Minnesstund, snälla blickar och Doktor Glas

2017-11-07 20:39
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Du har varit hemma från skolan idag. Förmiddagen med mig. Eftermiddagen med pappa. Inget värre än snuva. 

Energi har du haft som vanligt, trots förkylningen. Ingen feber, så jag beslöt att ta med dig till minnesstunden för dem som dött på grund av droger.

För mig var det nu sjuttonde gången. För dig andra. Du kommer ihåg förra året, att det bjöds på saft och bulle efteråt.

Vi kommer till kyrkparken bland de sista. Du vill skaka hand med dem du träffar. Frågar: vad heter du? Och svarar artigt att du heter Anton.

Minnesstunden börjar. Men du är orolig. Drar mig i handen, vill iväg till saften och bullarna. Förstår inte riktigt varför vi samlats. 

Vi vandrar runt lite, i utkanten av parken. Nickar till bekanta. De nickar vänligt tillbaka.

Till slut går vi och lägger ned ljuset. Ett ljus för de människor jag under åren fått vandra en bit med. Men som drogerna skördat. Ett ljus för de anhöriga. För vännerna. För dem som förlorat en kär.

Vi stannar och byter några ord med bekanta. Många av dem har haft ett tuffare liv en många av oss. En del av dem har gått igenom ett helvete. En del går kanske fortfarande. Ändå ler de mot dig. 

Vi går till saften och bullarna som du så väntat på. Ingen stirrar på dig. Möjligen några nyfikna blickar när de hör dig stamma.

Vi kör hem. Och jag tänker: med dessa människor är vi trygga. Ingen av dem vill dig illa. Ingen av dem stirrar på dig med avsmak. Det gör ibland normalstörda människor. För inte så länge sedan fick jag höra att du är missbildad...

Det kan bero på att en del av dem vi idag träffat själv fått föraktfulla blickar. De har en annan förståelse för "det annorlunda". De har kanske själv nångång kännt sig annorlunda. Utanför.

Nu ligger du i sängen och sover. Med en tomteluva på huvudet. När jag nattade dig sade du: mamma. mamma, mamma, mamma, mamma snälla flickor och pojkar idag. Jag svarade dig: Ja, det var de. 

Och jag tänker för en stund på alla de människor jag fått vandra med en stund. En del av dem inte mera här. Men nog i mitt minne.

"Man vill bli älskad, i brist därpå beundrad, i brist därpå fruktad, i brist därpå avskydd och föraktad. Man vill ingiva människorna något slags känsla. Själen ryser för tomrummet och vill kontakt till vad pris som helst." Hjalmar Söderber, Doktor Glas, 1905







Titta mamma jag flyger

2017-04-16 19:52
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Vi går längs med vägen. Du med en propeller på ryggen. Hoppandes jämfota. Säger: "mamma jag hal jätteloligt. Anton hal loligt. Anton flygel". Du fortsätter att hoppa dig fram. Samtidigt som du visslar på signaturmelodin till Karlsson på taket. Jag visslar med.

Vi möter en del människor på vägen till skogen. Solen skiner och många är ute och promenerar. De flesta tittar stint framåt när vi möts, utan att höja på ögonbrynen för oss. Nån ser lite förlägen ut. Vet inte riktigt vart hen ska titta. 

Jag brukar oftast begränsa dig. Att vi när vi är ute bland människor ska "bete oss". Så gott det nu går för dig. Jag brukar ta din hand. Viska i ditt öra: "nu går vi Anton lugnt och stilla". Ibland funkar det. Men oftast inte.

Idag har jag inte hjärta att bromsa dig. Du har just kommit hem från intervallen. Dit du igår inte alls ville åka. Du försökte frenetiskt övertala mig att du inte skulle vara över natten där. Bara över dagen och leka. Du ville sova hemma. Men jag lämnade dig över natten. Behövde en paus.

När du idag kom hem ville du leka Karlsson på taket. Ville ha en propeller. Som vi inte hade. Du hade din sedvanliga lösning: mamma fixar. Så jag tog till lite paff, klippte till en "propeller" och virade in den i foliepapper. Sen ett bälte till och du fick din propeller.

Bältesspännet kom du på att är knappen som får igång propellern. Du trycker på den, säger piip och så skuttar du iväg och säger: "titta mamma. Anton, Anton, Anton, Anton kan. Anton flygel."

När vi ska ut till skogen, med hunden, ska du prompt ha med propellern. Jag försöker stoppa dig. Vad ska folk tro? Inte ska vi ut med en propeller på ryggen.

Men du ger inte upp. Och jag orkar inte stå emot. Så vi går ut med en propeller på ryggen. Jag väl medveten om att det kommer att orsaka undrande blickar. De får lov att komma. Idag skiter jag i dem.

Väl inne i skogen - efter de undrande blickarna - är du den lyckligaste ungen i världen. Hoppar. Skuttar. Flyger. Hela tiden skrattandes. Väl värt de undrande blickarna som jag ibland tycker är jobbiga. 

Du om någon har lärt mig att man inte alltid behöver bry sig om vad folk tycker om en. Om man inte duger som den man är (fast skuttandes runt med en propeller medan man visslar till Karlsson på taket) så är det fine. Inte mitt problem.

Vet du, förra söndagen var det val. Kommunalval. Jag förde ingen egentlig kampanj, med reklam, insändare och sånt. Tänkte att det kanske räcker med det arbete jag gjort under de senaste åren. 

Att det kanske räcker med att jag är mig själv, utan att gå in i en speciell roll som politiker. Att en del människor kanske vill ha just det: en vanlig människa med sina styrkor och svagheter som representerar dem. En som inte är rädd att visa på sin sårbarhet. På sin sorg. På sin glädje. På fåniga fb-bilder på sig, ibland iklädd en kanindräkt.

För det är det du format mig till. Till en människa som idag vågar visa på min sårbarhet. På min sorg. På min glädje. Som vågar dansa längs gatorna. Skutta runt längs kyrkoallén och vissla till Karlsson på taket. Även när vi möter andra.

I mitt tidigare liv skulle jag aldrig vågat det. Skulle ha fäst alldeles för stor vikt vid vad andra tänker och tycker. För tänk om de tyckt att jag är konstig?

Konstig eller inte så räckte det. Rösterna i kommunalvalet räckte med råge till en fullmäktigeplats. De blev faktiskt så många så jag fortfarande är paff. Så många att jag känner ansvaret växa. 452 människor valde att sätta sin rösta på mig. De vill att jag ska förvalta den, föra en politik där människan står i fokus. Där vi tar hand om precis alla. 

Även om jag inte känner - har aldrig känt mig heller - som en "politiker" så ska jag göra mitt bästa för att vara värd förtroendet. Fast jag inte känner mig som en politiker, ska jag föra en politik och lyfta fram frågor som hoppeligen gör samhället snäppet bättre. Det har du gett mig modet till.

Nu sitter du i soffan. Med propellern fortfarande på ryggen. Vaggar dig av och an. Tittar på ipaden. På Karlsson på taket. Du kommer fram till barnporten. Säger: "mamma mamma mamma mamma mamma mamma". Jag svarar: "ja, vad vill du?". 

Du tittar på mig länge. Jag riktigt kan se hur du söker orden. Hur det surrar runt i din hjärna när du försöker hitta dem. Du gungar dig av och av. Med händerna på porten. Sen säger du: "mamma mamma mamma Anton kan nog flyga".

Jag går fram till dig. Kramar dig. Viskar i ditt öra: "visst kan du flyga. Tillsammans kan vi flyga".

Och jag tänker; kanske det är människans uppgift här i världen att få varandra att flyga? Vad flyga sen än må betyda för var och en av oss...




Varifrån kommer engagemanget?

2017-03-24 20:09
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Du ligger i din säng. Säger kiss kiss kiss. Så brukar du göra ibland. Jag vet inte varför. För att locka till dig vår katt Mimmi?

Jag halvligger i sängen. Med pyjamasen på. Och yllesockor. Jag har gått omkring i pyjamas hela dagen. Så tycker jag man kan göra när man är sjuk. Jag läser måndagens föredragningslista på paddan.

Du har varit väldigt mån om mig idag. Tagit mig i pannan och undrat om jag har feber? Jag har svarat: ja mamma är lite sjuk. Mamma har feber. Mamma är förkyld. Du har suckat medkännande.

Jag har varit rejält trött. Haft svårt att sova med halsont. Snörvlat och hostat. Men det börjar lätta på snart, känns det som.

Du ligger i sängen, och börjar prata lite för dig själv. Du brukar göra det. Jag hör dig viska: mamma älskar alltid alltid alltid. Ja det gör jag. Det brukar vi säga till varandra om kvällarna när du ska och sova.

Jag har svårt att koncentrera mig. Jag surfar tillbaka till artikeln på nätet: MOT: Kehitysvammaisten arki Hittade den igår. Läser om ett boende för utvecklingsstörda. Ett boende som konkurrensutsatts. Så att de boendes hela vardag omkullkastats. Nya regler. Som att man bara får ett glas mjölk till maten. Eller bara en kaffekopp till eftermiddagskaffet. Jag läser om låsta dörrar.

