Hej på er!
Jag vet att jag har sagt detta såååååå många gånger men tänkte faktiskt ta tag i att blogga igen. Det var såååå längesedan & jag minns inte ens när jag skrev sist. Jag tror det var när jag hade min svåra sepsis i början på förra året. Så mycket som hänt sedan dess. Tänkte försöka skriva kortfattat vad som hänt. Jag hade ju en svår sepsis i början på 2019 pga av vården som inte följde reglerna kring PVK(plastslang man har i ett kärl där man kan få dropp/medicin igenom) den som egentligen ska bytas efter 3 dagar satt i 11. Efter de 3 månaderna inlagd fick jag äntligen komma hem & tyvärr svimmade jag hela tiden pga min POTS som jag fick av Sepsisen samt pga av smärtan jag har. En av gångerna föll jag så pass illa att jag blev lagd i vakummadrass & nackkrage + det blev traumalarm in till akuten där jag sedan lades på en trauma transfer i 6 timmar. Sen efter de var jag på utredning först i danmark på hovedpinecenter som gav mig absolut ingenting & sen var jag på en annan utredning i Uppsala som heller inte gav mig någonting. Jag har även opererat ut mina halsmandlar som gav mig infektioner på infektioner från september-19 till februari-2020 när de äntligen togs ut. Fick allt från konstiga infektioner till medaljongsjukan till ja gud vet vad... men trots allt så har jag som vanligt fortfarande åkt in & ut från akuten med ambulans.. det som är ”nytt” är väl att mitt psyke tagit väldigt mycket stryk nu på senaste, har försökt att hålla de inom mig, försökt tänka att jag bara inbillar mig men tyvärr är det inte så. I slutet på Januari i år vart jag även med om en trafikolycka.. någon som inte riktigt vet hur man kör i rondell vilket har givit mig en whiplashskada & jag som redan har tilllräckligt med smärta behövde verkligen inte det där....
Sen vet jag inte hur länge till vi kommer få ha kvar Elvis vår fyrbenta pälsboll hos oss... han skrämde verkligen livet av mig för snart 1 vecka sedan i Torsdags.. jag vaknade & gick ner & han betedde sig så konstigt, dreglade & gnydde & skakade, jag fick smått panik å ringde till djursjukhuset som sa vi skulle komma in. Väl i bilen blir han helt konstig & andades konstigt i 290, himlade med ögonen & bara la sitt huvud i min hand... jag fick panik, började gråta hysteriskt & ringde upp djursjukhuset igen som sa att de skulle möta upp oss med bår & grejer ifall han inte skulle fixa att gå in men som tur var fixa han gå in... hans mage var supersvullen & han togs ganska direkt in på ultraljud & sen bestämde dem att han skulle stanna... jag grät & grät & grät, de ända jag gjorde var att gråta för jag trodde verkligen att det var sista gången... veterinären började prata om just beslutet att kanske inte fortsätta osv & tårarna bara rann... som tur var blev han bättre & kunde få komma hem. Men jag går på nålar, jag vågar inte lämna honom ensam & jag kollar till honom hela tiden. Till å med sovit på golvet för att jag varit så rädd & nu vågar jag inte sova där upp i min säng för att jag vet att blir han så dålig igen är det inte värt att han ska genomlida det igen.. han är 10,5 år gammal & att han ens är det ska man vara tacksam för.. jag hoppas innerligt nu att det var en *peppar peppar* engångsgrej... men jag är livrädd... det & mycket annat påverkar mitt psyke enormt & jag mår verkligen skit både fysiskt & psykiskt å jag vet inte hur jag någonsin ska kunna känna äkta lycka igen för just nu är allt så fruktansvärt mörkt.. iaf fått en tid på vårdcentralen för hjälp med remiss till psykolog för jag fixar inte detta själv de gör jag verkligen inte nu är inlägget långt nog, hoppas just du orkade läsa! Ta hand om dig & glöm inte bort att du är värdefull❤️
Godnatt från lilla mig❤️
VARNING FÖR LÅÅÅÅÅÅÅNGT INLÄGG!!!
Shit så längesedan jag uppdaterade bloggen nu. Måste börja skärpa mig men vet inte riktigt vad jag ska skriva. Vet inte ens vad jag berättat & inte men Vad har hänt det senaste året egentligen?!
Jag träffade min älskade Flisan i Mars 2018, var några dagar uppe i Nyköping hemma hos henne & Marcus, vi hade det superkul & supermysigt även om jag under 2 tillfällen åkte in till deras akutmottagning med ambulans. Första gången hamnade jag på intensiven, blev medvetslös på akutrummet & dem var rädda att trycket i huvudet var skyhögt & att något var väldigt knas. Men dagen efter mådde jag bättre & fick åka hem till Flisan & Marcus igen Dock blev jag så dålig en gång till att dem fick ringa ambulansen igen & jag hamnade igen på akutrummet & den gången lades jag också in fast på en annan avdelning där jag fick ligga några dagar & hade finaste Flisan hos mig men hon blev själv jättedålig & fick åka till akademiska & blev själv inlagd där uppe. Mamma kom upp till Nyköping & stannade med mig på sjukhuset så länge jag behövde stanna där & sen åkte vi hem. Efter det i April så döptes min älskade Brorsson & jag fick äran att bli Gudmor till honom världens finaste, goaste & underbaraste påg!! Han är mitt allt & han är en kopia av sin pappa i sitt busande. Det var så underbart fint dop!! Dagen efter dopet skulle jag åka till valjeviken som är ett rehab inriktat på just neuro & jag trivdes superbra! Det är faktiskt så att en remiss är skickad dit igen & jag förhoppningsvis ska få komma dit igen! jag hoppas jag får träffa lika underbara människor som sist, vi var verkligen ett sammansvetsat gäng! efter det kom sommaren & hösten & jag minns inte så mycket av vad jag gjorde av sommaren egentligen.. spenderade mycket tid på akuten vet jag i alla fall. När hösten/vintern kom & det började bli dax för min älskade gudson att försöka få plats på förskolan så passade vi honom så otroligt mycket en period & det är så himla kul att han är så fäst vid mig! I början är han blyg men sen leker vi & busar & när han sov över här så var det faster/gudmor som gällde, jag fick inte ens gå på toa utan att han blev ledsen men en av dagarna han varit hos oss & brorsan hämtade honom så började jag känna mig konstig & huvudvärken var så fruktansvärt hemsk, tog tempen & den var uppe på 41 grader & pappa fick tag i min neurolog som för övrigt är den bästa som finns & han kontaktade neurologjouren & bad pappa ringa ambulansen som kom snabbt & återigen visade tempen på 41 grader & jag bara grät & skrek av smärtorna i huvudet & var stel i nacken. Lastades in i ambulansen & dem var stensäkra på att jag hade sepsis, så dem drog ett sepsislarm & körde blåljus in till akuten & raka vägen in i akutrummet där infektionsläkare, neurologen & medicinläkare & massa sköterskor väntade. Dem tog en massa prover & febern steg & gick inte ner hur dem än gjorde, dem tryckte i mig antibiotika som var för de svåraste infektionerna man kan ha. Sen tog dem ett ryggmärgsprov & först kom det bara blod & läkaren säger då ”jag tror jag träffat ett kärl men ska prata med neurologen & se vad han säger för skulle det vara i ryggmärgen skulle det betyda att du har en stor hjärnblödning” & den timmen det tog innan neurologen kom ner kändes som en evighet & jag trodde att jag hade en stor hjärnblödning & att det var över... men neurologen kom & prövade själv för & se om det verkligen stämde men han träffade rätt & som tur var kom det klar vätska. Jag lades in på infektionen. Hade oturen att täffa en riktigt dålig överläkare där som tyckte jag skulle hem dagen efter när jag träffade honom men jag var i så dåligt skick & min PAL(patient ansvariga läkare) sa att jag skulle inte skrivas ut i de tillståndet & jag lades istället in på neurologen & det visade sig att jag skulle få spendera min födelsedag på sjukhuset.. men alla gratulerade mig på avdelningen även om jag fasar för att ligga på den avdelningen pga av tidigare händelser där. Det jobbar för det mesta fin personal & vissa har jag fått riktigt bra kontakt med & blir alltid glad när dem jobbar men sen finns det tyvärr dem som är så otrevliga & inte bryr sig & behandlar mig som smuts. Blev utskriven på eftermiddagen på min födelsedag så lite av min födelsedag fick jag fira hemma i alla fall. Julafton firade vi hemma hos min svägerskas Pappa.
