Ciaoo!
Rehabträningen har äntligen dragit igång. Första riktiga dagen är nu avklarad. Uff det är inte lite sjukgymnastik bara nej, det är alltså 4h av olika slags träningsformer 3ggr/veckan. Det är allt från pass i grupp, gym, armcykling till boxning. Men det känns så jävla bra. Träningarna känns så roliga, motivationen är otippat nog på topp.
Något som gör mig lite glad är murphans nya tröja
Helgen spenderade jag på absolut bästa sätt med mina närmaste vänner. I fredags stack jag hem till ida med murphan där vi drack bubbel, Eneia kom och vi drack ännu mer bubbel. Lördagen myste vi bara runt. På kvällen så korkade vi upp ännu en flaska och några andra kom över. Så himla mysiga kvällar fyllda med skratt och kärlek. Söndagen började bokstavligen skit då toan hade fått totalt stopp och även fast jag fick åka o handla skit till den så ville den inte fungera. Precis vad man vill vakna till. Tur att Idas mamma är jävla handyy! Det var också undergår exakt allt som hände den dagen
Ungefär exakt alla bilder från helgen:))
Igår fixade jag äntligen fransarna, lämnade blodprov och tvättade. Jävla kul dag. Dock har jag lärt mig uppskatta sånt då jag inte gör så mycket på dagarna, så bara vika tvätt kan bli höjdpunkten på dagen. Men sen på kvällen kom J hit. Vi gjorde precis som förra måndagen, kollade ph och bara myste. Sen kom äntligen mammsi hit. Då satt vi alla och pratade och dom fick träffas. Så mysigt det med.
Tacklare den underbara helgen och gårdagen har jag verkligen laddat mina batterier och känner mig så redo för att bara köra på allt vad jag kan. Jag ska även köpa gymkort imorgon för att kunna träna mer än 3ggr/veckan. På nått konstigt jävla sätt så känns det som att allt kommer bli bra. Jag har ingen aning om rehabträningen faktiskt kommer kunna att få mig att gå mer, men att träna kan inte göra nån skada tänker jag. Jag slipper även sitta hemma varje dag. Så imorgon är det dags för att träffa en ortoped här uppe, sen är det rehab både Torsdag och fredag. Ska även försöka träffa Eneia o J något mer i veckan.
Puss och kram
Älskade älskade mamma
Hej igen efter en lång tid som har varit som en gråzon samtidigt som den har varit väldigt jobbig både psykiskt och fysiskt.
Nu känner jag att jag behöver lätta på mitt hjärta lite och skriva av mig men samtidigt berätta min historia. Min historia om hur det är att leva med smärta och bli ifråntagen mycket av det som ger mig energi och glädje. '
Den 10 augusti valde jag att flytta till Stockholm där jag nu bor. Jag ville visserligen flytta hit men jag hade valt skolan alla dagar i veckan och få bo med min mamma och ha alla där. Nu bor jag här uppe, bara för att läkarna inte klarar att lös mitt problem men benet. Förut var det foten men du har det blivit hela benet.
Derbyt i söndags där rullstolsplatserna var vid fel klack // Bästa kräftskivan
På tisdag ska jag börja på nordens bästa rehab station och jag är så nervös och har ingen aning hur jag ska klara det.. Den brutala smärtan i mitt ben är inte hanterbart längre. Att ha ont tar så mycket på krafterna men det gör det att sitta i rullstol också. Vem skulle vilja ha nån i rullstol? Någon som vissa dagar inte kan rörs sig utan får åla på mage för att ens ta mig till köket. Inättras sov killen som jag träffat några gånger här, han sov igenom allt medan jag satt/låg på toalettgolvet och spydde, grät och svimmade om varandra. Det är inte kul, och jag. vet inte hur jag ska förklara hur det är. Att som 18årig bli av med livet. Att som 18 åring behöva gå igenom allt detta önskar jag inte ens min värsta fiende. Ibland är det svårt att sätta ord på vad som är värst. Eller typ ja exakt hela tiden. Men nu är det en period där jag inte vet vad jag sa göra med mitt liv, relationsmässigt, studiemässigt, smärtan, hunden, allt. Jag har turen att ha två av mina bästa vänner här uppe ochdet har räddat mig så många dagar och är så himla tacksam att jag får ha dom i mitt liv och i samma stad.
