1. Att få sitta på mitt golv i badrummet och måla tånaglarna i silvrigt nagellack.
2. Att rulla egna köttbullar och låta Baltzar äta medan jag lagar.
3. Att faktiskt kunna byta om flera gånger inför ett kalas. Skönt att slippa bo i en kappsäck ♀️
Konrad mår jätteilla och kräks vilket gör oss ledsna. Assistenterna gör ett fantastiskt jobb så det ger bra avlastning❤️❤️
I eftermiddag när Konrad mådde bättre kom en familj och hälsades på. Vi fick mat och det är alltid uppskattat Konrad blev glad över besöket trots illamående och trött.
Min pappa var här hela dagen och det kändes fint. Älskade älskade pappa ❤️❤️❤️
Istället börjar dessa människor att prata om hur jobbigt vi har det. ”Vi förstår att ni har det tufft” och bla bla bla (ett mycket känt gammalt sätt att trycka ner personer i härskarteknik). Därefter säger de att de har gjort en orosanmälan riktad mot Håkan då någon i personalen tyckt att Håkan höjt rösten och varit hårdhänt i hantering av Konrad. Vi blev fullständigt chockade och otroligt kränkta. Ingenting mer fick vi veta utan de menade att de gjorde detta för att se om vi behöver mer hjälp.
Mer hjälp??! Är ni på riktgt? Vet ni överhuvudtaget något om funkisfamiljer?? Såklart vi behöver hjälp. Speciellt på sjukhuset där Håkan fått sköta så många vakna nätter för att personalen tyckt att Konrads diabetes är för svår och de inte kunnat hantera hans spända kropp mm. Vi har personal runt om oss jämt och det finns ingen grund i orosanmälan. Våra assistenter blev chockade och de sköterskor vi sa de till blev rasande över hur kollegor kunde göra så. Vi har HJÄLPT sjukhuspersonalen med att hålla fast Konrad med all kraft vi har för att de ska kunna ta prover, kolla på ärr, ge antibiotika mm. Och för den hjälpen får Håkan inställer en anmälan mot sig.
Såklart ska orosanmälan göras om man misstänker att ett barn far illa. Men Håkan är en sjukt bra pappa som absolut får ta i när han ska hjälpa Konrad med sin spasticitet, men det gör både jag och assistenterna också. Håkan vet var gränsen går och har Aldrig, ens i våra totalt slutkörda situationer, gått över den gränsen. Och ja, vi blir arga på vår 4 åriga Konrad även om han har funktionshinder. Men det har vi faktiskt rätt till. Och visst kan man som förälder bli arg när personalen inte bytt blöja i tid för 5e natten i rad så att Konrad tvingad vakna i sitt eget kiss halv 5 på morgonen....Vi tycker det är ovärdigt mot Konrad och ryter ifrån.
Om någon i personalen kände sig orolig för Konrad kunde den väl kolla med övrig personalgrupp. Vi har haft dygnet runt vak i över en vecka bara denna gång och det finns så många som jobbat oändliga timmar med oss på rummet. Det är ingen av dessa personer, det har vi redan kollat, för de blev vansinniga med oss när vi berättade. Så personen som gick till cheferna som gjorde anmälan är någon som Inter känner Konrad, hans kropp eller Håkan... hur rimligt är det?
Istället för att hjälpa oss kastar dessa personer detta i vår ansikte. Vi ska då helt plötsligt hantera Konrads mående, vård, anmälan på deras misstag i måndags och en orosanmälan. Eftersom jag VET att anmälan mot Håkan inte stämmer ett dugg kommer vi att göra en anmälan om förtal mot personen som gjort orosanmälan. Förtal är olagligt! Jobbar man inom en instans som sjukhuset kan man inte vara anonym.
Håkan har slitit som ett djur och all personal vi pratat med har varit så imponerande av oss som föräldrar, att vi håller. Så kommer det här!? Vi vill inte gå i korridoren ens. Vill inte prata med någon och vi vägrar härmed att hantera Konrads kropp för att hjälpa sköterskorna. Vi kommer begära att flyttas till Lund istället om vi måste stanna efter måndag och därefter får vår vård gå genom Lund istället... det känns oerhört tråkigt men vi kan inte ha att folk ”sparkar på oss ” medan vi ligger ner och bara gör allt för att rädda Konrad.
Jag tänker inte mörka om denna anmäla utan snarare belysa den. Det finns så många barn med olämpliga föräldrar i vår land där ingen runt om bryr sig eller anmäler. Så får en bra, slutkörd och engagerad pappa en anmälan för att någon person som inte känner oss inte förstår situationen. Det är så kränkande och sättet som dessa två äldre kvinnor berättade om det var så plumpt att man hade velat skicka dem på en grundutbildning i ledarskap och kommunikation direkt. SÅ obehagligt. Samma person som ljög och vägrade göra vår anmälan om felet de begick i måndags.
