RSS - xml

Kontrollerades senast: 2019-03-16 20:55:26

Reumalifter blogg

Reumalifter blogg på Nouw

Rostiga Bromsok och leder

2018-10-23 19:40
Från Reumalifter

​Tja det har nu varit en rätt tuff period med lederna igen precis som varje höst. Och tyvärr har det blivit lite värre på den nivå att jag då och då funderar på att ansöka om rullstol för att använda de riktigt jobbiga dagarna för att kunna åka fram och handla exempelvis.

Sedan det om bromsok å var jag in och besiktade i fredags och fick en tvåa på höger bromsok som visade sig rätt hoprostat. Så blir till att byta bromsok då.

På en mer positiv not så även om det alltid funnits där så har motorintresset blossat upp riktigt ordentligt igen. Och utöver bromsoket så har jag en hel del planer för bilen och har redan gjort några grejor som att byta inredning från mossgrön till orangegul, eller som jag kallar den gulaschfärgad eftersom den påminner om samma färg som den gulasch på konserv jag åt vääääldigt ofta under gymnasietiden som var fordonsprogrammet personbilsmekaniker avgångsklass 2005. Kan rekomendera att ni följder V4_Bergman på instagram som är mitt konto med bilinriktning

Sedan en träningsrelaterad grej också. Jag är för tillfället ambassadör för Better Bodies vilket ni som följer mig på instagram redan förstått...

Internationella Reumatikerdagen men även en annan dag för mig

2018-10-12 09:15
Från Reumalifter

Idag den 12e oktober är det Internationella Reumatikerdagen. Men för mig är det även en annan dag. Årsdagen för en händelse som bokstavligt talat påverkade hela mitt liv.

Vid ca 08:00 idag för 33 år sedan ringde min moster min mor och berättade att min andra moster hade fått en son dagen före. Vid ca 09:15 ringde min mor tillbaka till dem och berättade att vi var på väg in till Sundssvalls sjukhus för jag var okontaktbar. Och det visade sig vara den hjärnhinneinflammation som jag drabbades av två veckor tidigare men som vi blev hemskickade från sjukhuset när mina föräldrar ville veta vad det var som var för fel.

Det här var inte ett så jättelångt inlägg denna gång.

Hydrocephalusmånaden

2018-09-05 00:02
Från Reumalifter

Hej!

Jag vet att det har varit väldigt tyst nu ett tag. Men det finns en del anledningar.

En av anledningarna är att jag var på Nordmans konsert den 22 mars och det var jättetrevligt och fick till och med min barndomsidols autograf. Dock på vägen hem gick ett stag i bakvagnen på bilen sönder och vi fick sladd på bilen och brakade med bakdelen rakt in i snöplogkanten. Och eftersom jag satt i framsätet på passagerarsidan så fick jag troligen lite större kast i kroppen och har därefter haft en del problem med nacke och rygg. På det har den glödheta sommaren stllt till det rejält med mina leder.

Men nu till det som blogginlägget ska handa om. Vid min första hjärnhinneinflammation fick jag en så kallad vattenskalle, även kallad hydrocefalus på läkarspråk, Och september är ju den månad som det ska uppmärksammas. Hursomhelst så fick jag en shunt inopererad när jag var nio månader gamma för att minska det tryck jag hade i huvudet på grund av att den väska som ska skydda hjärnan inte hade kvar alla sina naturliga avrinningskanaler. Och detta gav tyvärr vissa begränsningar under uppväxten. Däribland blev mitt huvud mer känsligt för yttre påverkan och jag tuppade av i TEKOPPEN av alla karuseller som finns just för den snurrade för fort. Dessutom har jag även fått lätt hjärnskakning av att hoppa hoppborg. Så ni kan ju gissa hur kul Liseberg var för mig på skolresan i nian.