Programmet kommer på måndag. Klockan 20.00. Jag kommer inte att kunna se det då. För då sitter jag på fullmäktigemötet. Då har jag inte pyjamas på mig. Inte heller yllesockor. Kanske en klänning? Eller kavaj? Vi får se. Men nåt sakligt blir det. För så klär man sig när man är med i politiken.

Du brukar ibland undra vart jag ska då jag ska på möten. Du brukar märka det på min klädsel. Du vet nog inte vad möten är. Anni har fått vara med några gånger. Rätt tråkigt har hon tyckt att det är. 

I tiderna gick jag med i politiken för att påverka i missbruksfrågor. För det talades alldeles för lite om det. Ingen höll låda för dem. Jag gjorde det. Och gör det visserligen än.

Sen föddes du. Mitt politiska engagemang fick en ny dimension. Jag blev mamma. En mamma med ett väldigt speciellt barn.

Jag blev en mamma till ett barn som för resten av sitt liv kommer att behöva hjälp. Som efter min död kommer att behöva ett boende. Ett boende som är som ett hem. Inte ett ställe där mjölken ransoneras. Där dörrar låses. Där du inte ses värdefull.

Jag brukar ibland få kommentaren om varför jag engagerar mig politiskt? Om hur jag har ork till det? Det finns ingen enskild orsak. Att tala för dem vars röst inte alltid hörs så högt i samhället? För dig, och andra som behöver någon som morrar till ibland? Räcker det som orsak?

När du kom till världen, tog du en målarpensel och målade om min värld. Oändligt många fler nyanser fick den. Men det kom också nyanser som ger mig känslor av oro. Av obehag.

Artikeln om boendet är en av dem. Det stryper till i halsen när jag läser sådant. Samtidigt behöver de historierna komma ut. Bakom den finns modiga människor. Människor som berättar sanningen. En sanningen som inte alltid är vacker.

Artikeln ger mig en sorts ångest. Samtidigt ger den mig en jäklaranamma känsla. En känsla som driver mig. Den driver mig till att skriva detta inlägg. Jag vet nämligen att med lite tur så kommer närmare 10 000 människor att läsa den.

Kanske någon av dem reagerar? Kanske någon av dem också tycker att det INTE ÄR OKEJ att behandla människor så? Kanske någon av dem vågar höja rösten? Kanske någon engagerar sig, säger ifrån? Säger ifrån att människors boenden - DERAS HEM - inte ska konkurrensutsättas?

Ja, inte vet jag om det påverkar nån. Men jag kan ju alltid försöka. För så länge jag är din mamma kommer jag att försöka.

För det kommer en dag när jag inte mera står vid din säng när du ska och sova. Det kommer en dag när vi inte mera säger "älskar dig alltid alltid alltid" till varandra.

Den dagen önskar jag att du har ett bra hem. Med bra typer kring dig. Som ser dig som den du är. Som ger dig ett glas mjölk till om du så önskar.

Jag går till din säng. Du har somnat. Med apan under armen. Jag stryker dig över pannan. Viskar: mamma älskar dig. Alltid alltid alltid. 





Ska vi rymma?

2017-03-13 21:20
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Jag ligger mitt i sängen. I skarven mellan madrasserna. Ena armen runt Anton. Den andra runt dig.

Vi gosar. Myser. Jag berättar en halvt påhittad saga. Om Bamse och Leijonet. Sagan finns visserligen, men jag minns inte hur den går. Så jag har hittat på en egen version, som vi kört med de senaste åren. Den slutar i att vi kittlas. Det gillar Anton. Det gillar du.

Varje kväll vill Anton mysa. Gosa. Det hör till hans kvällsrutiner. Förr ville du alltid vara med. För mysstunden slutar ju i kittling. Men du har blivit äldre, och numera är du inte med varje kväll.

Men idag vill du. Ni ligger där, med mina armar runt er och sagan slutar sedan - som sig bör - i att jag hejvilt kittlar er.

Anton börjar sedan dra i mina händer. Vill ha mig att ligga i sängen. Lyfter mina armar, för att du ska komma till att kittla mig. Ett litet, men viktigt, samarbete börjar forma sig mellan er.

Jag ligger kvar. Där i skarven mellan madrasserna. Tittar på er. Jag ser hur du först plirar på mig, sedan viskar i din storebrors öra. Jag hör vad du viskar: "ska vi rymma?".

Jag vet vad som nu händer. Ni båda rusar upp, och springer ned till vardagsrummet. Eller springer och springer. Anton kan inte springa i trappan. Han dunsar ned steg för steg. Jämfota. Tadam, tadam, tadam låter det när han tar sig ner framför dig. 

Du låter honom "rymma" först. Du kommer själv ned i samma stil. Tadam, tadam, tadam låter det.

Ni springer till vardagsrummet. Båda hoppar upp i soffan och börjar hoppa jämfota. Jag kommer efter er, står med händerna vid sidorna och ajabaijar er och säger: "nu mina busungar ska ni raka vägen upp och sova!"

Vi går upp tillbaka igen. Jag ser att ni plirar på varandra. Jag låtsas att jag inget märker. Och så upprepas proceduren. Tre gånger denna gång. Anton är till sig då han tror han rymmer ifrån mig.

Jag har låtsats att jag inte får fast er. Jag har låtsats att jag inte vet vad som är på gång.

Och jag vet att du vet att jag nog kunde få fast er. Jag vet att du ser när jag låtsas att jag inte ser. Men det gör inte er gemensamma - delade - glädje mindre.

Det är nämligen inte mycket ni tillsammans kan leka. Han är din storebror. Han är ett år, åtta månader och en dag äldre är du. Men redan i flera år har du varit som en storasyster åt honom. Men "ska vi rymma leken?" kan ni leka tillsammans. 

Du har varit den som lockar med honom i leken. Du har också varit den som försvarat honom, i stunder då min ork inte riktigt velat orka med det jobbiga. Då har du sagt: "mamma, han kan inget åt det..."

I de stunderna funderar jag på varifrån din empati, din kärlek, din omtanke kommer. För stunderna kan vara rätt jobbiga. Också för dig, tror jag. Trots det tittar du då lugnt på mig och upprepar: "Mamma du behöver inte vara arg eller ledsen. Han kan inget åt det... Det är okej"

Skillnaden mellan er växer vartefter du bli äldre. Den är redan nu rent kognitivt flera år. Och fler kommer de att bli.

Vi hade hemhjälpen hemma idag. Hen skröt så om dig. Tillsammans kom vi ihåg incidenter när du visat ditt temperament. Din envishet. När du fått svetten att rinna för oss. Hen känner dig sedan du var två år.

Vi konstaterade att du kommer att klara dig i världen. Ingen kommer att trampa dig på tårna. Och jag hoppas du kommer att använda envisheten till det goda.

Du har en sorts envishet och empati som jag inte är säker på att kunde ha utvecklats utan livet här i landet Annorlunda. Utan livet i vår familj med allt vad det innebär. Jag vet att det format mig. Och jag anar att det format - och formar - dig.

Det är som det är och det är bara att acceptera. Du har accepterat det bättre än jag kunde ana. Du har hittat din egen väg. En väg som mellan varven tar med din storebror.

Den vägen innehåller rymningsleken. Leken som funkar. Leken som även han är med på. Leken som gör att ni tillsammans skrattar tills ni kiknar.

Tillsammans låtsas vi i leken. Jag att jag inte får fast er. Du att du inte kunde komma ifrån mig. För du tar det i hans takt.

Vi ska fortsätta att leka "ska vi rymma" leken alltid när du känner för det. Jag tror det är en lek som du kanske ännu får leka länge. Kanske ännu som vuxen, med en vuxen man till storebror.

Men vet du, mellan varven ska också bara du och jag rymma iväg. För ibland behöver också du få komma iväg från landet Annorlunda. Ta en paus från det. Precis som jag. 

Då ska vi rymma iväg nånstans dit du vill. Där du bestämmer takten. Det må då sedan vara en hamburgermiddag på en bensinmack med alfabetets tre första bokstäver.

Men i väntan på bara din och min nästa rymning, ska du veta att jag är evigt tacksam för att just du blev min dotter. 



Tiden visar

2017-02-28 19:28
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Du sitter på din favoritplats. Vid soffhörnan. Med en keps på huvudet, och med låtsasglasögonen på. Din nya vinterjacka har du också på. Jag undrar för mig själv om du inte har varmt? 

Men du verkar inte ha det, för du vill prompt ha på den. Du har också ritmärken på kinderna, och händerna. En rosa tuschpenna hade du hittat, någon sekund när "tanternas" ögon undslapp dig på tillfälligvården. De känner dig inte så bra än. De vet inte hur snabb du är, Virvelvinden min.