Vi är en Lejonmamma och en Lejonpappa och det kommer vi vara så länge vi orkar. Vi förstår att det inte kommer att bli något av orosanmälan men att trycka ner en kämpande pappa på det viset är både hjärtlöst och märkligt. Att det är så enkelt att göra en anmälan är både bra och dåligt. Bra när det verkligen gäller men det ska inte missbrukas.
Jag ska lägga upp en film på Instagram de närmsta dagarna hur jag eller assistenter får använda all vår kraft för att bryta Konrads spasticitet, för den gör ont och får han inte hjälp så låser sig kroppen. Det kommer se hårt ut men några alternativ finns faktiskt inte
När det gått 40 minuter säger jag till vår assistent att kalla på hjälp för jag ser att instrumenten kopplade till Konrad inte reagerar som de borde. Hon springer upp och får tag i ansvarig sköterska. Hon öppnar direkt och jag inser då i samma sekund att det faktiskt varit stängt i 40 minuter och att jag just kan ha räddat Konrads liv.... jag vet inte var gränsen går för hur länge han kan ha detta stängt innan hans hjärna kan ta skada.. men den tiden det tog innan rätt personal skulle tagit över skulle garanterat gett allvarliga komplikationer för Konrad.
Jag var nära att kräkas när jag insåg deras misstag. Det var så stort och farligt och de hade bara tur att jag blivit så duktig inom olika saker inom vården för att se att det var fel.
Jag förstår att det var ett misstag men sker allvarliga misstag inom vården måste det anmälas så att man kan se till att det inte sker igen. Om en person utan dekorering på det aktuella kommer in och ansvarar kan det innebära otroligt allvarliga saker.
Vi bad om att detta skulle anmälas i måndags. Idag hade vi fortfarande inte sett någon anmälan... vi krävde att få se den varpå vi får någon slags avvikelse på papper gjord idag. Håkan frågade varför denna anmälan inte hade gjorts förrän idag onsdag eftermiddag.. vi fick då höra att man inte hunnit?! Vi tror snarare det handlade om att man tänkt sopa det under mattan och inte göra en konkret anmälan...
Vi frågade då om detta blir en Lex Maria anmälan. Svaret blev då nej. Vi undrade varför. Svaret blev att denne person inte gör det utan det är en överläkare som gör. Vi frågade om överläkaren sett anmälan. Svaret var nej och att anmälan inte skulle skickas till överläkaren för att personen själv avgjort att det inte var allvarligt eller farligt för Konrad. Jag frågade då denne hur lång tid som hade varit allvarligt... personen svarar då en hel natt. Vi förklarar snabbt att Konrad skulle varit död då. Vi undrar istället hur lång tid stängt som var farligt för Konrad. Svaret blir då att denne inte kan Konrad så det går inte att svara på. Jag undrar då hur man kan anse att det inte fanns någon risk för Konrad om man inte känner till hans extrema känslighet. Tyst. Jag frågar om de frågat någon som kan Konrad och hans huvud, tex ansvarig neurolog. Det har man inte heller gjort... Trots det står personen stenhårt fast vid att det inte var någon risk.
Jag blir verkligen sällan öppet arg eller otrevlig. Jag sa bara till Håkan högt och tydligt att nu slutar vi diskutera med denna människa för vi inte kommer någonstans. Personen säger att vi får dra det till typ Patientnämnden och det är långt och jobbigt att dra i. Håkan och jag tog pappersavvikelsen i handen och gick direkt till Konrads ansvariga läkare och förklarar situationen. Vi får direkt veta att personen som varit inne hos oss inte har rätten att avgöra vad som ska utredas utan detta måste granskad vidare...
Människan har alltså ljugit oss mitt i ansiktet. Ni som känner mig ni vet att jag oftast håller mig lugn och cool. Men i eftermiddag kände jag hur det blixtrade framför mina ögon.
Misstag som inte får ske kan ske, så är det. Men när ansvariga personer inte ser den stora risken eller vill ändra i sina rutiner... då är det farligt på riktigt.
Detta, speciellt efter bemötande och klara felaktigheter idag, kommer vi driva så långt det behövs
Konrad fick en helt annan typ av shunt. Ni som är intresserade av shuntar kan skriva till mig så kan jag berätta vilken han fått och hur den funkar.
Annars väntar vi mest på att operation ska ta emot oss. Man får aldrig några exakta tider utan det är alltid ungefär. Skulle tro att det blir dags strax efter kl 13.
Baltzar skulle behöva uv-filten i sommar. När han ska sova på stranden så att han blir ordentligt skyddad från solen
Länkarna är affiliatelänkar
Jag hoppas att vi kan komma hem på måndag eller tisdag.. men först och främst ska operationen ske och den ska bli bra (hoppas jag)