Nyår firades hemma bara jag, mamma & pappa & Elvis, var faktiskt supermysigt! På natten fick jag ett samtal & väckte mamma & sa att det var ett nödfall & att hon skulle köra mig till min allrabästavän så där stannade jag i några dagar. Men så kom dagen. ((KÄNSLIGA LÄSARE VARNAS för första meningen))Den 7:e januari så kommer det massor av blod i toastolen från fel håll.. jag hade så ont i magen så visste inte vart jag skulle ta vägen, jag ringde 1177 som sa att jag skulle försöka ta mig in till akuten & gick det inte skulle vi ringa efter ambulans & jag kände direkt ”vi ska minsann inte ringa ambulans för då kommer dem tro att vi ringer för allt” så jag kämpade med att försöka ta mig ut i bilen & jag lyckades sätta mig i bilen men jag gallskrek bara mamma backade bilen så hon sa ”in med dig igen, detta går inte”.. så mamma & pappa fick hjälpa mig in & jag bara skriker & gråter av smärta.. la mig i soffan & tårarna bara rinner så ont det gör. Mamma ringer efter ambulansen som jag i stort sätt vägrade henne att göra & bad & bönade om att hon inte skulle göra det.. men ambulansen kommer & som tur var det 2 supersnälla & dem körde in mig på akuten. Jag hade feber, skrek & grät & svetten bara rann av mig för jag hade så ont.. sköterskorna på akuten såg till att läkarna ordinerade något direkt för jag låg & vände & vred mig & skakade & hade så ont så jag visste fan inte vart jag skulle ta vägen.. men dem fixade smärtstillande, satte både vanligt dropp & alvedondropp & läkaren kommer & det beslutas att jag ska läggas in på KAVA. Jag hade fått en PVK på akuten & det är nu helvetet börjar. Man gjorde flertalet CT-buk på magen & det visade sig att jag hade haft tarmvred & sen gjorde man även både gastro & endoskopi men som tur var fick jag sova under gastroskopin. Under endoskopin hittade man en spricka i tarmen där blödningen troligen kommit från men blödningen hade stoppats av sig själv så slapp operation. Men jag skulle vara fastande några dagar & fick ju inte mina vanliga mediciner som jag egentligen ska ha & sen fick jag mina smärtstillande i blodet istället både för magen & för skallen. Efter 10 dagar på natten upptäcker dem att jag har 38 graders feber, detta var samma dag jag skulle göra gastroskopin & sövas inför den. Ändå sjukt att dem faktiskt sövde mig med feber, den låg på 39 när jag rullades ner inför undersökningen. När jag kommer tillbaka på avdelningen igen så har tempen gått upp till 40 grader & dem börjar väl inse att något stämmer inte, jag kopplades upp på övervakning & när dem tog tempen nästa gång var den 42 grader & inget hjälpte, varken vanliga alvedontabletter eller alvedondropp & här började dem inse att något inte stod rätt till. Jag hade några dagar tidigare klagat på PVK’n jag hade fått på akuten att den började göra ont & att den var kladdig & äcklig & jag började bli svullen men dem lyssnade inte & sa bara ”du är svårstucken så vi låter den sitta & använder den sålänge den fungerar”. På kvällen började mitt blodtryck sjunka något otroligt & jag började bli medvetandepåverkad & dem kallade på neurologjouren för å kolla om jag hade hjärnhinneinflammation men det hade jag inte & dem tog urinprov som visserligen var positivt & man tog även odlingar från blodet & dagen efter hade det börja växa streptokocker aureus, alltså hade jag fått Sepsis såkallat blodförgiftning & detta hade jag fått pga av PVK’n som satt i mitt högra armveck som jag flera dagar tidigare hade klagat på som de inte gjorde något åt. Jag var nära på att gå in i en septisk chock & hade gjort det om de inte bytt antibiotika i sista sekund & sen var det ändå ovisst om jag skulle klara det eller inte enligt läkarna. Dem hade egentligen trots febern samma dag jag fick den tänkt skickat hem mig då dem inte kunde förklara buksmörtorna ordentligt mer än att jag hade haft tarmvred & då den här sprickan. Dem har själva sagt att hade dem skickat hem mig hade jag med stor sannolikhet inte överlevt med tanke på hur snabbt jag blev så dålig. Intensiven hade en plats redo ifall dem inte skulle fått upp mitt blodtryck. Jag var fruktansvärt dålig under denna perioden & det var ovisst vad som skulle ske. Jag planerade till & med min egen begravning för jag var stensäker på att jag inte skulle klara det, jag hade redan fått mina chanser. 1 vecka fick jag antibiotika rätt in i blodet & 1 vecka fick jag den starkaste antibiotikan fast i tablettform & sepsisen tillsammans med antibiotikan gjorde tyvärr att mina mediciner slogs ut & även att jag svimmade dagligen ibland flera gånger om dagen, det blandades in kommunen & det skulle vara ett SIP möte innan jag blev utskriven & infektion ville egentligen skriva ut mig typ direkt när jag hade gått över på tabletter i antibiotika. När vi väl hade SIP mötet så var det infektionsläkaren, min neurolog, sjukgymnasten på avdelningen, min handläggare på kommunen & min läkare på vårdcentralen, han ifrågasatte direkt om man hade utrett mina svimningar & det hade dem ju såklart inte gjort så han sa att dem kan ju inte skriva ut mig fören dem vet vad det beror på, så jag flyttades till MAVA & blev uppkopplad på telemetri där man hade konstant koll på mitt hjärta i några dagar för å se om det var något fel på hjärtat som gjorde att jag svimmade. Så fort jag ställde mig upp gick min puls upp i till 180-200 & blodtrycket gick ibland ner & ibland upp så blodtryck var oklart men när pulsen gick upp så snabbt så svimmade jag av. Jag började även krampa i kroppen ett par tillfällen. Kardiologen gillade inte min puls så han satte in puls sänkande medicin, neurologen satte in blodtryckshöjande för dem var så säkra på att det var blodtrycket å inte pulsen trots kardiologens ord. Sen skickades jag på ett tilttest i Malmö där jag blev fastspänd på en brits som man kunde ställa upp & jag fick en massa grejer påkopplade för att man skulle se hur både puls & blodtryck reagerade. Jag hade som tur var världens bästa allrabästavän med mig vid min sida under undersökningen. Hon är världsbäst!!
Det visade sig sedan att jag hade POTS(Postural orthostatic tachycardia syndrome) & orthostatic tachycardia syndrome. Vilket är en del i förklaringen till att jag svimmar av ibland, men jag har även en vagal reaktion när smärtan blir för intensiv så får jag en vagal reaktion som gör att jag svimmar av. Har tyvärr svimmat av en del gånger & 1 av gångerna trodde ambulanspersonalen att jag hade brutit nacke & rygg så jag lades i vakummadrass & fick nackkrage på mig. 1 av gångerna var det ”osäkert”, man la aldrig mig i vakummadrass eller satte på nackkrage men när jag väl kom in & läkare kom så trodde han att ryggen kanske var av & det gjorde även ortopeden så dem var lite sura över att ambulanspersonalen inte hade tagit det säkra före det osäkra & satt på krage & lagt mig på bräda eller i vakummadrass men det är inget å göra något åt idag som tur var klarade jag med mig ”bara” med ordentlig hjärnskakning.
Under tiden jag vart inlagd fick tyvärr min mamma 2 hjärtinfarkter & jag var så jävla rädd att förlora henne men dem räddade henne med balongsprängning!
Jag har varit i Danmark på dansk Hovedpinecenter som var ja skit rent ut sagt. Dem lyssnade ju inte för 5 öre & dem slog lite på mina reflexer & tryckte det var allt man behövde göra & gav mig en antihistamintablett...
Men förra veckan så flögs jag upp till Akademiska i Uppsala där man gjorde en kartläggning & tyvärr fick jag träffa en så jävla dålig neurolog, de ändra bra han sa att det är definitivt INTE migrän jag har i alla fall. Men han hade andra skeva åsikter. Så vi fick inte ut något av det direkt. Dem rekommenderar fortsatt smärtlindring & sen rehab i första hand på valjeviken igen & sen eventuellt uppe hos dem.