Men vet du? Den är rätt fin, bilden på din hand. Tittar jag noga, har du ju helt klart ritat ett ansikte. Huvud, ögon, näsa och mun. En leende mun. Hoppas du tänkte på någon trevlig typ när du ritade.

Det där med att rita har alltid varit rätt svårt för dig. Det är ungefär det här du kunnat de senaste åren. Ansikten. Inte mycket har förutom dem tillkommit. 

Däremot har du blivit jätte duktig att ljuda bokstäver! Ibland känns det nästan som att du kan läsa vissa, korta ord. 

Förr tänkte jag rätt mycket på det där om du kommer att kunna läsa eller skriva som vuxen. Numera inte så mycket. Som det ser ut nu så kommer så inte att ske, åtminstone så som vi normalstörda definierar skriva och läsa. Tiden visar.

Tiden visar. Det har blivit något av ett mantra för mig. Jag får nämligen ofta frågor om dig, om din utveckling, om din framtid. Jag brukar berätta dagsläget, och avsluta med att tiden visar hur det sedan blir.

Det är ser du så att vi i ditt fall inte har någon att fråga, vad gäller att förutspå framtiden för din utveckling. Du är nämligen enda i världen som hittills hittats med din mycket speciella kromosomavvikelse. 

I tiderna sörjde jag det rejält. Grät i floder. Jag ville så gärna ha en grupp att tillhöra. Jag ville så gärna ha någon att fråga. Någon med erfarenhet om hur det går med en kromosomavvikelse som din. Jag ville veta om det fanns följdsjukdomar. Jag ville veta om utvecklingen kunde stagnera. Jag ville veta det ena med andra och tredje, för att stilla min oro för din framtid. 

Tiden har sedan visat att du har en njure som fattas. Den andra följs med. Tillsvidare ser det ok ut. Tiden har visat att du sakta med säkert utvecklas. På ditt eget sätt. I din egen takt. På vissa områden mindre. På andra mer.

En gång i året vill mina tankar gå till det här med att du är den enda. Varför? Därför att vi idag firar den internationella Dagen för de sällsynta diagnoserna. http://www.rarediseaseday.org/

Som jag ovan skrev, sökte jag i början av livet i landet Annorlunda en grupp att tillhöra. Numera har jag en liten grupp. Den går under de sällsynta diagnosernas undergrupp: de sällsyntas sällsynta. Dit ryms du med. Vi med. Där samlas vi som inte har andra andra att fråga. Vi som svarar: tiden visar.

Vad framtiden för med sig vet ingen av oss.  Det om något har du - och livet med dig - lärt mig. Du har lärt mig att leva i stunden. Att bara tiden visar hur det går. Och det är bara för mig att acceptera.

Men nu börjar du vara orolig. Stammar mamma mamma mamma mamma mamma. Jag svarar, som jag gör otaliga gånger varje dag: vad vill du? Du svarar mamma mamma mamma mamma jag vill ha munmunmunmunmunspelet.

Jag ger munspelet till dig. Du ställer dig vid barnporten och börjar spela. En lite osammanhängande melodi. Men en melodi. Jag kan faktiskt klart höra att det är Madickens signaturmelodi du spelar.

Musiken är viktig för dig. Musikterapin är viktig för dig. Något som kanske kommer att hjälpa dig mer än du tror i framtiden? 

Tiden visar.

Nu tittar du på mig igen. Säger mamma mamma mamma stäng datorn. Anton vill kramas. Anton vill dansa. Dags för mig alltså att avsluta detta brev. 

Dags att kramas. Dags att dansa. För allt det andra kan bara tiden utvisa.

Tiden visar.


Jobba vid flaskreturneringen?

2017-01-28 17:37
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Jag har just hämtat dig hem från intervallen. Du var där över en natt. Du var orolig igår då jag förde dit dig. Blicken fladdrade. Underläppen darrade. Och mitt hjärta blödde. Men det hade gått bra ändå. 

Nu sitter du i soffan. Med dina poliskläder på. Du lite extra orolig. Gungar dig frenetiskt av och an. Det brukar vara lite så efter intervallen. Reaktion på att du hamnat att vara borta hemifrån? 

Jag är också ledsen över det. Men jag behöver intervallen. Annars orkar jag inte. Och jag måste orka, också för din skull.

Jag fick annars en överraskande fråga i går. I ett fint - och meningsfullt - samtal med en för mig vilt främmande människa. Vi samtalade om livet, döden och om hur man aldrig kan veta när livet tar slut. Vi hade båda blivit varse om det.

Vi hade aldrig träffats förr. Men ibland kan det gå så, att ett samtal i hissen utvecklas till nåt djupare än bara en stilla, artig hälsning.

Vi berättade om våra familjer. Också jag om min, om dig. Hen ställde sen mig frågan: vad kommer han att kunna sysselsätta sig med när han blir vuxen?

Jag blev tyst. Det är en fråga jag inte funderat så mycket på. Det känns avlägset. Men sedan svarade jag: kanske han kan jobba vid en flaskreturnering, på nån market? Om han har någon som hjälper honom? 

Kanske han kunde göra det, med assistans, en eller två dagar i veckan. I någon timme? Jag har sett andra funktionshindrade göra det. Kanske även Anton skulle klara av det.

Om han inte får assistans, kanske jag kan vara med och hjälpa honom. Eller hans pappa. Jag hoppas att det finns nån köpman som vill anställa oss sedan. Sedan när tiden är inne. Om kanske tio år. Så svarade jag.

Hen svarade att det viktigaste säkert är att du får känna att du gör något viktigt. Att också du har ett jobb att gå till. Och jag instämde.

Jag vet att du egentligen vill bli polis. Som pappa. Det har du pratat om länge. Du tycker om poliskläderna. Om polisbilarna.

Det är tyvärr en dröm som för dig inte är möjlig att nås. Men vet du, tillsammans kommer vi att hitta en meningsfull syssla till också dig. Så att du får känna dig delaktig. Får tjäna lite egna pengar. Kanske just vid flaskreturneringen?

Men... dit är det ännu en lång väg att gå. Och i väntan på det ska du få drömma om att bli polis. Än behöver du inte nedslås av den vetskapen.

Jag tittar på dig där du sitter i soffan. I dina poliskläder. Det verkar som att du håller på att lugna ner dig. Hemmets trygghet tar sitt famntag om dig.

Sedan stiger du upp. Kommer till barnporten. Säger: mamma mamma mamma mamma mamma mamma Anton har saknat mamma.

Jag går fram till dig. Vi kramas en lång stund. Jag viskar i ditt öra: mamma saknade också dig. Älskar dig. Alltid. Alltid. Alltid. Och du svarar: alltid, alltid, alltid.

En liten tår rinner ned för min kind, och jag ber inom mig att jag ska få leva ännu länge, länge. För du kommer ännu länge att behöva mig. Kanske ännu just som din hjälpreda vid en flaskreturnering? 


Dagen då jag bytte modersmål

2016-12-13 08:05
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)

Normal 0 21 false false false FI X-NONE X-NONE /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Normaali taulukko"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin-top:0cm; mso-para-margin-right:0cm; mso-para-margin-bottom:8.0pt; mso-para-margin-left:0cm; line-height:107%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri",sans-serif; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-bidi-font-family:"Times New Roman"; mso-bidi-theme-font:minor-bidi; mso-fareast-language:EN-US;} Mitt modersmål är finska. Av lyckliga omständigheter har jag ändå haft lyckan att få bli tvåspråkig. Jag är registrerad som finskspråkig. Naturligt, i och med att det ju är språket som jag fått via modersmjölken. Våra barn är däremot registrerade som svenskspråkiga.
 
Jag har ibland lekt med tanken att jag kanske skulle registrera mig som svenskspråkig? Men jag har inte velat. Jag har tänkt att jag vill behålla finskan som mitt modersmål. Ett arv jag fått hemifrån. 

Idag är jag dock i andra tankar. En tår rinner ned för kinden. Av sorg. Av ilska. Regeringspartierna har valt att trampa över de svenskspråkigas grundrättigheter. Mina barns grundrättigheter. Rätten att få vård på sitt modersmål när krisen är som störst.

Denna dag går därför i min personliga livshistoria till historien som dagen då jag bytte modersmål. Mitt modersmål jag är uppvuxen med. Mitt modersmål jag talat med min mor, far, bror och släkt. Mitt modersmål jag talar med min man. 

Jag vet att regeringspartierna inte bryr sig ett dyft i mitt beslut. Inte det minsta lilla. Men för mig personligen är det ett ställningtagande. En liten konkret handling för att höja finlands svenskspråkigas röst. 

PS Är du tvåspråkig? Men kanske är registrerad som finskspråkig? Vet du, det behövs fler som höjer sin röst nu! Här kan du gå och omregistrera dig: https://verkkopalvelu.vrk.fi/Omat/Etusivu.aspx




Brev från landet Annorlunda

2016-12-07 19:40
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Du sitter vid köksbordet. Äter tomtegröt. Jag sitter bredvid dig. Jag tittar mellan varven bort. Jag gör det medvetet. För att testa hur det går, när du inte har min 100-procentiga uppmärksamhet.