Nu har de gått exakt 13 månader sen allt gick totalt åt helvete och 19 månader sen allt började. Jag försöker ta mig igenom det, jag försöker men det går knappt längre, hur ska jag kunnas stå ut med den här smärtan, det här livet? Att jag aldrig vet hur en dag ska bli, hur många timmar jag får sova om jag ens sover något alls, hur ont jag kommer ha, kommer jag behöva ligga på toalettgolvet i natt med? kommer jag behöva åka in till akuten idag? Eller överlever jag? Man vet aldrig. Men det är som inättras, jag berättade aldrig för honom, utan han hade väll flytt får det här jävla dårhuset. Nu har vi kommit till det stadiet med alla läkare att vi inte längre vet om jag. någonsin kommer bli bra. Och att fortsätta leva med det här orkar man inte. Hur mycket man än försöker vinna över benet så går det inte. Det påverkar inte heller bara mig utan mina nära och kära också. Ovissheten är vidrig.
Alla dessa blickar man får när man helt plötsligt reser sig ur rullstolen är så konstigt. Bara för att man sitter i en rullstol betyder det inte automatiskt att man inte alls kan gå. Jag kan gå några få steg, men det är krävande och jag bör ej gå för mycket. Att sitta i en rullstol är inte så jobbigt som folk tror. Det är inte hela världen. Jag skulle välja att vara rullstolsburen alla dagar i veckan om det skulle betyda att jag inte hade smärtor. Förståelse är svårt att få. jag kan förstå att folk inte förstår min situation men välja att inte ens försöka förstå är det jag hatar mest. Fråga om du inte är säker på något. Anta inte bara saker. och ting, det blir inge bra.
Rullstolen är inte jag, min sjukdom är inte jag, jag är inget av det där. Bara för att man helt plötsligt drabbas av något betyder inte att personen försvinner, I´m still here! När man blir sjuk förlorar man så himla mycket, vänner, ens plats i samhället och så mycket mer. Alla dessa vänner som helt plötsligt slutat höra av sig. Varför? Vad händer egentligen? Fine, jag orkar inte så mycket med det är som att man helt plötsligt blir ens sjukdom och den vill man inte hänga med, det kan bli farligt. Man lär sig verkligen uppskatta det lilla i livet när man hamnar i en sån här situation.
Idag har det gått 432 dagar sen jag reste mig från en stol i Italien och jag hörde ett knäpp och en extrem smärta skar genom min fot. Jag hade fått en partiell ruptur på min hälsa, vilket betyder att stora delar av min hälsena hade gått av men inte helt. Jag fick ta mig till Sverige i april där dom tillslöt söv ner mig, tryckte upp min fot i 90 grader och satte in en nervblockad i knävecket. Det gjorde att jag har absolut ingen känsel i min fot som var inlåst i en stor stövel i tre dygn. Sommaren var okej. Känseln i framfoten och tårna var fortfarande borta men jag kunde gå kortare sträckor. Augusti kom och skolan började. Allt var okej. Jag skulle i september träffa min ortoped för att diskutera vad vi skulle göra. Men en kväll i september, två dagar innan mitt läkarbesök knäppte det till igen. två ortopeder valde att börja serie gipsa mig tills min svullnad hade lagt sig så vi eventuellt kunde göra en operation. Varje vecka i 7 veckor bytte jag gips och dom försökt trycka upp foten så mycket dom kunde. Min fot hade hamnat i spetsfot, den hängde bara ner. Jag hade under den tiden tre ortopeder som aldrig var överens och bråkade i rummet när jag var där. En dag kom en av dom in och sa "jag kan inte hjälpa dig, du får hitta någon annan". Tillslut fick jag ennu en ny ortoped som tog över allt. Hon tyckte gipset skulle bort direkt och började utreda mig för allt möjligt. Ryggen röntgades, oändligt många prover togs. Sen blev jag remitterad till reumatologen där dom hittade att jag har Psoriasis Artrit, en sjukdom som gör att lederna är kroniskt svullna och värker. Men det var ju inte anledning till att min hälsena var som den var och den extrema smärtan jag hade. Det blev december, inget hade hänt. Jag hade då suttit helt i rullstol sen september och bara ätit massor av alvedon och Naproxen. Så pass mycket att min lever mådde piss.
Från nedsövningen med nervblockaden // Ett av alla mina fina gipps
Dom bestämde att dom skulle söva mig igen, trycka upp foten och sätta ryggmärgsbedövning. Men en halvtimma innan ingreppet kom ortopeden in och sa att det inte kommer bli av. Dom vägrade röra mig för att jag hade så ont. Dom var rädda för MIN smärta!! Eftersom jag fortfarande inte kände mina tår beslöt dom sig för att göra en undersökning på nerverna som visade avvikelser. Jag blev då skickad till rehab på korpen. Där gick jag och tränade allt annat än min fot. Allt var skit. Skolan hade jag blivit sjukskriven från redan i september. Jag sov ungefär 3h/natt och hade sån konstant smärta. Nyår gick och inget hände. Jag fick ingen hjälp.