I Juli förra året träffade jag av en slump tjejen som idag är min allrabästavän, vi träffades av en slump genom en gemensam fd. kompis. Vi började skriva med varandra varje dag & bestämde att vi skulle träffas, när vi träffades så kändes det precis som att vi var exakt likadana & vi hade så himla kul tillsammans & vi umgicks hela tiden, konstant. Det blev till & med så mina föräldrar fråga när jag egentligen hade tänkt komma hem. Hon har suttit med mig på akuten, varit hos mig varje dag jag vart inlagd & gjort mer för mig än någon någonsin gjort tidigare! Vi har haft våra småtjafs & insett att vi är inte så lika som vi trodde men vi har kommit fram till hur vi ska göra & sen dess tjafsar vi knappt sen vi redde ut allt igen. Idag skulle jag säga att vi är som Jing & jang. Vi är odelbara. Inget kan sära på oss & hon är utan tvekan min allrabästavän. Hon är allt för mig precis som min familj även om en har valt att avstå från oss men det är inget jag tänker ta upp. Jag har i alla falll en bror kvar & den bästa tack & lov & han har givit mig den bästa svägerska man kan få & den finaste & bästa gudson man kan få!♥️
När jag var uppe i Uppsala på Akademiska så fick jag besök av en av mina största förebilder som jag följer på Instagram, han är både styrkeledare inom räddningstjänsten & sen jobbar han på ambulansen också som ambulanssjukvårdare! Det var så stort att få träffa sin idol & han hade med sig 2 ambulansnallar! ett lejon & en nallebjörn! Båda är döpta efter honom! Det var så stort & så häftigt att få höra hans historia! Tycker alla kan gå in & följa @Bypytte på instagram & följa hans vardag inom räddningstjänsten & ambulansen!! Länkar till hans instagram här under! Nä nu är inlägget så långt så jag vet inte ens om någon har läst hit. Har skrivit på detta i snart 2 timmar & förlåt för rörigheten men nu vet ni vad som hänt det senaste året i alla fall!
Som jag alltid säger så ta vara på varandra, ta hand om varandra & lägg er aldrig osams för man vet aldrig när livet vänder.
Puss & kram skumbanan!
Här kommer även bilder från de senaste, har inte ”allt” då jag bytte mobil nyligen! Men ni får det jag har dem är lite i ordning
https://instagram.com/byputte?utm_source=ig_profile_share&igshid=4kchdf7hmj7p FÖLJ!!!!!
Hur kommer det sig att det är just när man inte kan sova man kommer på vad man kan skriva om... igår hade jag ett samtal på eftermiddagen, ett samtal som fick mig å tänka om alla faktiskt tänker så...
vi pratade om att personen i sig kände att hälsar hen på så kanske jag blir sämre för att jag kanske anstränger mig extra för att vara ”pigg”.. å de gav mig en funderare om de flesta i min omgivning tänker så... att dem inte vågar fråga, att dem inte vågar bjuda för dem är rädda att jag ska bli dålig & behöva åka till sjukhuset... jag vill att alla i min omgivning slutar tänka så.. mina smärtgenombrott är inget jag kan styra, ibland går det bra att umgås med människor & ibland blir det för mycket utan att jag märker det & sen blir jag dålig... jag får sällan frågan om jag vill med eller jag vill göra något av vissa vänner längre. Det är en som frågar om jag vill hitta på något & jag är så jävla glad att den människan finns i mitt liv!! Vet inte vad jag hade gjort utan henne. Å sen min pojkvän såklart! Men vart är alla andra? Är det för att ni tröttnat? Inte pallar ha med en sjukling? Att jag är den ”tråkiga” som inte kan dricka alkohol osv? Jag vill verkligen veta vad det är som gör att folk drar sig undan så mycket som dem gör...
när jag planerat något med någon & jag sen skulle må dåligt den dagen, det tar emot till 1000000% att faktiskt vara ärlig & säga att jag inte mår bra & har mer ont än vanligt & typ känner på mig att om jag anstränger mig mer idag så kommer jag hamna på akuten sen.. jag vill att folk ska fråga om jag vill hitta på något, om jag vill träffas eller liknande. Bara för att jag har en diagnos betyder inte det att jag är annorlunda jämfört med innan förutom att jag har vissa funktionsnedsättningar, står på starka smärtstillande & inte har lika mycket ork som alla andra... samt att jag ser på livet på ett helt annat sätt nu än innan. Å det är att man ska verkligen ta vara på dem man har & ta en dag i taget för man vet aldrig vad som kan hända osv. Sen är jag dålig på att skriva jag också & fråga saker men det är för att jag känner mig i vägen, att man inte vill ha kontakt med mig... jag har fått höra några gånger att detta är så tjatigt, att min chiari är tjatig & att ”det är de ända jag pratar om”. Men det är oftast den frågan jag får, hur jag mår & hur allt går & vad planerna är osv.... jag pratar gärna om andra saker, saker som får mig tänka på annat än denna jävla skitsjukdom.
Jag tror inte heller att det är många som förstår hur nära det var att jag faktiskt inte överlevde min 3:e ur akuta operation... jag tror inte många i min omgivning förutom familjen faktiskt förstår hur nära det var att jag togs ifrån & det har inte bara varit den gången, det har varit fler... jag vill bara att dem som känner att dem inte ”vågar” hälsa på eller be mig komma över eller om vi ska hitta på något osv för att ni är rädda att jag ska bli dålig & behöva åka till sjukhuset... jag vill att ni ska sluta tänka på mig som den ”sjuka Johanna” & istället tänka mig som den vanliga Johanna.
De gör mig ledsen att folk backar ifrån mig hela tiden & jag vill skriva själv också men är lixom rädd att det ska bli fel... att det ska bli ”vad fan vill hon?” Reaktioner...
jag är kass på att höra av mig till folk, ja jag åker in till akuten med ambulans var/varannan vecka.. rekordet är 18 dagar hemma... men jag har faktiskt okej dagar också, så länge det är så jag kan ta en vilopaus om det behövs så är det lugna puckar.... så snälla tänk igenom, skulle jag bli dålig.. det är INTE ditt fel. Det är Chiarin som gör det, ingen annan....
detta var lite nattankar från mig...
Ta hand om varandra & dem ni har, säg varje dag att ni älskar varandra & kramas mycket med med nära & kära för som sagt, man vet aldrig när det vänds upp & ned!
XOXO
Long time no see...
Hoppas ni fortfarande läser min blogg
Jag får bli bättre på att uppdatera er här känner jag!
För exakt en månad sedan alltså den 10 januari 2018 blev jag opererad i hjärnan igen för 6:e gången.... för 6:e gången på 2,5 ÅR....
Sinnessjukt.... dem tog bort mitt tittannät jag hade & rensade ärrvävnad & även kolla hur det såg ut där inne... såret har vart lite svårläkt men det är som alla andra operationer, alltid något ställe som ska klabba! fick besök av 2 fantastiska vänner, Emelie & Olivia! Tacka gudarna för det! Å min älskade pojkvän var hos mig så många gånger under min vistelse! Vet inte hur många gånger jag grät när han kom... av lycka såklart!! Han betyder allt för mig!! ❤️ haft extremt mycket stöd av framförallt soulmate & andra vänner under tiden jag låg inne ❤️
Å sen fick jag besök av vänner till familjen & lite så som gav en extra power utan tvekan!
Jag har även fått mer & mer kontakt med en tjej som Heter Felicia som bor typ på andra sidan jorden jämfört med mig.. :’( i Nyköping... vi båda lider av chiari & vi har så himla mycket gemensamt! Vi har pratat i telefon i flera timmar om dagarna om allt mellan himmel & jord! Allt om vänner som sviker till att vi en dag ska sitta på en strand & dricka våra drinkar & bara se karman regna över dem! Min bästa flisan som jag älskar diiiiig mer än du kommer förstå bästisen!!!! Så fort jag är på benen lite mer ska jag åka upp & umgås med henne!! Så fort någon är dålig eller mår dåligt så finns vi där direkt. Jag kan ringa henne mitt i natten om jag behöver & även tvärtom!!
Jag har denna veckan varit på akuten 3 gånger.... jag åkte faktiskt in igår vid 15 tiden... skulle egentligen varit på besök hos min neurolog men jag vart så dålig att han sa vi skulle ringa ambulans & sen ringa honom när vi kom dit för att han skulle möta upp mig där!
Vilket kändes skönt för jag visste att jag verkligen skulle få hjälp jämfört med de 2 gånger tidigare... för då var det MIN läkare, MIN neurolog som skulle komma ner!!