Ibland går det rätt bra. Ibland inte. När du märker att jag inte har koll på dig häller du glögg i gröten. Men det kan ju vara gott det med.

Vet du, i dag var jag på ett möte. Som erfarenhetsexpert. Jag var inkallad för att som mamma berätta om hurudan service vi som familj i framtiden behöver. Hurudan service jag tänker att du - och andra som dig - behöver i framtiden.

Det talas nämligen mycket om något som heter sote-reformen just nu. Det finns en fin tanke på att integrera social- och hälsovården till ett paket, där individen står i centrum. Jag hoppas att det ska ros i land. Med individen i centrum. 

Men det är många, många frågetecken kvar att lösas. Emellanåt verkar det också som att beslutsfattarna förlorat fokus i reformen. Nämligen individen i centrum.

I stället talas det om miljoner som ska sparas. Om konkurrensutsättning. Och det kan göra mig lite rädd. För du - och sådana som du - kan inte bli föremål för konkurrensutsättning där priset är det avgörande. Det kan inte vara så att ditt framtida hem byts ut mellan varven för att något företag gett en billigare offert.

Jag hör nämligen rykten på att sådant sker redan nu, annanstans i Finland. Det är en utveckling jag inte vill vara med om. För sedan när du flyttar hemifrån (ja, tro det eller ej men den dagen kommer en dag, om kanske 10 år), måste det vara en långsiktigt lösning som hittas. Det ska bli ditt hem. Ett hem där du ska få leva och åldras. Ett hem dit jag får komma och hälsa på. Och kanske du bjuder mig på tomtegröt då?

Vet du, jag har funderat mycket på det där om att du en dag ska flytta hemifrån. Det knyter sig i magen vid tanken. Samtidigt vet jag att det någon dag behöver ske. För jag - eller pappa - kommer inte för alltid att finnas här för dig. Men just nu är det för jobbigt att fundera så mycket på det. Men planerna mognar sakta i bakhuvudet på mig. Och jag lovar att jag ska planera väl.

Vet du, jag har märkt att mitt sätt att skriva här på bloggen blivit annorlunda. Förr skrev jag som "Mamma Annorlunda" om mina tankar och funderingar kring vårt liv. 

Numera skriver jag brev. Mest brev till dig. 

Men jag tror inte att du någonsin kommer att kunna läsa mina brev till dig. Ändå känns det viktigt att skriva. Konstigt eller hur? Men kanske mina brev till dig läses av dem som nu - eller i framtiden - jobbar med dig? Eller av dem som gör beslut på ärenden som berör dig? Eller av dem som sitter på pengarna som behövs för din omvårdnad? 

Om de läser breven, kanske de får en inblick i hur värdefullt även ditt liv är. För värdefullt är det. Oändligt värdefullt.

Vi fortsätter att sitta vid köksbordet. Du fortsätter att äta din tomtegröt. Jag smeker dig över håret. Viskar i ditt öra: vet du hur mycket mamma älskar dig? Du plirar på mig med ett leende. Tar min hand och säger: mamma älskar alltid, alltid, alltid. 

Och igen, som så många gånger tidigare, rinner en tår sakta ned för min kind. För just så är det; mamma älskar för alltid. Och det är kanske just därför jag skriver dessa brev.

Vi jordar oss

2016-10-16 22:05
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Jag står uppe på kullen. Tittar på dig när du springer iväg. Det har varit en ganska jobbig dag. Du har haft svårare än vanligt att få dig att hålla ihop. Jag vet inte varför, ibland bara är det så.

Det har varit mycket rop, tjut, skrik, hoppande och yrande än hit, än dit. Och det som bäst hjälper då, är att vi tar oss ut.

När du kommer ut - i rörelse - sker en liten gradvis nedlugning. Jag tror det är som de sade på anpassningsträningskursen: "Anton on selvästi liikeohjautuva". Du är med andra ord rörelseorienterad. 

Du tar hård fart i gungan. Du vill gå i rask takt. Du springer hårt. Du gillar att hoppa i trampolinen. Du är lugn i en bil som kör hårt. Rörelsen ger dig en förnimmelse av din kropp.

För det sägs att du inte har samma kroppsupplevelser som vi andra. Du kanske inte vet var din kropp börjar. Var den slutar. Farten hjälper dig då.

Det är inte bara farten som hjälper dig. Ända sen liten har du kastat dig på marken i tid och otid. Du har velat ligga i mossan, i halmen, i snön, i leran, i vattenpölen, på cykelvägen, på gräsmattan.

Du har kastat dig ner, och legat och tittat upp i himlen. Tryckt din kropp hårt mot marken. Ibland har folk undrande tittat på oss. Jag har slutat bry mig. Jag bara nickar till dem och säger hej. 

Det sägs att det är ett sätt för dig att "jorda dig". Att få kontakt med din kropp, med dina konturer. När du ligger kan du kanske känna var du börjar, var du slutar.

Jag fortsätter att titta på dig när du springer iväg. Jag vet vart du är på väg. Du ska till din favoritplats. En plats där vi sitter, eller ligger, nästan dagligen. Året runt. Jag tittar på dig när du kastar dig ner, tar ett grässtrå mellan tänderna och blickar upp mot himlen.

Jag går till dig. Lägger mig ner bredvid dig. Känner att gräset är lite fuktigt, men bestämmer mig för att det inte gör något. Jag tar din hand i min. Tillsammans blickar vi mot himlen, jordar oss.

Just då, i det ögonblicket, känns du lugn. Som om kaoset, virvelvindarna i din hjärna, tar ett steg tillbaka och låter oss njuta av stunden. Du trycker till min hand och säger: "det är bra mamma".

Och jag känner en tår rinna ned längs kinden. 


Rädda den svenskspråkiga missbruksvården

2016-10-07 16:31
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Anton, du har varit fundersam de senaste dagarna. Undrat varför jag varit så mycket i telefon, suttit vid datorn. Det är för att jag försökt få med folk, försökt få dem att engagera sig för missbruksvården. Och vet du, jag är så glad, ända in i själven, för hur positivt människor tagit emot mina samtal.

De har brytt sig. De har sagt att detta ska vi tillsammans fixa. Klart vi ska ha anstaltsvård även på svenska! Jag har blivit känslomässigt rörd av deras respons. Det må ligga en del politik i frågan, men i grund och botten beror engagemanget på omtanke om våra medmänniskor.

Och det ger mig hopp om även din framtid. Framtiden jag mellan varven oroar mig för. Hur blir det med din vård i framtiden, om det bara är pengar som styr? Sådant oroar jag mig för. Speciellt för tiden efter att jag och pappa inte mera finns här för dig.

Men samtalen i dagarna har gett mig hopp. Människor bryr sig. Och jag hoppas att den dagen du behöver någon som engagerar sig för dig - för din omsorg - så finns människorna där. 

Det är för varandra vi människor finns till.


************************************************************************************************

Det blåser kring den svenskspråkiga missbruksvården i Finland. Går det dåligt, har vi efter årsskiftet ingen anstaltsvård på svenska. En tanke som skrämmer mig. Det är nämligen en frågan om liv eller död för vissa av våra medmänniskor.

Jag fick idag av en journalist frågan om jag helt självmant tagit mig an frågan. Om jag själv tagit initiativet till att försöka hitta en samsyn i regionen, i Svenskfinland, för att rädda den svenskspråkiga missbruksvården?

Mitt svar blev: jag bara måste ju.

Men vet du vad? Jag är ingalunda ensam som engagerar mig! Alla - precis alla - jag hittills talat med är av samma åsikt. Vi ska hitta en lösning som även på sikt garanterar den svenskspråkiga missbruksvården. Och mitt hjärta har svämmat över av människors omtanke. Trots ekonomiskt dåliga tider, så finns medmänskligheten där. Tillsammans är vi starka.

Det som nu krävs av Kårkulla samkommuns fullmäktige vid mötet 12.10 är att ge tilläggstid till kommunerna för att hitta en lösning. Ge oss tid, så kommer vi tillsammans att hitta en lösning som på sikt garanterar den svenskspråkiga missbruksvården i Finland. En vård som vi tillsammans ska utveckla till att motsvara behovet våra missbrukare, och deras anhöriga, har.

För som jag ovan skrev: det är för varandra vi människor finns till





"Älskar dig" Och en slängpuss på det

2016-09-18 20:05
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Det har varit en omvälvande vecka. Vi har spenderat den tillsammans med fyra andra familjer, som också har specialbarn. Fokus har i mycket varit kring syskonrollen. Jag har fått lyssna till en vuxen lillasyster, som berättade om sina erfarenheter med att ha en storebror med grav utvecklingsstörning.

Vet du Anni, jag brast i gråt när hon talade. Hon sade "katsoka minua, ihan hyvin minä olen pärjännyt. Meillä on aivan erityinen yhteys". Hon berättade om att det stundom varit tufft, riktigt tufft. Men att hon älskar sin bror. Att de har något väldigt speciellt som förenar dem.