I Januari fick jag min diagnos, CRPS. Wikipedia beskriver det rätt bra
"Crps innebär bland annat en intensiv och ihållande, brännande smärta som utlöses vid beröring av den drabbade kroppsdelen, vanligen arm eller ben."
Detta är en kronisk sjukdom, vilket betyder att jag aldrig kommer kunna bli helt frisk. Smärtan beskrivs högre än att föda barn, cancer och att amputera. Det finns inget mer än träning som kan hjälpa till. Men kompetensens för det fanns inte här. Så vart skulle jag? Vem kunde hjälpa mig? Vi åkte till Stockholm men jag fick ingen hjälp. Inget hände förutom att min smärta blev värre.
Min trogna rullstol
I mars började mina smärttoppar bli värre så jag fick åka med ambulans in till akuten för jag bara skrek, spydde och svimmade om vart annat. så höll jag på nån gång i veckan tills jag fick komma till smärtrehab i Uppsala. Där var jag först en vecka sen kom jag tillbaka i tre veckor till. Där trodde jag att jag skulle få hjälp men nej nej. Jag hade blivit fel remitterad. Där lär man sig leva med smärtan, när man är färdigutredd, men det är jag ju inte. Så nu efter fyra veckor i Uppsala sitter jag här, äter mediciner som förstör min kropp, kan ta några få få haltande steg, annars är det rullstol som gäller. Precis varit tvungen att beställa en ny rullstol, en sån som rullstolsbundna har då det finns en risk att jag kommer bli det. Mitt liv rasade ihop, jag vet inte ens om det livet jag lever ens är ett liv. Jag har blivit nekad att söka vård på ortopeden.
Detta är i stora drag min historia, om vad som hände för 432 dagar sen. Hur ens liv kan förändras så fort. Hur man kan tappa allt. Hur mycket kronisk smärta påverkar ens liv. Hur dåligt vården kan behandla än. Så min tanke är väll att kanske dela med mig lite om vad som händer men också mer vad som har hänt.
Det enda positiva med Uppsala var min kära älskade Sandra
Ciao!
Eftermiddagen igår spenderas på en salong, Mitt hår var så himla slitet och missfärgat. Försökte får dryga två veckor sedan färga min utväxt hemma men det blev bara gult och fult. Så jag bestämde mig för att klippa av hela skiten och färga det. Vilken färg jag ville ha visste jag inte ens riktigt själv men nöjd är jag. Det blev en väldigt ljus och kall färg och sedan klippte jag av det till axlarna ungefär
Här ser ni även min nya mysa jacka
Som jag tidigare nämt åker vi hem på lördagkväll vid nio-tiden och vad vi ska göra våra två sista dagar vet jag inte. Idag har vi tagit en promenad i den lilla staden och kollat då det äntligen var lite sol och inget regn.
Puss fina du
Ciao fina!
Vi har nyss vaknat och sitter nu i soffan och kollar på tv och läser. Vi är som sagt i Perugia hos Federicos familj under denna vecka. Perugia ligger cirka två timmar nordöst om Rom. Vi kom hit i lördagskväll efter vi hade gjort lite shopping i Catania innan flyget, och när vi väl kom hit åt vi bara middag och myste. Hans föräldrar hade gjort köttbullar så jag skulle känna mig lite som hemma! Gårdagen spenderade vii hemma och på kvällen åkte vi iväg till ett köpcentrum en liten stund.
Dagarna här lär spenderas hemma med hans familj och eventuellt en tur till Rom. Jag ska även försöka fixa mitt hår när vi är här.
Då vi inte har någon klok värme i huset spenderas mycket tid i badet, och gärna med en serie
förbereder Federico för Sverige med hederlig svensk mat och snaps, uppskattades
Ciao!
Lunchen är uppäten och lägenheten är städad. En typisk dag hos oss. Igår var det Palomas 18års dag och det firade vi självklart. En pizza lunch med de andra utbytesstudenterna här, och sedan en kaffe hos oss blev perfekt. Sedan kvällen kom Federicos vänner över och vi satt mest och snackade skit.
Federico, Paula, Paloma, Alyssa & Gabriel
Vi har även bokat en resa till Perugia på lördag. Tanken är att vi ska spendera en vecka där upp med hans familj och bara mysa. Tror även vi ska åka en dag till Rom då det bara ligger två timmar ifrån oss med bil. Jag ska även försöka hitta en vettig frisör så jag kan få klippa och färga håret då jag inte gjort det sen jag åkte till Italien i september, så det behövs verkligen. Det ska bli jätte mysigt att åka upp till Perugia en vecka och få spendera tid med fans familj och vänner där
Puss fina!