Kom in med ambulans, supersnälla var dem verkligen!!! Den ena har jag gått på samma skola med & den andra har jag åkt med innan som är jättetrevlig! Hade feber & så jävla ont & mådde inte alls bra så dem tog faktiskt med sig lustgasen direkt in till soffan där jag låg! Vilket för mig känns bra för då kan jag bli lite smärtstillad innan jag ska resa på mig & lägga mig på ambulansbåren & liknande! Jag fick andas lustgasen hela vägen in vilket var både tryggt & skönt för då gjorde inte alla svängar & gupp & dåliga vägar lika ont... huvudsaken för mig är att det hjälper åtminstone lite! Å jag kan verkligen inte tacka ambulanspersonalen nog för de dem gör för mig! Om någon i ambulanspersonalen läser detta så vill jag verkligen att ni ska veta att ni är fantastiska! Ni är dem jag litar på mest utöver min neurolog & ni är dem som faktiskt hjälper mig & inte bara ”jaha du igen”, inget ni visar i alla fall & sålänge ni inte visar det är jag nöjd! Men ni gör ett så fantastiskt jobb & jag hoppas i framtiden att vi blir kollegor!!!
Men i alla fall åter till händelsen. Jag kom in med ambulans & mamma ringde Håkan som kom ner ganska så snabbt! Jag brukar få botox var 3:e månad ungefär så det var dax nu. Denna gången satte han det inte bara i nacke & bakhuvudet utan även runt skalpen & i pannan & vid ögonbrynen.(se bild nedan)
Sen så gav han mig mer morfin & sa att Daniel, en annan så galet bra neurolog, han & Håkan litar jag på MEST!! Han skulle komma ner efter ett tag & kolla till mig. Han såg ju direkt att jag mådde verkligen inte bra... å han sa vi skulle ta influensaprover & då kom personalen & sa ”vi isolerar här” & det var lixom ett av deras STORA väntrum...(bild nedan)
Så jag låg isolerad i ca 6 timmar tills man fått veta om det var influensa eller inte & som tur var det inte det!! Men både min neurolog Håkan & Daniel misstänkte att det nog ändå kunde vara något med mina hjärnhinnor & dem är redan retade sedan innan... men av Daniel fick jag mer smärtstillande & sen skulle jag försöka att sova ett tag, mamma fick min Brits & jag fick en riktig säng tack & lov! Världens bästa Daniel!! Han kom sedan igen innan han skulle gå hem & över rapportera till nästa neurolog & då fråga han ”är det någon fråga eller något du vill säga innan jag går?” Å då sa jag ”jag vill verkligen att du ska veta att du är en av dem bästa neurologerna som finns!!!” Å jag hoppas det värmde lite i hans hjärta i alla fall för han är så omtänksam! Han har allt en som jobbar inom vården ska, precis som håkan också! Dem har empatin, kunskapen, det sociala & kompetensen & ja allt positivt!! Men han över rapporterade i alla fall till nästa Neurolg & jag fick berätta om allt & då sa hon direkt ”vi ska ta lumbalpunktion på dig för att utesluta bakterier men det är som dem andra sagt att det nog är någon retning/inflammation eller så i dina hjärnhinnor”.. för varit dålig i över en vecka men bara haft symtomen på hjärnhinneinflammation.... det tog 9(?!) stick i ryggen innan man träffa rätt... jag hade iaf ingen bakteriell hjärnhinneinflammation!!! men de visste jag ju typ redan men i alla fall så tror man att det är något med hjärnhinnorna så har troligen hjärnhinneinflammation fast med virus... mitt liv är katastrof! men som tur är har jag så fantastiska vänner & sådan fantastisk familj som ställer upp för mig så mycket!!! Å jag har utan tvekan världens bästa & finaste pojkvän i hela världen!!!!
Detta är en liten update om allt i alla fall!!!
Hoppas allt är bra med er! Ta hand om varandra & glöm inte att allt kan hända så ta vara på de & dem ni har!!
xoxo
Inte många timmar kvar nu, tills jag fyller 21!!!!!
Då kommer älskade storebror, älskade svägerska & min älskade gudson & min älskade pojkvän & såklart mamma & pappa & Elvis som jag bor med
Förra veckan blev jag superdålig & enligt handlingsplanen ska vi ringa ambulans efter att talat med neurologjouren men tydligen var det sån kaos på akuten & neurologen så neurologen ringde inte upp men vi visste att dem skulle säga att jag skulle komma in så mamma ringde efter ambulansen & jag var superdålig... jag kände mig febrig men när ambulansen kom låg tempen på 37.4 & jag som i vanliga fall ligger på 36 så är det feber för mig men dem räknar ju inte det som feber...
sen hade jag en puls på över 140 konstant hela tiden & blodtrycket vet jag inte... men fick lustgas i alla fall & smärtan lättade lite... jag började skaka av smärtan som jag i vanliga fall gör & jag brukar bli kallsvettig men jag blev inte kallsvettig.. det var full värme i ambulansen som jag tyckte var skönt för jag skaka & när vi kom in på akuten & jag hade flyttat över till båren så skaka jag & då insåg jag att jag skaka inte bara av smärtan utan även för att jag feberfrossa.. så jag fick 1 filt till av den underbara ambulanspersonalen men jag fortsatte frossa.. sen när jag var över rapporterad så kom en undersköterska & körde in mig i ett rum & jag bad honom ta tempen för jag frossade så enormt & de gjorde smärtan tusen gånger värre & jag bara grät & grät & grät & då låg tempen på 38.2... så han gick ut & bara 2 minuter efter kom sjuksköterskan in & skulle ta prover eftersom jag hade feber & dessutom var stel i nacken & han tog tempen direkt & då var den på 38.6.. alltså på 1 timme hade min temp gått från 37.4 till 38.6... alltså mer än 1 grad & han sprang & hämtade en filt till så låg med 3 filtar men frossa som en tok fortfarande & jag fortsatte storgråta av smärtan & & hade ont i hela kroppen, men mest huvudet & mådde verkligen inte alls bra... sköterskan misslyckades ta proverna så han fick hämta en annan som fick pröva & hon satte den direkt & bara man nudda mig så frossa jag ännu mer & allt var bara katastrof... jag skrek av smärtan & frossa enormt & tillslut kom doktorn som först bad om ursäkt för att hon inte hade ringt men att det var super att vi hade kommit in med tanke på mitt tillstånd. Jag hade dessutom en puls på 150-160 konstant i flera timmar.. den gick inte ner trots smärtstillande... de första neurolgen gjorde var att ordinera smärtstillande men de hjälpte inte.. så fick mer men de hjälpte inte de heller..
mina prover var lite förhöjda.. mina vita blodkroppar låg på 18 har jag för mig & mitt CRP på typ 7-8... sen hade jag kaliumbrist så fick dropp med kalium.. å ännu mer smärtstillande... jag låg på akuten hela den natten. Dem tog nya prover & då låg mitt CRP(infektionsvärde) på 19 & mina vita blodkroppar på 8 & sen när det var skiftbyte så tyckte den läkaren att vi skulle åka hem men så dålig som jag var då sa mamma att hon inte kan ta hem mig i det skicket... så jag blev uppsatt på listan för inläggning & hela sjukhuset var verkligen FULLT..... Jag fick en massa smärtlindring under dagen & sen plötsligt sa dem att ”nej dem vill inte ge dig mer”... jag rullades in på ett rum & då kommer en av dem VÄRSTA neurologerna in på rummet... en neurolog som tryckt ner min storasyster så långt ner man kan komma & hade de inte varit för den läkaren hade min storasyster inte mått så psykiskt dåligt som hon gör... å den läkaren var bara en minimalisk bit från att få mig må sjukt psykiskt dåligt också... denna läkaren satte sig & sa att ”vi har fullt i hela huset, tycker du ska åka hem istället Johanna” & då sa mamma blankt NEJ, för så dålig som jag var kunde mamma inte ta hem mig men nä då tyckte denna ”läkare” att jag skulle åka liggande sjuktransport hem.. men nej aldrig inte så dåligt som jag mådde... jag fick ingen smärtlindring heller trots att jag låg & grät & skaka av smärtorna igen... jag kunde få en korridorplats på en av neurologavdelningarna & denna läkare sa de på ett sätt som hen troligen trodde hen skulle få oss att ändra oss & åka hem... å de ”fanns inga sängar” men de gjorde det visst så de kom en riktig säng till mig & sen fick mamma min brits då dem ändrat sig & sa att jag skulle stanna på akuten istället... men på morgonen fylldes akuten med folk igen & dem behövde mitt rum så jag rullades ut i ett av väntrummen & jag bad om smärtstillande för den var så himla horribel men nej de skulle jag inte få... de låg 3 andra i samma väntrum som väntade på avdelning & tillslut började jag gallskrika & gråta så hysteriskt av smärtorna & mamma ringde själv till min neurolg som skulle komma ner så snabbt han kunde... jag låg & gallskrek & storgrät i över 1,5 timme, sköterskorna brydde sig inte utan bara ignorera mig totalt...tillslut kördes jag in i ett rum igen & då kom min neurolog & jag tror inte han sett mig må så dåligt som då... jo kanske på intensiven men inte mina smärtgenombrott... han fick mig ta djupa andetag för jag var helt hysterisk av smärtan så ont det gjorde... jag hyperventilerade tydligen så mycket att jag inte heller fick något syre ut i kroppen så fick syrgas sen gick han & ordinera en högre dos morfin, den som står på handlingsplanen men även den som dem ej följer ordentligt.... Iaf så fick jag smärtstillande & muskelavslappnande om jag inte är ute & cyklar... men de började äntligen lugna sig... å han har sett när jag har min ”bättre” dag & när jag mår som sämst vilket jag tycker är sjukt bra faktiskt! För han vet skillnaden & han har sett den. Imorgon den 20/12 fyller jag 21 & den 21/12 ska jag träffa Honom igen äntligen! Ska bli skönt att träffa läkaren man litar mest på & till & med region Skånes högsta chef tycker jag har en himla tur som fått honom!!