Mina tårar rann när jag lyssnade på henne. Det var befriande att höra att det trots det jobbiga kan vara något vackert. Hon berättade att syskon ofta kan utveckla en speciellt djup empati, känsla för tolerans, känsla för allas lika värde. Något som jag anar att du har på gång...

Men för att så ska ske, behöver syskonen ges chansen att få ge utlopp för alla sina känslor. Även de negativa. Syskonen behöver få säga att det känns jobbigt ibland. 

Och vet du? Jag vet att du tycker att det känns jobbigt ibland. För det gör jag med. Men du har rätt att känna den känslan.

Fast det är jobbigt finns det också en oerhörd kärlek mellan er. Jag fick känna av den senast i kväll. Du låg i din säng och tittade på ipaden. Anton kom till dörröppningen och sade till dig: "hyvää yötä, huomenna nähdään. Älskar dig". Och så slängde han en stor slängkyss till dig.

Du tittade på honom. Log. Och svarade: "älskar dig också". Och mitt mammahjärta svämmade över.  

Födelsedagsbrev till Anton

2016-07-30 17:07
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Jag sitter vid köksbordet. Det åskar ute. Jag är trött. Trött efter en vecka med extra dålig sömn. Du har varit orolig, och vi har stigit upp innan sex varje morgon. Dessutom har min rygg värkt. 

Du har annars börjat oroa dig för min rygg. Du hämtar stödbältet till mig mellan varven, och säger att jag måste ta min medicin. Och så masserar du min rygg, på ditt eget lilla sätt. Jag är tacksam för din omtanke, och hoppas att det ska bli bättre. Min rygg behövs ännu flera år. Inte minst för att orka hålla din fart, min underbara Virvelvind.

Jag tittar på dig när du nöjd sitter i soffan. Du har din nya munamiesdräkt på, och tittar på ett avsnitt av julkalendern. Du gillar julkalendern, och tittar på det året runt. 

Jag surfar här på min blogg, för att kolla vad jag skrivit på dina tidigare födelsedagar. Vet du, ifjol skrev jag tydligen inget brev till dig. Jag måste ha varit för trött. För uttorkad på ord. Åren innan har jag skrivit. Förlåt.

Jag bestämmer mig för att göra ett försök till ett inlägg. Vi får se vad det blir till.

Du gungar dig i soffan och säger: "mamma mamma mamma mamma mamma mamma det var roligt, Anton är munamies".

Jag ler. Vad annars kan jag göra, där du sitter med din lustiga dräkt på. Tröttheten lättar i takt med att känslorna tar över. Hjärtat svämmar över av att du berättar att du haft roligt. Det är ju inte alltid du kan berätta hur du känner.

Vi har haft släktkalas idag, med de närmaste. Du fixa det fint. Alla tio ljus blåste du ut på en gång! Nu väntar du med spänning ännu på kompiskalaset. Det ska hållas om elva dagar. 

Du har ända sedan våren talat om att du vill bjuda alla dina klasskompisar från den "normala" klassen. När du fyllde fem år bjöd vi hela dagiset. Sedan dess har jag inte haft energi att ordna stora kompiskalas, och du har inte heller bett om dem.

Men nu har du gjort det. Och hela klassen är bjuden. Vet du vad som värmer mitt hjärta extra? Det att nästan alla är på kommande. I ett svagt ögonblick tänkte jag: tänk om ingen vill komma...? Jag visste att du har fina barn på din klass, men ändå smög tanken in i min hjärna. En rädsla om att ni nu börjar vara så pass gamla att glappet mellan er är för stort.

Men det är det inte. Dom är på kommande. Och jag är så lycklig för din skull.

Den här hösten blir annars annorlunda. Din hemklass blir inte mera den "normala". Din nya hemklass blir en liten klass med sex elever, som alla har sin egen individuella plan för inlärning. Men du kommer nog att träffa dina gamla klasskompisar ännu. Du ska få hänga med dem på vissa timmar, som till exempel musik.

Du ska också byta lärare. Och assistent. Det blir din åttonde assistent hittills. Jag litar på att du fixar bytena. Du är så social och gillar människor. Dessutom har alla assistenter visat sig vara pärlor. Alla har varit olika, men underbara pärlor har de varit. Vi får vara tacksamma för att de vandrat med oss på vår krokiga stig här i landet Annorlunda.

Du tittar igen på mig. Du gungar dig av och an. Säger: "mamma mamma mamma mamma mamma.... mamma mamma mamma mamma Anton är glad". 

Jag öppnar barnporten som skiljer köket från vardagsrummet och går fram till dig. Kramar dig. Viskar i ditt öra: "mamma är också glad".

Du kramar mig hårt tillbaka och säger: "Älskar dig. Alltid alltid alltid". Tårarna rinner ned för kinderna när jag viskar i ditt öra: "Mamma älskar dig också. Alltid alltid alltid". Sedan föser du undan mig. Sätter dig tillbaka i soffan, börjar gunga dig av och an, sjunker in i din egen värld.

Jag sätter mig tillbaka på köksstolen, fortsätter att skriva mitt födelsedagsbrev till dig. Ett brev som jag anar att du troligen aldrig själv kommer att kunna läsa. Men jag skriver ändå.

Vet du, jag kan inte med ord beskriva min kärlek till dig. För tio år sedan kom du som en virvelvind in i vår familj och förändrade på precis allt. Utan dig skulle jag inte vara den jag är.  

Du fattas en kromosombit. Men vet du? Den biten är lagrad i mitt hjärta, och tillsammans är vi hela.

Jag tittar ut genom fönstret. Regnet är över. Det åskar inte mera. Men jag ser en regnbåge. 



Glada vappen!

2016-05-01 14:49
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Vi kör mot stan. Du gungar dig lite i bilen. När vi kör ner i parkeringsgrottan blir du orolig, och upprepar om och om igen: "Anton kommer med. Anton kommer med. Anton kommer med." Jag lugnar dig och försäkrar dig om att du ska få följa med. 

Du vill så gärna gå till stan. Till butiker. Till restauranger. Men det är inte så ofta vi gör det, för det brukar bli lite struligt. När alla spännande och nya färger, lukter, ljud och detaljer sköljer över dig tar impulserna över och det kan bli riktigt oroligt. Så oroligt att vi måste avlägsna oss.

Och det brukar vara ledsamt. Ledsamt för dig. Ledsamt för mig. För jag vill ju så gärna ge dig de upplevelser du vill ha. Men det funkar inte alla gånger.

Vi har inte på flera år varit till Valborgstorget med dig. Anni har åkt till torget med sin kompis, och du har stannat hemma med oss. Jag har tänkt: det du inte vet att du missar, saknar du inte heller.

Men i år bestämde vi oss för att göra ett försök. Du fick för nån dag sedan veta att det blir vappentorget. Och än en gång fascineras jag över ditt minne. Du började tala om hattar, sockervadd och polkagrisar. Så visst kommer du ihåg, fast det gått fem år sen senaste besök!

Jag var rätt fundersam över hur det skulle gå. Men vet du, du överraskade stort. Du hade koll på vad du ville ha: sockervadd och en studentmössa. Sockervadden skulle vara blå, och mössan vit. Du kollade in alla fina vita studentmössor och sade med bestämd röst att en sådan skulle du ha.

Vi hittade en vit mössa, och nu är du hur nöjd som helst med den. Förvisso är det inte en studentmössa, men vad gör nu det? En kaptenshatt är minst lika bra. 

Och vet du, det finns ett talesätt: att vara karl för din hatt. Och det tycker jag du är! Det finns inte en oärlig tanke i dig. Du ljuger inte, du manipulerar inte. Nåt som vi normalstörda kunde ta efter. Jag tror bestämt världen skulle vara bra mycket bättre om fler av oss var karlar/kvinnor för sina hattar.


PS Jag skriver inte många gånger per år mera. Mycket av det jag velat ha fått sagt, har jag redan skrivit. Men jag är så glad att bloggen ändå "lever". Ni orkar hänga med, och nya läsare hakar på. Tack till er!

Om blickar och trollkarlar

2016-03-02 20:02
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Vi sitter på stolarna framför scenen. Anni sitter framför dig, och jag tätt bredvid dig. Vi har haft en bra dag idag. Vi har varit och tittat på djuren vid Ähtäri djurpark, simmat, bastat och just ätit gott. Du har väntat på denna resa ända sedan jul. Äntligen är vi här. 

Vi sitter och väntar på trollkarlen. Du gungar dig av och an, för att lugna dig. Jag märker att några barn sneglar på dig. På oss. Några föräldrar gör det också.

Trollkarlen kommer och föreställningen kan börja. Han frågar om nåt barn kan komma och hjälpa till med ett nummer. Anni nickar ivrigt och hon får gå fram till trollkarlen. Snart är hon "trollad" till en kanin. Barnen skrattar och apploderar. Du med.