Sedan när jag var 12-13 så gick min gamla shunt av för jag hade växt ur den. Tyvärr ville de duktiga (läs med drypande ironi) läkarna erkänna att något var fel trots otal huvudvärksanfall med yrsel som följd. Till slut lyckades vi få till en datatomografi och de upptäckte att shunten var av och jag hade skyhögt tryck i hjärnan. Så tre dagar efter min 14årsdag opererades jag och jag fick min shunt nummer två. Dock ventilen på den nya var en magnetventil som tyvärr var känslig för magneter så stora hörlurar var bara att glömma. Vilket kom direkt i konflikt med min hörselskada som jag förvärvad på samma gång. Och den gamla shunten var för murken för att kunna ta bort. Sedan under flera år kändes det som att jag gick med en tickande bomb eftersom livslängden på en shunt var

Sedan under några år fick jag som en öm böld vid brottet på gamla shunten och jag frågade dem på sjukhuset om det kunde vara så att det blev som ett skavsår från insidan när vi var in på akuten för det. Men det förnekades vilket ledde till att 2006 gick det till slut hål och den gamla shunten blev inflammerad vid brottet så det blev blixtfart upp till Umeå och shuntoperation nummer tre och de tog bort den del som gick från halsen upp till huvudet. Tyvärr kom det troligen in ytterligare en aggressiv bakterie som under sju år växte till sig och 2013 blev jag riktigt dålig. Jag var på en praktikplats och gick hela den tisdagen med en dundrande huvudvärk så att jag till slut spydde. Av onsdagen minns jag bara att jag vaknade till på ambulansflyget på väg till Umeå. Men det var osm inget som jag tänkte på. Sedan nästa jag minsn var att jag vaknade upp och hade fyra ärr. Ett på magen, ett vid nyckelbene eftersom shunten ledde överskottsvätksan ned till bukhålan. Och så ett på var sida huvudet med en extern shunt stickandes ut från det ena. Där blev jag kvar under fyra veckor för att behandla hjärnhinneinflammation nummer två som jag berättat om tidigare samt att de kom fram till att jag återigen hade haft ett skyhögt tryck i hjärnan eftersom shunten felade. Dock när bakterien äntligen var borta så fick jag ingen ny shunt utan de gjorde ett hål på ett membran istället och därigenom skapade en ny avrinningskanal. Dock från halsen och ned till bukhålan sitter fortfarande min första shunt som i maj nästa år blir 33 år gammal och som tyvärr sätter en del käppar i hjulen för att få de mer verksamma reumatikermedicinerna på grund av infektionsrisken. Tisdag den 11/9 ska jag dock få klarhet i om jag iallafall ska få testa enbrel vilket jag hoppas på.

Så en liten uppdatering.

Saker som är på gång

2018-02-25 11:50
Från Reumalifter

​Jag vet att det har varit tyst igen. Men jag har varit mer död än levande bitvis eftersom lederna inte har varit på bästa humör. Men å onsdag ska jag till reumatologen och ska då ställa lite frågor gällande om hon kan ta reda på hur farligt biologiska är med min shunt och även om det är en stor operation att ta bort de delar som sitter kvar.

På det har jag bytt ut lite övningar i gymmet efter att ha lyssnat på en riktigt bra youtuber.

Sedan har jag nu även lite andra grejor på gång och nu är det krig. Men jag går in mer på det nästa inlägg eftersom jag dels kommer bli intervjuad av AURIS om det och dels är det en viss byrokratitet som jag vill fia före innan jag går in mer på det.

Har även planer att på den här bloggen göra en repris av att berätta lite om min LKG-spalt samt även om min hörselskada.


Det var allt för nu. :)

Att sparka The Grim Reaper in his bony little behind

2017-11-20 21:13
Från Reumalifter

​Hej!

Jag vet att det är ett tag sedan men jag tycker det är bättre att skriva och ha något att säga än att bara skriva för skrivandets skull. Hur som helst kommer jag ta upp något som bokstavligt talat påverkat hela mitt liv i stort sett. Inspirationen kom nu ikväll efter att ha sett Sofias Änglar om Cornelia.