Men nu längtar jag ihjäl mig till imorgon den 20/12!! Att fylla åt är något av det bästa som finns så ska bli så sjukt kul & mysigt att få umgås med familjen, bara ha skoj & mys!
Nu är inlägget så långt att ingen nog ens läst hit men ta hand om varandra, bråka inte med varandra & ta vara på tiden man vet aldrig när livet vänder!!♥️♥️♥️
Kramisar // Johanna ❣️
Jag har inte bloggat på länge & det finns faktiskt anledningar till det...
jag har haft så fullt upp med läkarbesök, en av mina närmsta vänner som är allvarligt sjuk i botten som nu är jättesjuk & ligger på sjukhus där jag fick va med om världens mardröm... hennes hjärtstopp...
Jag har varit mycket på akuten & jag har varit på mottagningen & träffat Håkan som är min ansvariga läkare & en himla massa....
Men ska ta & berätta om hjärtstoppet....
Det är såhär att en av mina absolut närmsta vänner har i botten allvarlig & farlig epilepsi efter en hjärninflammation hon hade för ett par år sedan.. å då dog delar av hennes hjärna så nu har hon alla typer av epilepsi...
jag önskar av hela mitt hjärta jag kunde ta den ifrån henne... men hon ligger inne för att 2-3 senor i foten hade gått av, hon var opererad sedan tidigare men tydligen så gick dem av igen & hon fick en enorm infektion... hon har de senaste 2 veckorna gjort 4-5 operationer i foten för att rensa upp osv... men iaf vi bestämde att jag skulle komma till henne i torsdags förra veckan den 16/11 så jag åkte dit & dem sa först att dem hade säng åt mig & sen ändra dem sig så vi gick på sängjakt. Vi åkte ner & knacka på en avdelning, förklara situationen & såklart skulle vi få en säng! Nog de pinsammaste vi gjort på ett sjukhus än så länge haha men dem skratta gott! Så vi begav oss upp med sängen till avdelningen men då hade dem redan tagit fram en säng dem ”ej hade” så vi fick sätta den vi hitta i korridoren...
Sen så gjorde vi allt klart osv... sen så ligger vi i sängen & har live i en grupp på Fb där folk ställde massa frågor osv & plötsligt säger Vendela ”Johanna Känning” & jag har aldrig sett henne krampa innan... men jag vet att säger hon ”känning” är det allvar... så jag stängde liven, Vendela la sig ner, jag hoppar ur sängen & klickar larm på knapparna & sen börjar hon krampa.... det var så obehagligt men på något vis lyckades jag hålla lugnet fortfarande vilket är sjukt men jag är glad för det! Dem flytta över henne i sin säng, flyttade min säng, dem la henne i stupa sidoläge.. gav henne först en dos stesolid som inte hjälpte sen en dos till & då sluta hon tack & Lov krampa... efter en stund vaknar hon upp i panik & undrar vem alla är & vad dem gör där & jag förklara att jag var där, det var jag för att försöka lugna henne.. sen börja hon piggna till tack & lov & allt var lugnt & hon ville köra en live till på Fb så vi gjorde det & sen 2 timmar senare så hinner Vendela inte säga hela ordet ”känning” förren hon ligger & krampar ännu mer än tidigare... jag får skrika ”HON KRAMPAR!!!!!!!!” Allt jag kan så personalen kommer inspringande igen & denna gången är det inga 10 minuter.... dem gör samma sak.. först en dos stesolid & sen en till.... men hon vaknar inte... jag sitter på knä vid hennes sida hela tiden.. håller i hennes hand & ber henne krama den om hon hör mig... det kommer en massa läkare från olika ställen... neurologen, ortopedjouren, narkosläkare, intensivläkare & sen 4 sköterskor + jag... så vi var många runt henne.. dem sa att jag fick lov att gå ut men jag fick också stanna vid hennes sida om jag ville... å självklart lämnar jag INTE min storasyster ensam i de tillståndet.. ALDRIG...
Sen händer det som INTE får hända... hon blir helt blå i ansiktet... dem hittar ingen puls & hon andas inte... hon fick HJÄRTSTOPP... jag kände bara paniken växa inom mig men jag fortsatte prata med henne, jag fortsatte berätta att jag fanns där, att hon skulle fixa det & att allt skulle bli bra samtidigt som jag inom mig bad till Gud ”snälla överlev.. ta inte min storasyster ifrån mig mitt framför ögonen på mig.... snälla” medans dem börja göra Hjärt & lungräddning på henne... å tillslut börjar hon andas igen men bara när man smärtstimulera... hon fick småkramper som gick över av sig själv efter ett tag men vaknade inte... precis när dem hade tagit beslutet att hon skulle upp på neurointensiven så vakan hon upp i panik igen & jag sa ”Vendela det är jag, det är johanna, det är jag, ta de lugnt, ta de lugnt” & förklara vad som hade hänt osv... de första hon gör är att peka på mitt ansikte & säger ”du har en finne där”! Då fick vi oss ett gott skratt... sen när Vendela väl behövde gå på toa kunde jag sätta mig i min säng & lixom slappna av för stunden... då sa personalen ”johanna är det något, behöver du prata så kom till oss för vi finns här, detta är en enormt traumatisk händelse för dig & behöver du gråta så gråt & behöver du prata så finns vi här” & när dem sa alla dem orden kände jag att det var okej att släppa på gråtet jag hade inom mig... så tårarna bara börja rinna & jag storgrät.. ena sköterskan krama om mig & sa ”lilla gumman det är okej, du var superduktig, du rädda livet på henne” & sen kom nästa sköterska & krama om mig & berätta att hon vet precis hur de känns av personliga skäl jag inte tänker skriva om här & sen kom nästa sköterska & gav mig en stor kram & sa att det är okej att gråta & va ledsen... då jag hade gråtit av avfallet hon hade haft innan de med hjärtstoppet så grät jag när chocken började lägga sig men efter hjärtstoppet kom det direkt lixom.. alla säger att jag rädda livet på henne å hade jag inte varit där hade hon inte överlevt.. de känns inte som det var jag för jag var & är så chockad innu men säger dem så, så gjorde jag det gladeligen! Jag vill inte min storasyster ska dö framför mina ögon... så kan jag på något vis rädda livet på henne så gör jag det utan tvekan... men så jag besluta att sova där en natt till... men nästa natt så krama hon tack & lov inte... vi somnade redan vid 22.30 på kvällen & sov hela natten utan kramper... men sen natten till söndag så säger Vendela känning & jag hinner inte ens röra mig förren hon ligger & krampar enormt & det bara kommer massa fradga & blod ur munnen på henne... jag fick återigen panik inom mig men behöll ändå lugnet... denna gången ringde dem 50 000 vilket är ett nummer man ska ringa vid livshotande tillstånd... så då kom en massa läkare in på rummet & dem tyckte väl mest jag var i vägen men jag satt ändå vid hennes sida igen & jag lämna den inte ens en sekund... denna gången fick hon andningsstopp så dem fick göra konstgjord andning på henne & hon va medvetslös i säkert nästan en timme & när hon väl vakna till av ett ryck kände hon inte igen mig först, hon undra vem alla människor var & vad dem
Gjorde dör, drog ut nålen & jag stod framför henne & sa ”Vendela det är Johanna, det är johanna, det är jag, minns du? Johanna, din lillasyster” men hon kom ej ihåg först & plötsligt började tårarna forsa på henne... min älskling... då kände hon igen mig & alla lämnade rummet så de bara var hon & jag... jag krama om henne, länge & sen kom neurologen in & prata med oss eller ja mest Vendela faktiskt! De vi inte visste då var att jag även skulle bli dålig.. när Vendela piggnat på sig & vi la i sängen & hon låg i min famn börja hon märka små tecken på att jag nog inte mådde så bra & jag gjorde seriöst ALLT för att dölja det & hoppades att det skulle gå över eftersom jag ville inte lämna hennes sida för 5 öre... så vi la & spela ”8 ball pool” på telefonen & så sa Vendela ”jag vill prata med dig efter denna matchen” & då vände hon sig emot mig, tände lampan & såg att jag hade massa tårar i ögonen & då bröt jag ihopa & hela jag skakade av smärtor... jag sa att jag inte ville hon skulle ringa någon, varken personalen eller mamma eller pappa eller någon alls... men tillslut så ringde hon först pappa tror jag & sen mamma som sedan ringde till neurologen & som tur var är dem så jä*la söta & fina på avdelningen Vendela låg på innan så dem körde ner mig på akuten då neurologen ville ha ner mig där.. å trots att Vendela inte borde så följde hon ändå med ner & höll min hand & hon sa först att hon skulle stanna tills mamma kom men jag sa nej & personalen sa nej för hon nyss hade krampat & skulle hon krampa igen så skulle de bli problem... men sköterskan & älskling var med tills dem hade skrivit in mig & så fort Vendela såg neurologen som hade varit uppe hos henne bara någon timme innan sa att jag behöver smärtstillande så snabbt som möjligt & hon ville signera & ordinera innan dem ens var klara med inskrivningen, jag bara låg där & storgrät... när jag väl var inskriven så åkte Vendela med sjuksköterskan från avdelningen upp på avdelningen igen & jag fick en spruta med smärtstillande Som hjälpte en hel del men jag fick 2 sprutor till & 2 omgångar med lustgas innan jag fick åka hem från akuten...