Ciao!
Idag var det dags att ta tag i livet och faktiskt få vettiga saker gjort. Men innan vi gjorde det ansåg jag att det fanns inget bättre sätt än att spendera våran söndag på Ikea i Catania. Så igår när vi hade vaknat och gjort oss i ordning begav vi oss iväg. Kan väll säga att jag var lite gladare än Federico för att få åka till Ikea. Det första vi gjorde när vi kom fram var att äta köttbullar. Maten uppskattades men lingonsylten tyckte han var det vidrigaste han ätit. Sedan gick vi ingen hela varuhuset och plockade på oss allt vi behövde, badrumsmatta, skärbräden, knivar, överkast, spegel och massa annat småskit. Men höjdpunkten var när man gick utanför kassorna och all svensk mat och godis fanns. Där köpte vi upp oss på sill, snaps, köttbullar, sås, Kalles kaviar, godis och massa annat. Planen för ikväll blir nog att käka köttbullar, potatis, sill och dricka snaps. Nej vadå, jag saknar inte Sverige..
Imorse stod klockan på 9.15 och då begav jag mig direkt för handla lite till frukosten. Sedan behövdes det bytas lakan, tvättas, städa och han drog iväg på en springrunda. Idag har jag massa små saker att göra såsom mail, ringa CSN och lite sånt. Även kolla rit hur det ser ut med jobb här. Så lär väl min dag se ut. Vi har inga direkta planer mer än det och att plugga. Solen skiner och det är runt 12 grader så eventuellt vill jag gå ut på en promenad, får se hur det blir
Puss fina
Klockan har precis passerat midnatt och jag ligger i sängen. Federico är hemma hos en kompis och spelar Fifa. Idag sov vi verkligen bort hela dagen men det kändes okej då vi spenderat halva natten med att prata om framtiden. Det har varit så mycket fram och tillbaka vad vi ska göra, bo, jobba eller inte och om han ska fortsätta plugga. Nu verkar vi iallafall kommit fram till något halvvettigt. Våran plan är att dom fösta dagarna i mars låtas spenderas i Perugia. Han har lite skolgrejer han behöver fixa och sen hälsa på hans familj. Vi kommer att bo hemma hos dom och inte göra särskilt mycket. Tror vi ska försöka ta oss till Rom en dag då det ligger dryga två timmar bort. Sen återvänder vi hit till Caltanissetta till det blir dax att åka till Sverige. Om allt går som vi vill och hoppas flyttar han med mig till Sverige för att plugga svenska och engelska så han kan få ett jobb där. Det enda jag vet är att jag måste vara hemma i juni för att hinna ta körkort och jobba, så får vi se om det blir tidigare och om det blir med eller utan Federico.
Hur vi spenderar våra fredagskvällar, och självklar är det jag som vinner....
Självklart hade det varit en dröm att han flyttade till Sverige med mig så han får se det jag kallar hemma, både kulturen men även Visby, min familj och vardagen. Kanske kan det ge han en bättre förståelse varför jag agerar som jag gör i vissa situationer. Vi får helt enkelt se vad som händer. Stress är inget vi har så vi tar det helt enkelt precis som det kommer och vad vi känner för.
Puss fina du
Exakt vad Paula och Paloma gör hela dagarna i skolan
Ciao!
Redan 18 dagar har passerat sen jag kom hit och vi har lyckats få någon slags av vardag. Då varken han eller jag har någon skola eller jobb att gå till har vi inga bestämda saker att göra varje dag. Så det första vi lyckades göra var att vrida dygnet ganska rejält. Så vi brukar lämna sängen runt två/tre för att direkt äta lunch. Sedan brukar tiden bara flyta på, vi städar, tvättar, pluggar och sen brukar vi spendera kvällarna ute med vänner. Här spenderas väldigt mycket tid på spelhallar med biljardbord och fotbollsspel. Så där runt tre brukar vi komma i säng. Detta är verkligen vad jag behövde, att inte ha massvis med måsten. Det enda jag har är att jag ska lära mig Italienska, vilket jag verkligen har.
Gud vad jag önskar att jag kunde lägga upp massa fina mat bilder och sånt, men det lär få vänta. För allt i äter är i stortsätt pasta med nån sås, det ser ju mest bara äckligt ut. Mitt stötta uppdrag just nu är att övertyga Federico att vi kan åka till Ikea för jag vill köpa massvis med svenska saker, så då lär det bli bilder på det iallafall.