Den 29 augusti 1985 föddes det på Östersunds BB en liten högerhänt pojke. Utöver gomspalten till synes helt frisk. Men efter fyra veckor så åkte de in eftersom den nyfödda sonen reagerade så fort någon rörde honom, var ledsen och stel i nacken. Dock blev de hemskickade från sjukhuset. Två veckor senare var familjen i Sundsvall hos faderns syster och läget blev kritiskt med att pojken i fråga blev helt okontaktbar så det blev färd i illfart nästan snabbare än en ambulans på raketbränsle. Där inne konstaterades det att det var ett allvarligt fall av bakteriell hjärnhinneinflammation med menigokocker, även känd som dödsbakterien. Och att de skulle vara glada om pojken ens överlevde natten. När de vid förfrågan berättade att de hade varit inne två veckor tidigare men blivit hemskickade från sjukhuset så sökte en läkare från Östersunds Sjukhus upp föräldrarna och skällde ut dem för att de hade mage att kritisera Östersunds Sjukhus.

Ni undrar kanske lite varför jag skriver den här berättelsen. Och anledningen till det är för att den lilla pojken var jag. Och jag överlevde. Men inte utan skador. Ni kanske såg att jag skrev att pojken var högerhänt. Anledningen till det är för att jag ådrog mig en motorisk skada som gjorde att jag är vänsterhänt idag och varit så länge jag kan minnas för det är i den handen jag har bäst motorik. Och jag tränar balansen minst två dagar i veckan på en bosuboll. Vi är även osäkra på om hörselskadan är medfödd eller om den också kommer från hjärnhinneinflammationen. Dock ådrog jag mig även en vattenskalle som skulle ställa till en del problem. Genom den satte de in en så kallad shunt som skulle dränera bort den överblivna vätskan i hjärnan då den naturliga avriningen inte fungerar som den ska. Då jag var ca 12-13 år gick den av och upptäcktes efter en hel del tjat på sjukhuset om att undersöka varför jag mådde så dåligt. Två dagar efter min 14årsdag fick jag min andra shunt insatt. Dock kunde de inte ta bort den gamla helt utan har vissa delar kvar av den än idag. Och en del av den skavde hål från insidan på skinnet och blev inflammerad då jag var 21 och det kom in en bakterie som växte till sig. Så när jag var 28 åkte jag på min andra hjärnhinneinflammation och det blev illfart och akutoperation samt fyra veckor i Umeå på neuroiva och en extern shunt då de tog bort den jag hade som var infekterad. Och jag överlevde den med men inte utan att närminnet fick sig en smäll. Jag har ingen fungerande shut idag utan de fixade dräneringen genom att ordna en ny naturlig istället.

Nytt recept

2017-10-23 20:06
Från Reumalifter
Här kommer ett litet recept på min kycklinggryta med äpple och lime. Detta är på en portion så öka på efter antalet personer. Och inga vågar har använts så måtten blir lite efter tycke. Valet av äpplen är individuella. jag föredrar de syrligare och fastare svenska äpplen.


1st kycklingfile

1st stort äpple

1 burk OATLY IMAT fraiche (går även med creme fraiche för dem som äter mejeriprodukter)

Saft från en halv lime


Bita upp och bryn kycklingen med lite grillkrydda.

Lägg kycklingen i en gryta och låt puttra med IMAT fraichen och limesaften i ca 20 minuter.

Kärna ur och bita upp äpplet och låt puttra i de sista fem minuterna.

Servera och njut.

Knä och värk

2017-10-01 18:05
Från Reumalifter

Jag börjar iallafall med att meddela att mitt vänstra knä är betydligt stabilare nu än för några veckor sedan. Pressar jag det så går det förvisso lite långt bak men det vill inte som klicka bakåt av sig själv iallafall. Dock vill det fortfarande "klicka" då jag cyklar vilket innebär att jag får trampa ifrån lite hårdare så att det knäcker till som för att klickandet ska upphöra.