Hon var så himla snäll neurologen som jobba på natten för hon uppdatera mig hur storasyster mådde & hon uppdatera storasyster hur jag mådde... sen när hon gick av sitt skift så var det som tur var DANIEL som jobba!!! Världens bästa Daniel! Dem jag litar mest på, på neurologen är Håkan & Daniel!
Daniel har sån empati & han lyssnar verkligen & han frågar om det finns mer han kan göra & han körde till & med ut mig i ambulanshallen för att jag fick låna lustgas av en ambulans där & han stod där med dem & snacka osv! Världens bästa Daniel!! Idag ska jag träffa Håkan & förhoppningsvis har han väl gått igenom med min neurokirurg Nils om vidare plan... om man ska gå in & operera mig igen..
när vi var på mötet sist sa Håkan ”det lutar mest åt att gå in en gång till även om vi vill undvika det...” så vi får se....
Jag är bara så jäkla tacksam. Tacksam för min fina familj, mina få fantastiskt fina vänner som hör av sig i stort sätt dagligen! Som gör allt & så mycket mer för mig! Jag är lyckligt lottad!
Å jag vill verkligen ge all eloge till ambulanspersonalen som hjälper mig, som tar hand om mig de gånger jag verkligen behöver dem! Underbara människor jag önskar att vi en dag ska bli kollegor!!!
Nu är inlägget så långt att jag inte ens vet om någon läst ända hit, finns så mycket mer jag vill berätta men jag får väl skriva ihopa ett nytt inlägg till det antar jag! Ni får ha det bäst & glöm inte att ta hand om varandra, ta vara på dem ni har & älskar & berätta alltid att ni älskar dem ni älskar för man vet aldrig när saker kan vända!
xoxo Johanna Lantz
Jag älskar dig storasyster glöm aldrig det!!♥️♥️♥️♥️
Nä vet ni vad... nu är det fan dax att ta tag i bloggen då den legat på is ganska länge & nästan 2000 personer minst har läst mitt förra inlägg nu. Vilket jag är extremt chockad över då jag är så kass på att blogga... det är faktiskt mycket som hänt sedan jag skrev sist.
Jag har ett förhållande med världens mest godhjärtade kille, den finaste man kan få. Å han stöttar mig något oroligt mycket & jag är så himla lycklig med honom. Sen har jag legat inne på sjukhuset i 6-7 veckor då jag en lördag blev så extremt dålig att jag låg på akuten & bara skrek ”söv ner mig, söv ner mig snälla söv ner mig snälla jag orkar inte med denna smärtan mer” & pappa chansade att ringa min neurolg, de var ändå en lördag sent på kvällen.. nästan mot natten & han svarade tack & lov... han hade tydligen strokejouren & när pappa berättade hur jag mådde & att jag bara sa att jag ville man skulle söva ner mig så ringde han till sjukhuset & sa han ville ha mig inlagd för det inte länge var hållbart & hade bara mer & mer problem med trycket i huvudet så första veckan fick jag ligga på onkologen i Lund & fick morfin subcutant vid behov... sen flyttades jag till den ena neurolgavdelnigen & man ville skicka mig på en speciell magnetröntgen för att se om man kunde mäta trycket genom den undersökningen & man ville skicka mig med ambulans men tyvärr så ”kör dem inte transporter så tidigt på morgonen” som jag skulle vara där... skulle vara där lixom klockan 7... det är en av de värsta undersökningarna jag gjort... jag hade en sköterska från neurologavdelningen med mig som hade mediciner med sig för dem visste att de kommer skapa ett smärtgenombrott... jag skulle krysta 10 sekunder i taget i flera minuter under 40 minuter & det var de längsta 40 minuterna... tillslut låg jag i tunneln & bara grät men kände ”jag måste, jag måste fixa detta nu...” så jag kämpade mig igenom undersökningen & när de rullar ut det bordet man ligger på så har jag sånt enormt tryck i hela huvudet & har världens smärtgenombrott... mådde så jäkla dåligt att jag bara grät hysteriskt... dem fick till & med köra ut mig på de här röntgenbordet & flytta över mig själva till sängen jag hade fått låna från neurolg avdelningen i Malmö.. jag låg & grät hysteriskt & sköterskan som va med mig var verkligen så fin människa som direkt fixade en morfintablett.. tyvärr hjälpte inte den så hon fick ge mig en spruta istället & den hjälpte lite men jag grät fortfarande något enormt efter den undersökningen... jag skulle i alla fall få ambulanstransport tillbaka till Lund så de var skönt då dem åtminstone kör ordentligt & det är en trygghet & säkerhet för mig eftersom jag behövde läkemedel under transport... när dem kom så hade jag så himla ont & dem fick ordination via telefon av läkaren på avdelningen ifall de skulle behövas & dem hinner inte rulla ner mig & precis lyfta upp båren in i ambulansen förren dem säger ”klarar du de Johanna?” & tårarna började komma igen & jag började storböla... så dem gav mig 10mg morfin till subcutant.. hade väldigt hög puls under färd... men resan tillbaka till avdelningen gick bra tack & lov men sen fick jag reda på att det var fel på magnetkameran så att de hade inte gått som dem velat & de ville inte utsätta mig för det igen... så jag blev ju såklart arg... så min neurolog tillsammans med min neurokirurg beslutade att ända sättet att mäta trycket i huvudet ordentligt var att operera en intrakraniell tryckmätare under först 1 dygn var tanken & den skulle göras akut... så den 12:e september opererades jag akut & låg 48 timmar på neuro-intensiven & har fått ytterligare en diagnos ”intracerebala tryckökningar” där jag kan komma upp i ett tryck på över 60 vid minsta hostning eller skratt eller gråt eller smärta eller minsta ansträngning överlag... men jag har inte tillräckligt långa intervaller av de höga tycker för att man ska vilja sätta shunt... vilket är lite drygt då de antagligen hade gett mig ett helt nytt liv... menmen... man vet att mina smärtor är från chiarin, hjärnhinnorna & de intracerebala tryckökningarna.... pga av operationen så missade jag byaknatet i Asmundtorp så anordnades för att uppmärksamma mig & chairi :’(... (kommer berätta mer om den dagen i ett annat inlägg jag lovar!!) sen hade vi möte med stationschefen på ambulansen här jag bor & jag har hela tiden varit rädd att man talar dåligt om mig eller liknande & jag fick till svar att så var inte fallet & skulle det vara något kunde jag ringa henne vilket känns oerhört tryggt! Men rädslan vem som ska komma är verkligen total varje gång vi måste ringa ambulansen.... men nu är handlingsplanen äntligen klar!! I förstahand ska jag ta tabletterna & hjälper inte dem ska vi ringa neurologjouren på sjukhuset & dem får göra en bedömning över telefon & än så länge har det varit att jag ska komma in & enligt handlingsplanen är det ambulanstransport som gäller för mig pga av säkerhetsskäl & att jag ska få lustgas påväg in så att smärtan kan lugna sig åtminstone under färd in vilket funkar ganska bra & allt med ambulansen & sådant har funkat super sen handlingsplanen kom vilket jag är så glad för! Även om jag har ett enormt intresse för ambulanser & ambulansyrket så tycker jag inte det är ett dugg roligt att behöva åka ambulans som patient.. jag vill i framtiden jobba inom de yrket & jag hoppas verkligen att jag kommer kunna det också. Som en sköterska i Stockholm som jag följer på Instagram som dagligen skriver om yrket inom ambulanssjukvården skrev till mig så är inget omöjligt & en annan som också är uppåt ifrån säger att jag kommer klara det galant & det hoppas jag verkligen för jag vill nästan inget annat än att hjälpa andra som mig & andra patienter i nöd & rädda liv!
