Nu kommer jag vara ärlig, berätta om mig & hur min kropp faktiskt mår.
Jag blir faktiskt riktigt trött & arg på både vården och försäkringskassan. Jag har tänkt på mig själv i sista hand länge, alltid barnen och allt annat som gått först. Tillslut bad jag faktiskt om hjälp, jag mår inte bra. Min kropp sa ifrån mer och mer. Hjärtklappning, yrsel, trötthet, minnesrubbning, koncentrationssvårigheter, minska i vikt så mina revben stack ut, kulan i bröstkorgen stack ut ah you name it. Listan kan bli lång.
Första gången jag gick till läkare var förra sommaren 2018, inge fel.. gick igen, läkaren sa stress och gav mig några piller som jag sedan googlade upp - hämta aldrig ut dom. Hur fan kan dom skriva ut tabletter bara så, som gör att man dessutom blir ÄNNU tröttare av, jag har hand om två barn hallå!? Tiden gick och måendet blev värre och värre.. panikångest efter panikångest.
Har kämpat för Milian och hans diagnoser sen han var ett år, alltså i tre år nu. Ringt hit och dit för vården inte sköter sig och glömmer bort samtal, inte skickar iväg saker de ska m.m. Jag fick dessutom cellförändringar grad 3, alltså stadiet innan cancer. Sen missfall. Sen äntligen kom Nicole! Ja jag har valt att ha fler barn vilket är mer ansvar och kräver mer styrka men ni som inte kan förstå sorg och saknad efter missfall behöver inte ens tänka något om det! Jag kämpar för mina barn, dom är allt & min styrka.
Sen får Milian sin första diagnos februari 2019, (skrivit mer om det i tidigare inlägg)
Livet med ett barn med npf diagnos går inte förklara för människor som inte upplevt det själva.
”Varför ser han så mycket på tv”
”Det är väl bara att åka hit eller dit”
”Äsch det är bra för barn att gråta”
”Bortskämd unge som skriker när han inte får som han vill”
”Ta en spontan tur”
En liten del av saker som är normalt för andra att kunna göra, ett barn med npf behöver rutiner och välplanering, iaf Milian. Planeras inte saker och han är förberedd på vad som ska ske, får han affekter. Skriker, sparkar, slåss, skallas. Och det är inte bara bara att hantera, jag själv vet inte hur jag ska hantera varje gång. Att låta han va går inte, då blir han arg för det. Men att vara nära går inte heller för då slår han eller sparkas/skallas om jag bär. Det är inte bara milians autism som gör saker annorlunda i vår vardag, han är även sen i utveckligen så han har svårt att gå än. Han är en stor kille och väger 30 kilo, min rygg tar skrot. Tänk er själva att lyfta in i bilen tex, måste vara försiktig så man inte slår hans skalle i bilen samtidigt som ens rygg inte ska ta skit.
Sen Lilla fröken mammegris som gärna hänger på ens höfter. Som dessutom inte sover bra om nätterna än och haft många perioder då hon vägrat somna och livrädd för sitt rum. Vilket såklart lett till minimum med sömn många nätter. Båda mina barn behöver mycket uppmärksamhet av mig, jo jag är glad för det också. De syns och märks hur mycket de älskar mig, de båda ger otroligt mycket kärlek mellan gångerna med bråk. Och så kärleksfulla mot varandra!
Jag är 25 år, varit gravid 3 gånger, haft 2 förlossningar, cellförändringar, 2 barn varav ett med autism grad 2, språk och utvecklingsförsening och lever med panikångest, depression & utbrändhet.
Trotts detta nekas jag sjukpenning. Jag har inte bett om att min kropp ska ge upp, jag vill jobba, tjäna massa och hitta på massa roligheter med mina barn. Att få veta man nekas och anses ska kunna jobba, ta hand om andra personer & ens barn & få vardagen att gå ihop fast min kropp sagt stopp gör inte saken bättre, tvärtom. Det leder bara till ännu mer stress och panik. Det hjälper inte min kropp att kunna läka.
Som ni vet har vi väntat på att få en tid på BUP - barn och ungdomspsykiatrin. Vi var iväg för ett par veckor sedan & träffade en psykolog där, vi började med att prata om Milian medans han la lite pussel. Psykologen hade ju läst allt om Milian innan så mycket visste hon ju redan. Som vanligt blev Milian rastlös och ville såklart inte vara kvar i rummet utan ville ut till väntrummet & leka. Linus tog med Milian ut medan vi fortsatte prata lite & jag försökte berätta allt från det han föddes till nu. Men det är inte så enkelt att minnas allting, för när han var bebis förstod ju inte vi att han är annorlunda, så vi la kanske inte märke till allt, Milian var ju både min & Linus första barn.