Du börjar gunga dig med allt hårdare fart. Jag får hålla i stolen, som vill glida iväg på det hala golvet. Jag gissar vad du tänker, vad du vill. Du vill också vara med och trolla. 

Trollkarlen pratar med er barn, och med jämna mellanrum räcker du artigt upp handen för att markera att du vill vara med. Trollkarlen tittar sedan på dig och säger: kyllä, sinä pääset seuraavaksi. Du blir allt ivrigare, hålls knappt på stolen. 

Några barn sneglar på dig. Några föräldrar med. 

Jag tänker för mig själv, månne han nu inte glömmer dig. Han har redan lovat att du ska få vara med. Jag tänker att det kan bli struligt att ta sig därifrån om du inte får komma och trolla.

Du apploderar först och högst av alla. Trollkarlen verkar uppskatta det. Du fortsätter att gunga dig, säger till mig att du vill trolla. Jag håller i dig, viskar till dig: vänta älskling, vänta älskling.

Några barn sneglar på dig. Några föräldrar med.

Sedan säger trollkarlen att du får komma fram. Jag tar dig i handen och vi går fram till trollkarlen. Han tittar på mig, och säger: jaha, oletko mukana...? Jag säger till honom: kyllä, hän on kehitysvammainen ja tarvitsee apua. Trollkarlen nickar med ett leende och säger ok. 

I ögonvrån ser jag hur barnen ser på oss med undrande blickar. Föräldrarna med.

Sedan sätter ni igång att trolla med rep. Du (vi) klipper band som magiskt blir hela, Du (vi) blåser på smällknutar som magiskt löses upp. Till slut säger du leende: Hockus pockus simsalabim! 

Barnen apploderar till dig, också de sneglande barnen. Föräldrarna ler, apploderar med.

Vi går till våra platser. Trollkarlen fortsätter. Barnen skrattar och apploderar. Du gungar dig fortfarande lite. Men inte lika mycket mera. 

Något enstaka barn tittar lite undrande på oss. Någon förälder med. Men inte lika undrande som i början av föreställningen.

Jag sitter där på stolen och funderar. Funderar på hur tiden har gått, och hur jag blivit bättre på att orientera mig här i landet Annorlunda. Jag har lärt mig vad som är viktigt, vad som är mindre viktigt. Blickar, de även ibland dömande blickarna hör inte till det viktiga i livet.

Vi tittar på föreställningen till slut. Sedan ställer vi oss upp, och går hand i hand till vårt bord. Medan vi går genom restaurangen ser jag hur några föräldrar vänligt ler mot oss. Jag nickar till dem.

Vi kommer till vårt bord och du säger stolt: Anton trollar. Jag smeker dig över huvudet och tänker: Ja, du trollar. Mer är du någonsin anar trollar du.



Ystävä

2016-02-08 19:25
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Jag är trött efter helgen. Vi har med Anni varit på skridskotävling. Det blev inte många timmar sömn. Jag planerade att åka till gymet, men nej... Tröttheten tar vid och jag skippar  träningen.

Istället ligger du och jag i soffan och gosar. Sakke kommer dit och börjar busa med dig. Han biter dig i fingrar och tår. Du kiknar av skratt. Han pussar dig. Ni leker en god stund.

Du tittar på Sakke med ett leende. Sen säger du sakta: ystävä. Jag tittar på dig länge. Mitt hjärta svämmar lite över. Av glädje. Och lite av sorg. 

Glädjen kommer av att du känner att du har en vän. Sorgen är min privata, den om en mors önskan att hennes barn ska ha vänner. Men den sorgen ska jag inte blanda med dina känslor. Jag tror inte du ännu på allvar saknar vänner. Du är rätt nöjd med oss vuxna. Och Jontti från tv.

Men vet du Anton, det du just sade är precis vad jag önskat att du så småningom ska känna. Att du ska känna att du har en vän, om än det är en hund. Vänskapsbanden människor emellan väntar ännu på att knytas. I sinom  tid tror jag de knyts, på ett eller annat sätt.

I väntan på det har du Sakke. Och jag är glad att du redan känner att Sakke, som kom till oss för en månad sedan, är din vän. 

Han dömer inte dig fast du beter dig annorlunda. Han tittar inte konstigt på dig när du stammar. Han bryr sig inte om att andra tittar på dig. Han ser dig som den unika värdefulla individ du är.

 

 

När vännen kommer från TV

2015-11-20 17:52
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Vi promenerar längs cykelvägen, du och jag Anton. Det är trist, grått väder. Duggregnet gör att ansiktet blir vått. Det stör inte dig. Du har aldrig brytt dig om dåligt väder. Regn eller sol, snö eller vind och du är lika nöjd att gå ut. Det gillar jag.

Vi har idag varit på BUU-klubbens julturné. Som du hade väntat på det! Räknat dagarna, på ditt eget lilla sätt. Du fick också din efterlängtade julkalender. Vet du, jag tog en extra. För de brukar ju hinna gå sönder innan första luckan öppnas. Nu har du har en extra, och kan hänga med kalendern på TV.

Efter föreställningnen kom Jontti springande efter oss, med orden "Men där är ju min favorit BUU-klubbis! Får jag en bamsekram!" Och så kramades ni. Han är så fin. Så omtänksam.

Kommer du Anton ihåg ditt 6-årskalas? Javisst gör du ju det! Vi brukar titta på foton från kalaset. Vi hade bjudit hem hela ditt dagis, alla från 1 år till 6-åringarna. Och som överraksningsgäst kom Jontti och busade med er. Du sken som en sol.

Sedan den dagen har du kallat Jontti för din kompis. Din vän.

Vi fortsätter vår vandring i duggregnet. Jag frågar dig: "vem är din vän Anton?" Du tittar tyst på mig, funderar en stund och svarar sedan: "Jontti." Jag fortsätter: "Men vem annan är din vän? Från skolan? Eller från Kivikoto?" Du är bara tyst. Sen viskar du: "Jontti."

Och mitt hjärta går lite sönder. 

Jag är tacksam över duggregnet. Den gör att tårarna som rinner längs kinden inte syns. Vi stannar, mitt på cykelvägen. Vi tar om varandra, kramas. Bilarna som kör förbi, saktar in och tittar med förundran på oss.

Sedan fortsätter vi vår vandring, nu hemåt. Väl hemma sätter du dig i soffan och ber om att få se på BUU-klubben. Vi har sparat hundratals av dem. Du vill se på ett avsnitt med Jontti. 

BUU-klubbens signaturmelodi kör igång. Jag går till köket och hör Jonttis röst börja tala. Du är med din vän.

             ************************************************************* 
 
Många barn och vuxna med utvecklingsstörning är väldigt ensamma. Många är utan vänner. Anton har inga vänner. Han har sina klasskompisar både i den normalstörda skolan och i specialskolan. Men det är inte så att han privat umgås med dem. Än funkar det inte riktigt, och ännu saknar han det inte så mycket. Han vet inte riktigt hur man gör om man ska leka med ett annat barn.

Med vuxna funkar det bättre. Han kan kalla sin assistent för sin vän. Och som jag ovan skrivit, Jontti. Jontti för att han lämnade ett starkt intryck, och för att han under alla dessa år följt med Jontti på TV.

Än är det ganska okej att inte ha vänner. Men jag anar att tiden kommer. Tiden när han allt mer börjar sakna en vän. Då kommer det att skära i hans hjärta att inte ha en vän. Nu är det mest mitt lilla mammahjärta det skär i. För det kan skära lite att tänka att han inte har en "riktig vän", utan att det är nån från TV.

Det sagt, vem är jag att säga vad som är "riktigt"? För Anton det kanske är på riktigt att ha en vän som varje dag syns i TV, som varit hem till oss och som gav honom en kram? För det är jag evigt tacksam till unge mannen Jontti. En naturbegåvning med barn!

Men om/när tiden kommer, att han vill ha en vän att umgås med hoppas jag att vi kan hitta en kompis åt honom till exempel genom FDUV:s stödpersonsverksamhet, eller Best Buddies genom KVTL.

Är du intresserad av att bli kompis / stödperson till nån med funktionshinder tipsar jag om att kolla in här: http://www.fduv.fi/sv/start/stodperson/och anmäla dig som volontär. Talar du finska kan du bli volontär vid Best Buddies, kolla här: http://www.kvtl.fi/fi/best-buddies/ 
Går du med kan du kan göra nån ensam typ väldigt glad! Och på köpet bli glad själv. Win win eller hur?

Än så länge nöjer Anton sig med Jontti som vän.Och bra så, för han är allt bra sällskap.