Det är mitt mål!!
Annars händer inte så jättemycket i mitt liv, jag är fullt sjukskriven fortfarande, jag är fortfarande såpass ”handikappad” att jag inte kan jobba tyvärr... men som tur är har jag så stöttande familj, vänner & pojkvän.
Jag är verkligen så himla kär i honom så det är sinnes, jag trodde verkligen inte man kunde älska en människa så mycket som jag älskar honom. Han stal verkligen mitt hjärta!
Nu är inlägget sjukt långt så avrundar här & sen kommer ett inlägg om byaknatet dem anordnade för mig lite senare, vet ej när men lovar att de inte ska ta för långt tid inte!
Hoppas allt är bra med er! Kramisar & sluta aldrig kämpa!!
BILDBOMB
Detta blir ett "kort" inlägg men måste få skriva det... I början när jag precis fått reda på hur sjuk jag var... i början när jag precis fått reda på att jag skulle opereras osv då brydde sig vänner, då brydde sig ens så kallade vänner. Det har gått lite mer än 2 år nu, exakt 851 när ni läser detta sen jag fick diagnosen. Har aldrig varit den som vill stå i centrum osv & lixom "hej kolla på mig det är jättesynd om mig" för nej. Så är det inte, vill inte man ska tycka synd om mig & jag vill inte stå i centrum. De ända jag vill är att familj & vänner bryr sig, det är allt. Familjen är dem som framförallt visar att dem bryr sig & vänner till familjen & deras vänner osv, Familjen hälsar på när man ligger på sjukhus & dem hjälper en kämpa. Just nu känns det som att mina "vänner" en efter en bara försvinner bort, precis som att man slutar bry sig eller "hon ligger på akuten/sjukhuset igen, i don't give a Fuck typ" så känns det. När jag opererades första 3 gångerna hade jag besök från de som va mina närmsta vänner.. men när jag opererades 4:e gången hade jag bara besök av 1 vän, personen som idag & alltid varit min bästavän.. något som också är jobbigt är att höra "kommer & hälsar på dig johanna" men personerna dyker aldrig upp osv.. det må ha gått 2 år men jag är inte van vid detta ändå. Jag behöver mina vänner lika mycket innan som nu men de känns som att många helt ärligt inte bryr sig. Jag kan förstå att man inte vet vad man ska säga eller göra men det är bättre att säga det isåfall som jag har fått höra vilket har känts bra för då vet jag & kan säga något. Men när man drar sig undan från mig då backar jag automatiskt & hör inte själv av mig för att jag känner mig ivägen & de känns som att personen i sig slutat bry sig.
Jag begär ingenting. Jag är väldigt sjuk, jag spenderar mycket tid på sjukhuset, jag åker ambulans till akuten ofta, jag är på sjukhuset ofta. Nu diskuterar man ytterligare en operation & än så länge vet jag 3 vänner som jag umgås med som kommer hälsa på & som kommer va med mig & som inte kommer lämna min sida & jag är evigt tacksam över dessa 3 personer. Men jag är ledsen att de som stod där i början inte står här nu, inget har förändrats mer än tiden & hur sjuk jag är.. jag är samma glada, spralliga johanna som innan bara det att jag har en sjukdom som gör att jag behöver operationer & specialistvård. Men jag är också tacksam för jag har fått så många nya människor som kommit in i mitt liv på olika sätt som skriver & undrar hur det är då & då, nackdelen är avståndet mellan oss.. det finns så många som verkligen Visar & Bryr sig & jag är så evigt tacksam över det! Jag lägger energi på de som lägger energi på mig & backar man så backar jag automatiskt för då känner jag mig ivägen & som att man inte skulle bry sig... å de finns en del jag önskar jag hade bättre kontakt med men det är väl såhär livet är... inlägget är jätterörigt jag vet men ville bara få ut mina känslor kring denna biten... tar man åt sig av detta så skriv hellre till mig än att spekulera & gå & undra... egentligen ska jag inte lägga energi på de få det handlar om men jag är sådan person, jag bryr mig mer om andra än om mig själv.. det är sådan jag är...
Som många nog redan vet är jag sedan en vecka tillbaka inlagd på sjukhuset... de ska göras undersökningar man nog inte får till nu när jag är inneliggande verkar det som men som ska försöka göras så snabbt som de går med tanke på hur dålig jag är... sen diskuteras operation igen.. en större mer omfattande men vi får se.... en dag i taget..♥️ men hade hellre varit nedsövd än att ha denna smärtan :(
Ta hand om varandra!♥️
Har inte bloggat på länge.. av många olika anledningar. Tänker inte sitta & skriva upp varje liten anledning.. men jag har blivit sämre, för bara några få veckor sen åkte jag in med ambulansen 5 dagar i rad... 2 dagar efter var jag hemma hos min storebror & åkte ambulans från hans hus & blev inlagd i Helsingborg i 1 veckas tid... då hade jag dagligen över 38 graders feber, stel i nacken & extreeeeeemt ont i huvudet... jag blir hemskickad med meningen "du blir inte bättre av att ligga här"... kommer hem, får vara hemma några timmar sen är de kört.. ambulansen får hämta upp mig igen & dem misstänkte det Hbg avfärdade hela tiden.. "misstänkt hjärnhinneinflammation" så dem körde in mig som det & plötsligt var det in på akutrummet.. där jag varit ett antal gånger nu de senaste 2 åren.. men det var inte hjärnhinneinflammation utan något form av virus troligen... min neurolog är ju på semester tills på måndag & ingen har velat lägga sig i något alls så jag skickade till min neurokirurg i ren frustration lixom "snälla hjälp mig"... å han svarade... vilket jag aldrig trodde! Nu har jag ju läst i journalen hans alternativ & det är ju ny operation.... men på brevet jag fick hem stod det "bästa johanna, jag ska tala med ansvarig neurolg om mina funderingar! Med bästa hälsningar, Nils!" Han & Håkan är dem bästa & blir de som de Nils har att erbjuda blir det ytterligare en stor operation... eller ja 2 operationer i 1.. så vi får se... Håkan är tillbaka på måndag & jag skickade till honom också så jag hoppas han kontaktar mig innan vi ska dit 10 dagar efter... för behöver verkligen hjälp för står inte ut med smärtan...
senast i lördags när vi var på 60 års fest blev jag jättedålig igen... då fick dem ringa efter ambulansen igen & jag lämnade festen i den... vilket jag verkligen verkligen inte ville... låg hela natten på akuten i Malmö, jag tycker på något vis att dem har det bättre strukturerat i Malmö, dem har olika "avdelningar/färger" för olika sjukdomskategorier & prioritet vilket jag tycker är superbra & man kommer alltid in i ett typ bås där man får träffa läkaren nästan direkt om man inte läggs på deras övervakningssal där det konstant är personal som jag blev denna gång. Tycker dem borde köra samma system i Lund för varje gång jag hamnat på akuten i Malmö har det funkat super utan problem. Lund är också bra men Malmö är ändå snäppet bättre måste jag säga av egen erfarenhet...