Psykologen hade redan satt diagnos efter 30 minuter, hon behövde inte ens ”titta närmare” på Milian, det räckte med det hon läst, vi berätta & det lilla hon såg Milian i rummet. Det var självklart att han har Autism, han uppfyllde alla kriterier. Han har även utvecklingsförsening & språkförsening. Jag kände verkligen att klumpen i bröstet släppte, äntligen få ett svar! Jag kände även en extrem sorg, att få de svart på vitt. Inte för jag är ledsen för han fått en diagnos för det är såklart bra, då kommer han verkligen få all den rätta hjälp han behöver. Sorgen går inte förklara varför den dykt upp. Man funderar så mycket på allting, igen. Sen beskedet har mitt huvud snurrat massor och mått väldigt dåligt vissa dagar. Hur kommer han utvecklas, att han kommer ha det svårare än andra, hur ska framtiden se ut för oss, resurser, möten, träning, utbrott, planering & rutiner. Hur ska jag klara av det. Men jag vet att det är min mening i livet, att få just dig. Att jag kommer lära dig så mycket så som du kommer lära mig om allting. Jag kan inte vara mer stolt att få vara din & Nicoles mamma
Idag hade jag möte på förskolan med Milians resurs, förskolechefen och specialpedagogen. Milian gör ständiga framsteg och jobbar på jätte bra, vissa saker är han extra duktig på och andra saker lite svårare men det går framåt. Imorgon ska jag få vara med när dom jobbar med olika lådor & material vilket ska bli riktigt kul att få se! Han har blivit duktigare på att uttala orden han kan och gör endel tecken och läten till olika saker. Siffror och pussel är nog hans starka sida just nu. Han räknar för fullt hela tiden och kan siffrorna helt. Han har tappat lite att vänta på sin tur i olika lekar, vilket vi får jobba på igen. Han har svårt att vänta på saker och bestämmer han sig för något ska det ske direkt eller lagar jag mat ska det vara klart på en gång.
Just nu har Milian en period då han helt plötsligt vill bli buren när vi är ute & går, vet inte om det beror på att det är jobbigt med tjocka kläder, rädd för all is eller om det är de nya skorna han inte gillar. Detta ställer till det väldigt mycket för mig, en morgon var det kaos med snö! Barnvagnen bara fastnade, Milian ville inte gå plus jag hade Buddah med mig. Då ville jag bara släppa allt och dra av mig håret! Vi kom fram tillslut iaf. Detta gör ju att jag inte riktigt vågar ut mer än till förskolan och hem på egen hand med barnen. Milians resurs ska även försöka öva på affär besök, jag vågar inte upp till Årjäng på egen hand med Milian i handen och barnvagnen då han gärna släpper handen och ska rätt över vägen till affären! Så jag vill alltid ha en till med mig. Väl i affären springer han runt överallt och följer inte med mig dit jag ska gå. Vilket ofta blir att jag inte får med mig det jag ska ha för jag måste ha full koll på honom istället.
Snart är det pappa helg för barnen, de har varit hos mig i nästan 3 veckor nu så ja, det ska bli skönt att få lite egentid för mig själv. Träna på teori och ska även köra i Säffle två dagar! Så idag kommer vi mysa massor, imorgon är det lucia firande på förskolan sen åker de till pappa på kvällen!
Okej, som vanligt är jag dålig på uppdatering. Mycket nu kring jul & jag pluggar till körkort och har barnen på heltid förutom varannan helg, så hinner inte riktigt med. Igår var jag iväg till Karlstad med Milian igen för att få svar på lumbalpunktionen. Läkaren vi träffa har jag bara pratat med i telefon förut. Han fråga hur allting går med Milian och det går sakta framåt. Efter jul drar BUP utredningen igång också vilket är såååå skönt! Lumbalpunktionen visade inga stora avvikelser så ja, blev inte så mycket klokare efter gårdagens besök. Dom i Uppsala på CMMS kollar igenom hela hans DNA nu så får hoppas att de hittar något där. Vilket jag faktiskt inte tror de kommer göra. Milian är helt unik och kanske har en diagnos de inte upptäckt ännu. Han är ett litet frågetecken för oss alla, även för alla läkare. Känns som att svaren på hans sena utveckling ligger långt borta. Vi kanske aldrig får veta, men det är okej isf. Milian har ni genomgått allt de kan komma på att undersöka, i så många år & han är en riktig krigare! Inte många 3,5 åringar som fått gå igenom såhär mycket som han har gjort. Han är min stora idol!
Det bästa av allt igår var att läkaren faktiskt fick känna lite på Milian när han satt i mitt knä och titta på Nicke nyfiken, vilket aldrig händer nu förtiden! När vi sen skulle gå för att väga Milian tog han faktiskt tag i läkarens hand! Hur duktig har han inte blivit, det värmde verkligen! Dock tog läkaren fram en hemsk apa som Milian är livrädd för så då var han inte så populär längre
Idag var dagen jag väntat på men samtidigt gruvat mig för länge. Milian skulle in för att göra lumbalpunktionen & sövas i narkos!