På det är jag inne i en period nu där värken är lite tuffare och det känns att jag är mer sliten och även på gymmet har jag fått minska lite i bänkpress och mer jobbat med teknik än att lyfta tungt. Så utöver gymmet har helgen mest spenderats i soffan framför TV,n för att ladda batterierna. Sedan bev det ju inte bättre av att man snedtramapde med foten under lätta utfall.
Jag kommer dock ha två kompdagar den här veckan efter att ha fått gått in för en kollega som varit borta. Det är en grej jag gillar med min arbetsplats är att vi gör vad vi kan för att täcka upp för varandra. Och sedan får man tillbaka det. :)

Nu ikväll blir det iallafall en polarpizza som görs på polarkaka, mild tacosås och valfri topping.

Long time no see

2017-09-09 18:51
Från Reumalifter

Hallå!

Jag vet att det är ett tag sedan senaste blogginlägget. Dock har det hänt lite saker som har tagit upp tid, kraft och uppmärksamhet. Och jag tänkte ta upp några av dem här.

Jag börjar med att jag i augusti fick ett oväntat besök. Och inte av den sorten man vill bjuda på Gevalia för utan betydligt mindre trevligt. Jag höll på med maten och så ringde det på dörren på samma sätt som en släkting brukade göra. Och trots att släktingen i fråga dog för något år sedan så dum som man var öppnade man av vana och blev inknuffad i lägenheten av en riktigt berusad person. Och de är riktigt starka när de är berusade kan jag säga. Hur som så satte han sig i min soffa och vägrade gå utan ville att jag skulle hacka mig in på norska vägverkets hemsida för han skulle ha körkort. Efter mycket om och men lyckades jag få honom att gå och jag ringde då polisen som jag tror fick tag i honom.

En annan grej som hände lite tidigare var att jag fick kortisonsprutor i knäna på grund av reumatismen och har sedan dess haft ett instabilt vänsterknä som om det inte hade varit för knäskålen kunnat vika sig som ett L åt fel håll. Så håller nu på att träna upp muskulaturen omkring det i hopp om att det ska bli bättre. Och ja jag har pratat med sjukgymnast och tittat ut bra övningar. Dock knakar det till fortfarande nästan lite som att det tillfälligt glider ur led och sedan klickar tillbaka lite då och då.

En mer positiv grej däremot är att jag kommit en bra bit i bokskrivandet och är uppe i nära 80 sidor nu. Så vi får se när det kan bli något a det då jag även läser det några gånger och gör vissa finjusteringar och även att vissa bitar blir omskrivna för att passa det som händer senare i boken och det närmar sig en rekonstruktion av en händelse som satte väldiga spår i mitt liv gällande min kamp för att få vård då jag var yngre.

Det var ungefär vad jag hade för tillfället att säga.

En grej till. Jag tänkte även kanske göra en Q&A så är det något ni undrar är det bara att skriva så besvarar jag det kanske i nästa blogginlägg.

Den ökända väggen

2017-07-21 01:22
Från Reumalifter

För ca sju och ett halvt år sedan så var jag i ett utbildningsprogram via AF som ni nog läst om i den gamla bloggen där jag blev behandlad som skit vilket blev startskottet för en rätt jobbig tid. De psykiska sviterna i kombination med reumatismen och min kamp att få någon form av upprättelse och rättvisa gjorde att jag gick in i väggen och det riktigt hårt och jag kan säga att hela 2010 och delar av 2011 gick åt att komma tillbaka. Och det blev ju förvisso inte bättre av att jag samtidigt blev sämre av en bakterie som tagit sig in och jag blev sjuk 2013 så pass att jag nästan strök med i min andra hjärnhinneinflammation.

Sex lärdomar som jag drog av det är

1: Håll koll på vad du orkar. Ingen tackar dig om du sliter ut dig. Och det är du som får betala notan för det med hälsan.