 

Tankar kring medicinering

2015-10-24 14:59
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)

Normal 0 21 false false false FI X-NONE X-NONE /* Style Definitions */ table.MsoNormalTable {mso-style-name:"Normaali taulukko"; mso-tstyle-rowband-size:0; mso-tstyle-colband-size:0; mso-style-noshow:yes; mso-style-priority:99; mso-style-parent:""; mso-padding-alt:0cm 5.4pt 0cm 5.4pt; mso-para-margin-top:0cm; mso-para-margin-right:0cm; mso-para-margin-bottom:8.0pt; mso-para-margin-left:0cm; line-height:107%; mso-pagination:widow-orphan; font-size:11.0pt; font-family:"Calibri",sans-serif; mso-ascii-font-family:Calibri; mso-ascii-theme-font:minor-latin; mso-hansi-font-family:Calibri; mso-hansi-theme-font:minor-latin; mso-fareast-language:EN-US;} Jag tittar på dig. Du sitter på stolen, gungar dig lite, men är annars lugn. Jag stryker dig över håret. Du svänger huvudet och ler mot mig. Du fortsätter att äta din glass. 

Jag tittar i min kaffemugg, hälften kvar. Jag tar snabbt en klunk till. För snart orkar du nog inte sitta kvar vid köksbordet. Sen blir det att  gå runt och utforska lägenheten. Vi sitter kvar vid köksbordet. Jag talar med min vän, tar en klunk till av mitt kaffe.
 
Det känns konstigt. Annorlunda.

Vet du Anton, jag har aldrig förr kunnat sitta hemma hos någon och dricka en hel mugg kaffe. Inte när du varit med. Lugnet brukar sluta senast vid halva muggen, sen blir du rastlös och måste bort. Bort för att utforska allt det nya som finns hemma hos andra. 

Virvelvindarna brukar sedan ta ett tag om dina tankar. För mycket nytt, för mycket impulser. För mycket av allt för att det ska funka. Det brukar sluta med att vi senast inom 45 minuter avlägsnar oss. Och då blir du ledsen. För du vill ju hälsa på hos våra vänner. Så hjärtans gärna vill du.

Men vi brukar ytterst sällan göra det. Bra om vi gör det ens fem gånger per år. Och jag vet att du vill. Och jag brukar vara ledsen över att vi inte gör det, över att vi inte kan göra det. För det brukar bli struligt, och därför undviker vi det.

Men nu sitter du kvar, tittar på dina prassliga grejer vid bordet. Tar en till bit av din glass.

Jag sager till min vän: Vet du, det här är första gången jag nästan druckit upp min kaffe, när vi varit på besök så att Anton är med. Jag visar min mugg till henne, bara lite kvar på botten. Hon sager: tänk vad bra! Och visst är det skillnad på honom. Han har ett annat lugn.

Det är som att du anat dig till vad jag sade, för sedan vill du bort. Jag dricker snabbt upp resten av kaffet. Vi går på vår utforskninsrunda. Men denna gång gör du det betydligt lugnare. Inget går sönder, ingen faller i marken. Du sätter dig i fåtöljen och tittar på hunden och katten. Sedan vill du hem.

Du känns lugnare numera. Visst, virvelvindrarna kommer ibland. Fart och fläng har vi. Men i det stora hela är du lugnare. Nöjdare. Du har ditt goda humör kvar, du är ditt egna jag. Du har kvar glimten i ögat.

Assistenten säger att du är aningen lugnare numera. Hemtjänstens fina kvinna säger att du är annorlunda, på ett positivt sätt. Musikterapeuten säger att du jobbar mer koncentrerat. Talterapeuten säger att du talar med längre meningar. Det har också jag märkt. Det är lättare att förstå dig, vilket också gör att du är lugnare. För visst måste det vara frustrerande att inte bli förstådd?

Barnpsykiatern menade att det bättre talet antagligen beror på den nya medicinen. För att du har lättare att samla ihop dina tankar, dina ord som vill ut. Och jag håller med. För alla dessa förändringar har kommit till efter medicinen.

Vet du Anton: det känns inte lätt att ta till mediciner. Inte för mig som mamma. Men jag ser skillnaden,  du verkar att ha snäppet lugnare att vara. Du har mindre virvelvindar i huvudet som tar över.  Det är mindre NEJ! jag behöver saga till dig. Och då vet jag att det är värt det. Därför gör vi Anton detta.

                                             ******************************* 

Ovan lite tankar om hur en ny ADHD-medicin förändrat Anton, och därmed vårt liv, och hur det kan synas i en helt vardaglig situation. Och som du kan läsa, enbart till det positiva. Det sagt vill jag poängtera att jag inte är en medicinförespråkare. Alla gör som det känns bäst. Behöver någon inte medicin, bra! Jag är glad för dem. Men, de som faktist får stöd och hjälp ska vi inte fördöma. Vi är alla olika.

Om att leva med sorgen

2015-07-22 12:50
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Jag går längs med landsvägen. Den är het av solen. Jag njuter av värmen. Jag ser fram emot den kommande helgen. 

Jag ska i två dygn vara som andra. Vi ska vara på en villa. Min familj, tillsammans med våra vänner. Det är mot villan jag går nu. Familjen ska plocka upp mig på vägen. På villan ska vi ska äta gott, basta och bada. Läsa och bara vara.

Jag sneglar på klockan. Den är 16.03. Sorgen tar ett stryptag om mitt hjärta. Det är nu det händer.

Jag fortsätter att gå. Tar en klunk från min vattenflaska. Det friskar upp. Samtidigt som tårarna sväljs.

Den svarta bilen kör förbi mig, stannar vid en avfart. Familjen kom. Jag hoppar i och vi kör mot villan. Jag tar hans hand i min. Ler mot honom. Han ler sorgset mot mig. Kramar min hand.

Jag behöver inte ord. Jag förstår blicken. Det hade inte varit lätt. Tänk om det bara kunde vara annorlunda?

Det blir en underbar helg. Precis det som behövdes. Gott sällskap, skratt, bad, sång. Ja, till och med dans på bordet. 

Mellan varven knackar dock sorgen på dörren till mitt hjärta. Jag öppnar den på glänt, och säger att du får bara vara en liten stund. 

En liten stund, för att tänka tanken om hur det kunde vara. Tanken om hur det kunde vara om det vore annorlunda? Skulle vi då hela familjen kunna vara här tillsammans? För nu är vi ju inte det. En fattas.

Skulle jag då se min son själv plaska i vattnet, ivrigt simmandes mot flotten?

Skulle jag då se min son bygga en koja? Så där som nästan 9-åringar gör.

Skulle jag då se min son sitta på bryggan, metandes, tillsammans med sin far?

Jag säger till sorgen: Jag måste stänga dörren nu. Det är dags för dig att gå. Jag vet att du kommer igen. Det gör du alltid. Jag börjar på nåt vis vara van med din närvaro. Du har blivit som en del av min skugga. En skugga som har färg, alla regnbågens nyanser. Ibland nattsvart. Ibland lysande röd. Så starkt lysande röd att du ger mig kraft att resa mig från knästånde.

Jag fortsätter till sorgen: Du har format mig, mitt liv. Utan dig skulle jag inte vara den jag är i dag. Du gör inte längre lika ont som tidigare. Du har även hämtat med dig gott. Du har lärt mig uppskatta det lilla. Du har lärt mig njuta av skrattet, så där på djupet.

Numera känns du som en trogen efterföljare. Du lurar på där i min skugga, och gör dig påmind mellan varven.

Vi har nästan blivit vänner. Jag skulle inte byta bort dig heller. Jag har kommit fram till att du har kommit för att stanna. Lika bra att omfamna dig då. Kanske det är därför du inte gör lika ont längre? För att jag låter dig vara en del av mig? Vi vandrar tillsammans genom livet, hand i hand.

Men ibland blir ditt handtag för hårt. Då måste jag slita mig - ens för en stund. En stund för att  vara i från dig. Och just nu behöver jag få vila från dig. Jag behöver för en stund få vara som andra. 

Därför stänger jag nu dörren för dig. För att i morgon kunna öppna min själ - mitt hjärta - till nästan 9-åringen som lärt mig känna dig. Sedan kan vi fortsätta vår vandring, hand i hand.




Där står du

2015-04-16 20:39
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Jag sitter på stolen, i gymnastiksalen. Du sitter på en bänk, längst fram, med din assistent vid din sida. Du sneglar bakåt mellan varven, och jag vinkar till dig. Du gungar dig, precis som du brukar. Det är ditt sätt att lugna ner dina impulser. Impulser som jag anar att nu går på högvarv.

Snart ska du uppträda med din klass, det är musikcafé på skolan. Jag spänner mig säkert mer än du. Jag sitter där på min stol och reflekterar över dagen som varit. Sedan vi kom hem från skolan har känslorna pendlat från ena ytterkanten till den andra.

Du har dels varit stora charmören, och deklarerat mig till din prinsessa, med krona och allt. Ett litet mammahjärta smälter av sånt. 


Men dagen har också varit orolig. Det brukar bli så när det är något speciellt på kommande. Oron kommer nog av spänningen för det speciella. Du har övat i skolan och väntar så på uppträdandet. Men när tidsuppfattningen din är annorlunda än oss andras kan det bli struligt och oroligt.