Hade såklart jättesvårt att somna inatt & när klockan ringde kl 04 ville jag dra täcket över huvudet efter 3 timmars sömn. Det var bara att gå upp, slänga på massa kaffe & packa resten till Milian. Väcka Linus & Milian för att åka till Karlstad. Nicole sov hos farmor & farfar. Vi skulle vara där kl 6.45 och saker & ting rullade på snabbt, de satte emla plåster på fötterna och handen, bara det streta han emot. Kände direkt att de kommer bli tufft med allting idag. Sen skulle han få lugnande medel i näsan som gör att han somnar, bara sover lite tungt men kan ändå väckas. 6 gånger skulle han få såna doser i näsan, ni kan ju tänka er hur ledsen han var! Han blev trött väldigt fort och somna. Kl 7.40 skulle vi vidare till operationssalen, där fick bara en förälder följa med när han skulle sövas i narkos & jag blev med. Det var blandade känslor, såklart ville jag finnas där för honom men samtidigt är det detta jag mått dåligt över, hemskt! De försökte sätta nålar på båda fötterna & Milian vaknade ju såklart av det, var precis som bedövnings plåstren inte hade hjälpt. Det var 6 olika personal inne i salen, plus mig. Som fick hjälpas åt, jag kämpa med att trösta honom & att försöka att inte bryta ihop själv, vilket inte gick. Tillslut fick de ge upp och söva honom med masken och sen sätta nålar. Masken var ju inte direkt bättre, var fruktansvärt att se när de ”tvingade” på honom den och det lät precis som han kvävdes. Fy. Mådde så dåligt! Jag vill nog aldrig mer vara med om han ska sövas i narkos..
8.10 var han sövd och de kom och hämtade mig runt 9 tiden för att sitta på uppvaket och vänta. Han sov otroligt skönt & tillslut fick de väcka honom. När han vaknat gick vi tillbaka till barn dagvården, där fick han saft och titta på tv för att se så han mådde bra innan vi fick åka hem igen. Han var såklart jätte ledsen & arg så fort en sköterska kom in så kände att det är bättre vi åker hem så fort vi fick så han fick lugn och ro. Nu kommer vi bara mysa resten av dagen!
Han är vår riktiga kämpe, så mycket du får gå igenom. Mamma & pappa älskar dig otroligt mycket
Som jag skrev i mitt förra inlägg så har det hänt en del sista tiden vilket gjort att jag tappat fokus på att skriva något. Angående Milians utredning händer det lite också, vi har fått tid för lumbalpunktionen & till bup nu i november. Väldigt skönt men också läskigt då han ska sövas helt denna gången! Vet inte hur man som mamma förbereder sig helt för en sån sak, jag själv har blivit sövd och mamma sa att det var hemskt. Jag kommer gråta sönder. Men Milian är en riktig krigare & det kommer säkert gå galant, får vi intala oss! Vi vet ju att han absolut inte tycker om sjukhus & läkare men vi får försöka förbereda honom så gått det går & hoppas att det inte blir allt för mycket tårar & protester ifrån hans sida! Milians utveckling går framåt, även Nicoles. Hon går & går och säger fler ord & härmar. Milian har även kommit in i en period igen nu att han bara vill gå när vi är ute, så promenaden till förskolan på morgonen är lite kämpig. Han ska såklart inte få som han alltid vill & det slutar med massa tårar, kastar saker på marken eller sätter sig ett tag. Envisheten har dom båda fått ifrån mig tror jag. Så fort vi kommer till förskolan brukar det gå över ganska fort, som tur är.
Jag har även börjat med körkortet på allvar vilket känns såååå bra! Än sålänge går det väldigt bra tycker jag själv iaf. Hoppas vi inte får en skit vintern & snökaos när jag ska köra upp!
Sista tiden har jag inte skrivit något alls. Dels för det inte händer något med Milians utredning mer än att jag ringer & tjatar på dom utan resultat.. Tid till BUP har vi äntligen fått i November iaf, men tid för lumbalpunktion har jag inte hört något om, remissen har inte blivit skickad och ingen tar tag i det verkar det som trots jag ringer som en galning. Händer inget snart går jag vidare med det på annat sätt.
Nicole har börjat gå mer & mer och tar efter sin bror väldigt mycket med ljud och tecken. Super roligt att se & höra. Tillslut när hon börjar prata kommer nog Milian börja ta efter henne istället.
Sedan har det hänt mycket annat som gjort att jag inte orkat eller tänkt på att uppdatera bloggen men det kan jag berätta om någon annan gång.
Hoppas ni får en fin helg!
Godmorgon alla fina!