å sen är det en sak jag egentligen behövt sen början men jag har inte riktigt kommit till instinkt för det & jag har skämts & jag har lixom känt "vad ska folk tycka"... men jag skiter fullständigt i vad folk kommer tycka för det är för mitt eget bästa det här.. jag ska få en rullstol av kommunen... en som jag kan ha när vi ska på saker där man ska gå mycket t.ex. Eller som jag kan ha när jag har sämre dagar för att slippa anstränga mig men ändå kunna vara med vilket känns otroligt skönt för då kan jag äntligen vara med på mer & bara vara med lixom...
Sen en annan sak som gnager mig är att jag har haft min diagnos nu 835 dagar(20/4-15)... i början brydde sig många.. i början brydde sig & visade dem flesta av mina vänner att dem brydde sig, fråga hur det var & dem hälsade på mig efter dem första 3 operationerna osv... sen gick det 1 år & jag skulle gå igenom operation 4... av alla som hälsade på i början kom bara 1 kompis, hon som är min bästavän & står mig närmst hjärtat.. hon jag kan prata med om det när jag vill & när jag känner för det utan att det är något som hon stör sig på eller irriterar sig på..
det är få jag vågar prata med detta om av mina vänner som inte lever med detta.. endast typ 2-3 st... å Emelie är 1 av dem.. annars känns det bara som att man är ivägen, som att man är jobbig eller irriterande för att man berättar något. Well jag skriver om det på mina sociala medier men det är inte lika ofta som innan. Jag skriver det dels för min skull för att jag ska kunna gå tillbaka & läsa själv vad som hänt under hela tiden & sen för att jag vill hjälpa & visa & vara där för dem som lever med samma sjukdom & få dem känna att dem inte är ensamma. Jag vill att om man har symtom ska de kunna upptäcka det i tid med hjälp av antingen mig eller någon annan blogg eller liknande som skriver om just Chiari, vad det är, hur ens liv ser ut & liknande.. ser man mig ute på stan t.ex. Så ser jag "frisk" ut. Det är något jag får höra så ofta "men du ser ju inte sjuk ut? Du ser ju hur frisk ut som helst" men du som säger detta, har du ens tänkt på att jag kanske döljer min smärta för dig? Har du tänkt på att just när du ser mig kanske jag har en lite bättre dag? För oftast är jag hemma, hemma för att jag har ont & inte har orken eller kraften att ens ta mig upp.. & nu med tanke på att jag blivit så pass sämre så kan jag knappt ens resa mig vissa gånger utan att det smäller till i huvudet..
nu är jag här med mina långa, kanske tråkiga inlägg igen men det är såhär läget ligger till...
Jo en sak till! Den 10 september ska världens bästa byalag i Asmundtorp ha ett byaknat för mig, allt kommer gå i chiarins färger för att upplysa folk om Chiari, vad Chiari är, hur Chiari påverkar & påverkat mig, en insamling till mig, så de som bor i Skåne eller någon annanstans & gärna vill komma så är det den 10 september i Asmundtorp som ligger utanför Landskrona! Tider & sådant återkommer jag med så snart det är spikat! Ta hand om er så hörs vi när vi hörs!♥️
Glöm inte säga till dem du älskar att du älskar dem för en dag bara vänder det...♥️
Kramisar♥️
Jag hatar att vakna av att det gör ont, jag hatar att resa mig & känna hur trycket bara ökar i huvudet & känslan av att falla, jag hatar att jag är så begränsad, jag Hatar att behöva åka ambulans till sjukhuset, jag hatar att vänner du trodde brydde sig om dig har slutat fråga hur du mår, bara har slutat bry sig eller ens höra av sig helt, jag hatar chiari, jag hatar att vara på sjukhuset mestadels av min tid, jag hatar att behöva säga nej till folk för att jag har för ont, jag hatar att stå på starka mediciner som fentanyl plåster, morfin, dolcontin, stesolid & tusen andra tabletter....
Men det jag älskar är att jag funnit nya människor, kommit närmre vissa av personerna som stått där innan jag blev sjuk & står där ännu mer nu, jag älskar att jag orkar vara stark, jag älskar att jag hamnat i en familj som gör allt för varandra, jag älskar att jag valt bort folk som bara varit dåligt för mig, jag älskar att jag verkligen fått lära mig vad livet är, hur värdefullt allt & alla är. Jag har lärt mig så mycket på bara 2 år. Men just precis det.. de har gått 2 år. I början brydde sig alla mina nära & kära & vänner & bekanta, men nu efter 2 år... inte ens hälften hör av sig & frågar hur det är. Jag är inte den som talar om skiten öppet, jag är inte den som drar upp hela mitt liv bara sådär vilket nog många ändå tror för att jag skriver om det på mina sociala medier.. Men frågar någon så svarar jag, det är allt. Sen pratar jag inte om det mer. Att jag sen skriver om det öppet på Facebook, instagram, bloggen, snapchat, ja alla mina sociala medier är en annan sak, för att skriva har alltid varit min grej, för det är så jag är bäst på att uttrycka mig, genom att skriva. Jag är kass på att tala & jag talar ofta inte om det med vänner eller bekanta eller ens familjen för jag vill inte vara tjatig. Sen att folk stör sig på att jag skriver om det på mina sociala medier har jag totalt börjat skita i för jag är jag & jag kommer aldrig ändra mig för någon annan, passar det inte så behöver man inte vara kvar.
Vissa vänner som brydde sig i början, skrev, hälsade på, på sjukhuset, kollade så allt var okej vissa av dem hör jag inte ett ljud av idag.
Tar man åt sig av de här kanske man borde ta sig en funderare om man ens bryr sig eller ens läser det här men dem som faktiskt bryr sig & kollar så allt är okej, det behöver inte vara ofta, det behöver inte betyda att prata om sjukdomen i sig utan bara visa att "jag är din vän, jag bryr mig om dig". När man är allvarligt sjuk som jag varit & fortfarande är så känner man sig i vägen, man vill inte stå i centrum, man vill inte vara påträngande & man känner "men dem bryr sig kanske inte, dem vill kanske inte att jag skriver till dem", man blir tveksam & rädd att man inte längre duger som vän för att ens liv förändrats & man kan inte göra allt de dem gör & det är då man behöver den pushen att "jag bryr mig faktiskt" eller säga som det är att man inte vet vad man ska säga eller hur man ska hantera det.. för att bara hålla sig borta & förvänta sig att jag ska stå där när det händer något... jag skriver om detta öppet på mina sociala medier för att sprida kunskap, för att folk ska få en inblick i vad detta faktiskt är, hur ett liv med chiari ser ut, vad det är som plågar mig & kommer plåga mig resten av mitt liv. Det som gör mig ledsen att höra är "hoppas det blir bättre!", "det kommer lösa sig", "du blir säkert bra snart", jag vet att man inte menar något illa men när Man är sjuk, har en sjukdom som man inte kan bota, då gör det ont att höra för man vet att det inte kommer ske. Det ända jag vill ha är ett drägligt liv där mitt liv är anpassat på så vis att jag kan leva på ett så normalt sätt som de går för MIG. Jag är så evigt tacksam för alla som ställer upp för mig, skriver till mig, kommenterar, pratar med mig & allt stöd & pepp. Jag har fått så mycket mer än vad jag trodde sen jag blev sjuk & jag är den som hatar uppmärksamhet men jag älskar allt fint folk skriver & framförallt dem som visar att dem bryr sig! Men som sagt, tar man åt sig av biten med att inte höra av sig eller så så kanske man borde börja fundera.. har man frågor så ställ dem jag svarar gärna. Jag må ha en sjukdom som sitter i hjärnan/skallbenet men jag är inte "dum i huvudet" för det om ni förstår hur jag menar.. jag är som vilken människa som helst förutom att jag har mina begränsningar! Jag är kass på att uppdatera er men jag ska ännu en gång försöka förbättra mig jag lovar!
Chiari suger stenhårt & nu är inlägget så långt att folk nog slutat läsa men jag hoppas man kanske kan förstå mig lite i alla fall. Det kanske är rörigt eller lulligt eller ja vad som men det är såhär jag känner & alla som älskar mig älskar jag, alla som bryr sig om mig bryr jag mig om & det må ha gått 2 år men jag är inte van vid det för det. Finns ett citat som heter "glöm dina bekymmer, imorgon kommer nya". Lev i nuet, lev dag för dag för man vet aldrig när det plötsligt vänder & allt förändras. Ta hand om er! Puss & kram!