Det är kanske därför jag spänner mig, sittandes där på stolen. Spänner mig för att du inte ska fixa det. Att oron ska ta över hand. Av hela mitt hjärta önskar jag ju att du ska klara av det, men en liten oro finns i bakgrunden.

Ni ställer er upp, och klassen går upp på scen. Du står längst ut på kanten, med lite eget utrymme runt dig. Din assistent ställer sig en bit bort. Du står där utan att en vuxen håller dig i handen. Nåt som väldigt sällan händer.

Ni börjar sjunga. Min spänning börjar släppa. Jag tittar på dig när du står där bland alla de andra. Du är så fin, och jag är så stolt över dig! Visst skiljer du dig ur mängden. Du vaggar dig lite, du viftar med händerna. Men du bugar också djupast och ger er de längsta applåderna. Och de är ni alla värda!

Varje dag erbjuder oss sina äventyr, och du brukar bjuda på de största av dem. Speciellt stora blir de av att de "små", för andra självklara, erfarenheterna för mig - för oss - blir stora framsteg. I dag fick jag ta del av nåt stort. Jag fick se dig ta ett stort framsteg. Ett framsteg större än de flesta kan ana.

************************************************************************************************
Tack alla underbara läsare som orkat komma in här på bloggen trots att jag inte skrivit det senaste halvåret. Tack för kommentarer och meddelanden, ni finns i mina tankar. Allt är väl hos oss, men tiden och inspirationen för att skriva har inte riktigt funnit sig. Men här en liten uppdatering från landet Annorlunda, Still going strong : )

Alltid, alltid, alltid

2014-10-12 20:21
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Du ligger i din säng. Jag sitter vid fotändan och skriver detta. Du är lite orolig. Det brukar vara så efter intervallen. Jag hör hur du för dig själv viskar: "mamma kommer och hämtar alltid, alltid, alltid".

Alltid, alltid, alltid är nåt vi säger till varandra varje dag. När jag säger till dig att jag älskar dig, svarar du med ett alltid, alltid, alltid. När vi talar om att du ska till intervallen, lugnar du dig med att upprepa för dig själv: "mamma kommer och hämtar. Alltid, alltid, alltid.". Som ett dövande mantra.

I dag fick jag veta att en mamma inte mera kommer och hämtar sitt barn. Att mamman inte mera kan säga att hon älskar sitt barn. Att barnet inte mera kan känna sin mammas armar runt sin kropp. Ett barn som behöver speciell omvårdnad. 

Och det gör ont i mitt hjärta av bara tanken.

Än så länge kan vi säga till varandra att vi älskar varandra. Alltid, alltid, alltid. Du har din tillit till att vi hämtar dig från intervallen. Alltid, alltid, alltid.

Men visst har livet lärt mig att det inte alltid går som tänkt. Din storebror kom ju till mig som en gåva. En smärtsam gåva där döden var inblandad. 

Den erfarenheten har lärt mig att döden kan vara grym. Den behöver inte ta hänsyn till vem den tar. Eller vem den lämnar efter sig.

Och jag tänker: så länge vi lever kan vi säga det till varandra, att vi älskar varandra. Så länge vi lever kan visa det till varandra. Så länge vi lever kan vi inge känslan av evig kärlek till varandra. En känsla som räcker bortom döden.

Du har somnat nu Anton. Du andas lugnt. Anni är ännu vaken. Mellan varven säger hon: "älskar dig mamma". Jag svarar: "älskar dig också. Alltid, alltid, alltid" 

Jag ska nu skriva färdigt denna text, torka mina tårar och sända en kärlekstanke till familjen som nu är en färre.

Sedan ska jag smeka dig och Anni över huvudet och ge er en puss på kinden. Och viska i örat: Mamma älskar. Alltid, alltid, alltid.




En riktig cykel

2014-10-04 20:05
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Vi cyklar till lekparken, Anni, du och jag. Du har varit rätt orolig idag Anton. Jag vet inte vad det beror på, men det är ofta så på helgerna. Jag antar att det beror på att helgerna innehåller mindre strukturer. Och strukturer hjälper dig. 

När vi kommer till lekparken lägger du genast märke till en cykel som finns där. Den är fin. Blå.

Vi försöker gunga och rutcha men din uppmärksamhet går konstant till cykeln. Och så säger du: "Anton vill också ha en riktig cykel". Jag tittar på dig, fundersamt. Vad menar du? Du har ju en cykel.

Jag säger till dig: "Anton har en riktig cykel, en fin lila cykel på tre hjul. Den är fin och bra". Du tittar stint på mig med dina blå ögon och upprepar: "Anton vill ha en riktig cykel".

Mitt hjärta snörper till. Är det nu du börjar inse din annorlundahet? Är vi nu där, tiden jag bävar för? Tiden när du börjar jämföra dig med andra, vad de andra kan och har?

Vi tar en längre cykeltur, via kiosken för att köpa lördagsgodiset. Du säger flera gånger att du vill ha en riktig cykel. Och jag försöker övertyga om att din trehjuling är hur fin och riktig som helst. Men du envisas: "Anton vill ha en riktig cykel. Jultomten hämtar".

Jag ler utåt men inombords fäller mitt lilla mammahjärta tårar. Du kommer inte att få en "riktig" cykel till julen. Du kommer kanske aldrig att kunna cykla på en "riktig" cykel.

Hur ska jag i framtiden hitta orden för att förklara din annorlundahet för dig? Kommer jag att kunna vara där som din klippa, som vindskyddet som tar värsta udden ur känslostormen?

Jag vet inte vad framtiden bär med sig. Men jag har på känn att vi är på väg in i en ny fas. Vi har haft dem för. De brukar vara lite jobbiga. Men när vi väl är genom dem, brukar det vara snäppet lättare att andas.

Oberoende hur det går, önskar jag att jag ska kunna inge dig självkänslan att kunna känna att även en trehjuling kan vara en riktig cykel. 

För det är ju ändå inte antalet hjul på cykeln som definierar människovärdet, eller hur?

Brev till Anton

2014-07-30 20:07
Från [email protected] (Anne Salovaara-Kero)
Jag sitter vid köksbordet och tittar på dig. Du sitter i soffan i vardagsrummet, fullt koncentrerad på din favoritfilm. En film som du sett kanske 114 gånger, om inte mera.

Du vaggar av och an med övre kroppen. Så där som du alltid gör när du sitter. Jag minns ännu natten när jag vaknade och såg dig sitta i din säng, vaggandes av och an.

Jag blev rädd då. Du var två år gammal och utan diagnosen utvecklingsstörning. Jag minns hur jag satt i min säng och tittade på dig. Funderandes om allt är ok med dig? Du lugnade ner dig först när jag kom till din säng, när jag lade dig att ligga och sjöng Trollmors vaggvisa för dig.

På morgonen ringde jag en vän för att berätta om hur orolig jag blivit av synen. Hon lugnade mig och sade att det nog bara varit nåt tillfälligt. Jag tänkte i samma banor: det var nog en engångsföreteelse.

Men det var inget tillfälligt. Medan tiden gått har du vaggat dig genom livet. Det lugnar dig att hålla kroppen i rörelse. Jag blir inte längre rädd för det. Men jag vet att de som inte känner dig ibland tycker att det är konstigt. Om de inte märker på ditt utseende att du inte är som de flesta av oss andra, så märker de det senast när du vaggar dig av och av.

Vet du Anton, i dagarna har jag använt en stor del av min energi till att ordna upp så att din skolstart ska ske bra. Du ska nämligen börja grundskolan. Du har nog inte förstått det än. 

I tiderna trodde jag att du skulle börja skolan när du är 7 år gammal. Nu blev det inte så. Du fyllde 8 år i går. Du börjar skolan ett år senare än jag trodde. Med en egen assistent. Med en egen läroplan. 

Och jag önskar av hela mitt hjärta att du ska kunna ta din plats i klassen, trots din "annolundahet". Att du trots att en hel del kan bli ganska omständigt, ska kunna ses som en resurs. Att du ska ses som en egen person som på sitt eget sätt bidrar till helheten.

För det är det vi människor behöver. Vi behöver få känna oss delaktiga. Som en viktig del av helheten.

Tiden visar hur det går med den biten. Men du ska veta att du för alltid kommer att vara en del av min helhet. Utan dig skulle jag bara vara ett fragment av mitt sanna jag.

Jag vet inte i denna stund om du någonsin kommer att kunna läsa detta. Eller förstå innehållet i det? 

Om så inte är fallet: jag önskar att jag i det levande livet, i varje andetag jag tar, ska få dig att känna att du är det mest unika som hänt mig i livet. Att du gör mig till en människa jag inte annars skulle vara. Att du ska känna att du är älskad. Älskad som den du är. 

Detta brev skulle jag egentligen skriva till dig i går. Jag brukar ju skriva till dig på din födelsedag. Men jag kunde inte. Hjärat var för fyllt av känslor. Så denna gång blev det dagen efter din födelsedag... Det oavsett ska du veta att du för evigt kommer att äga mitt hjärta.