Vi har ju gått och väntat på utredningen på Milian ska komma vidare & att få tider till BUP & för lumbalpunktionen. Eftersom jag inte hört något eller fått brev så satt jag & ringde runt till flera ställen igår. Barn och ungdomsmedicin var de enda som svarade på morgonen, de kunde inte se något om remissen till BUP så skulle ringa dit istället och höra. Men jag passade på att fråga hur de går med LP & hon i receptionen kunde inte ens se att remissen blivit skickad!! Vi har väntat sen i februari på hur vi ska gå vidare, läkare som inte ringt på uppsätta tider TVÅ gånger, när de väl ringer säger de det bestämt för LP och andra prover men ändå skickas inte remissen, jag blir så trött på att JAG ska ringa o ringa o ringa. Vad hade hänt om inte jag ringer och frågar så ofta som jag gör? Att missar händer ja det förstår jag men det händer så ofta! Sen fick jag tag på
föräldra och barn hälsovården som skulle ha skickat remiss till BUP, där hade det blivit fel så det hade inte blivit ivägskickat i augusti. Även där är det tur jag ringde, vad hade hänt annars? Ingenting antagligen.. nu håller jag tummarna att BUP är lite snabbare. Så till er föräldrar som kanske är i samma sits som oss om utredningar m.m stå på er & ring och tjata om det inte händer något, var inte rädda för att verka tjatiga. Det är för våra barns bästa & kan inte vården göra rätt är det helt rätt av oss att pressa dom lite. Jag tycker lite synd om de som sitter i receptionen som får ta emot lite arga samtal, för det är ju inte deras fel. Hon jag pratade med igår förstod mig verkligen & hon skulle fråga läkaren varför remissen inte är skickad, så hoppas de kontaktar mig idag.
Nu har jag fått klaga lite men hoppas budskapet kom fram. Våga stå på er!
Ha en fin dag alla!
Mötet hos habiliteringen gick sådär, så fort vi skulle in i rummet ville Milian vända & blev inte alls så glad, men gick avleda honom lite och visa honom alla leksaker. Han plockade lite med leksakerna medans jag pratade med läkaren, vi fick träffa den läkaren vi träffa för första gången när han var runt 1 år & hon såg ju såklart en stor förändring. När hon träffa Milian första gången kunde han i princip ingenting. Iallafall så blev det väl inte så jätte mycket sagt, mer än att hon skulle försöka fråga när det är dags för lumbalpunktionen & de andra proverna. Hon försökte lyssna lite på hjärta men gick inge vidare sen väga & försöka mäta honom. Gick sådär. Vi har kollat allt som går att medicinera så hittar de inge nu vet dom inte vad de ska gå vidare med, då har han en diagnos som är ”obotbar”. Jag tror att han troligtvis har en ovanlig diagnos, eller kanske någon diagnos som inte ”finns”, eftersom ingen direkt kan säga vad som gör att Milian är som han är. Är ju läkare från olika ställen i Sverige som träffat oss & haft kontakt, speciallister i Stockholm! Ju mer tiden går desto mer börjar man acceptera att han kanske aldrig får en diagnos, fast man samtidigt hade velat haft en förklaring till varför det är såhär. Oavsett så är han helt unik & en riktig solstråle som gör mig så stolt varje dag.
Regn väder hela veckan. Milian tycker det är superkul med regn, att kunna gå & stampa i pölarna är något nytt för honom då han lärde sig gå i April i år, så det är verkligen en hit! Igår tog det oss cirka 40 minuter till förskolan för han skulle gå i alla vattenpölar & titta när regnet forsa på marken. Så underbart att se han upptäcka nya saker, lyckan i hans ögon när han får gå själv & utforska! När vi kom hem igår höll vi oss inne & lekte. Milian var så otroligt duktig, vi satt med en förvaringslåda som jag lagt i olika djur, en boll & babblarna. Jag fråga efter olika saker i lådan & han tog upp rätt sak varje gång, tillslut provade jag även göra tecken för häst & ko utan att säga ordet, vilket han förstod direkt. Han gjorde även tecknet för ko efteråt, hur duktig är han inte! Jag blev så stolt över honom. Varje lilla framsteg han gör är så stort
Just nu står det ganska still i utredningen ang tider, enda tiden vi fått är till HAB nästa vecka. Men tid till BUP & lumbalpunktionen har jag inte hört något om. Hoppas vi får tider snart annars får jag kontakta dom igen & fråga hur länge vi behöver vänta. Vi har som sagt väntat sen i februari på vidarutredning så är så himla segt att vänta ännu längre, vill komma vidare någon gång, och att Milian ska få det riktiga rätta hjälpen snart! Även fast jag vet att Milians utredning kan ta väldigt lång tid om de inte hittar något, så vill man såklart få tider till det som är inplanerat ganska omgående. Håller tummarna att höra något snart!