2: Även om man självklart ska välja sina strider så ta ingen skit utan stå på dig. För i slutändan kan de där små påhoppen som man blir utsatt för verkligen urholka stenen. Även om jag inte var drastiskt suicidal så var jag ändå på gränsen till självskadebeteende tack vare den mobbning jag utsattes för och ingen lyssnade. Och även om det inte var jätteseriösa tankar så fanns det ändå under den tid jag mådde dåligt i bakhuvudet tankarna på att sikta på ett stort träd eller en sten med bilen. Och som extra fotnot. Anmäl direkt till DO eller liknande om det är misstanke på diskriminering och trakasserier.

3: Denna hänger ihop med nummer två men ändå. Ta det i tid. Minsta du känner att du blir utnyttjad eller felaktigt behandlad så vänta inte utan ta tag i det direkt och tro inte gott om alla. jag väntade tyvärr för länge så anordnarna hann före mig att kontakta AF för att få en anledning att kicka ut mig då de inte lyckades knäcka mig och få mig att sluta frivilligt.

4: Om det gått så illa att du går in i väggen så var inte rädd för att söka hjälp. Jag har själv gått hos kurator för att hantera det som jag utsattes för.

5: Glöm inte att fortsätta göra det du tycker är kul. För mig hjälpte träningen att hålla mig någotsånär flytande.

6: Även om man tar sig igenom det så blir man aldrig helt som man var före. Som jag tappade väldigt mycket av min förmåga till tillit och är betydligt mer misstänksam idag. Dessutom är självförtroendet än idag lite skadeskjutet.

Det var lite tankar och erfarenheter om något som oftast bara omnämns men sällan att folk går in på vad faktiskt mobbning, trakasserier och utbrändhet faktiskt kan göra med folk.

Nyt träningsschema

2017-06-28 22:11
Från Reumalifter

Som titeln antyder så har jag bytt schema. Tidigare har jag kört den klassiska femsplitten i stil med:

Måndag - Ben

Tisdag - Axlar

Onsdag - Bröst

Torsdag - Vila då jag kan vara illamående av min metorexatspruta

Fredag - Bröst

Lördag - Vila

Söndag - Armar.

Nu kör jag dock sedan en vecka tillbaka på programmet PPL (Push, Pull, Legs) i rulande schema där jag dag ett kör pressövningar som bänkpress, axelpress och så vidare och dag två dragövningar som chins, rodd och så vidare och så ben då. Dock kör jag bara ett benpass ivveckan då mina knän inte skulle klara mer samt att jag har två scheman var för push och pull som jag kör i stil med:

Söndag - Push1

Måndag - Pull1

Tisdag - Push2

Onsdag - Pull2

Torsdag - Vila

Fredag - Ben

Och sedan börjar det om. Och känner redan nu inne på andra veckan att det känns mer resultat än den klassiska splitten där musklerna får vänta en vecka innan nästa gång. Sedan skillnaderna mellan 1 och 2 är att två inehåler lite lättare övningar.

Ny bloggportal och en uppdatering

2017-06-14 16:31
Från Reumalifter

Jag har bytt bloggportal då NOUW erbjöd lite mer alternativ så om ni vill läsa om något specifikt kan jag kategorisera det på ett bättre sätt.

Iallafall så kan jag stoltsera att en tredjedel av minilängden av boken är nu skriven. Sedan har jag varit i valet och kvalet om att testa både för skoj och för att få rensa huvudet lite att även köra någon konstform. Valen stod mellan att börja smida vilket jag valde bort för ni övriga reumatiker vet nog att det inte är så nyttigt för lederna att sstå och banka på en glödande järnbit. ;) Sedan att börja måla. Men det blir rätt kladdigt och även om jag inte har något mot att kladda ned fingrarna så är det kanske inte så ultimat i en hyresrätt. Vilket ledde till det trejde och sista alternativet. Efter över 20 års uppehåll har jag köpt mig en fiol. Väldigt fint även att träna upp både fingerfärdighet och närminnet på.

Det här var en kortare uppdatering och välkommen till min nya blogg. :)