Ett år sedan jag skrev senast.. Men som jag sagt tidigare är de ett gott tecken, de betyder att min sjukdom fortfarande håller sej lugn och jag mår rätt så bra. Min senaste MRI visade fortfarande ingen sjukdomsaktivitet och det tackar vi för.
Året som gått har varit omtumlande. I början av året flyttade vi in i vårt hus. De är en omställning. Från att ha levt lägenhetsliv i över 20 år till att flytta in i ett gammalt frontmannahus från - 54. Men jag tror vi trivs. Det börjar kännas som hemma. Det tar sin tid att bo in sej vart man än flyttar. Jag hoppas och tror att de blir bra.
Jag har lärt känna nya människor, varav ett par t. o. m har kommit att bli goda vänner. Men jag har också "tappat bort" ett par vänner. Vänner som var väldigt viktiga för mej. Vänner som jag saknar.. De är en konstig känsla, när personer som funnits där varje dag plötsligt inte finns där längre.
Senare halvan av året var psykiskt väldigt påfrestande. B.la ångvarig stress gjorde att kroppen sa ifrån. Med både en rad fysiska symptom som psykiska. Värk, hjärtklappningar, skakningar inombords, sömnstörningar, oro och ångest. Inre oro som gjorde att jag inte kunde koppla av. Jag målde ständigt upp diverse skräcksenarion i mitt huvud på saker som kunde gå fel. Och som jag sen gick runt och oroade mej för. Klarade inte av att tänka rationellt överhuvudtaget.
Just nu mår jag klart bättre. Men att halka dit igen är lätt. Så jag försöker jobba på det. Bättre och sämre dagar.
Hoppas de nya året blir lite stabilare och lite mer harmoniskt. Att jag får känna att jag lever istället för överlever. Och kanske kunde en dröm eller två slå in 
Julen är snart förbi och snart får vi fira in ett nytt år. Ett nytt år som förhoppningsvis börjar med att vi så småningom får flytta in i vårat hus 
. Det ser jag framemot, få flytta in, bo in sej, och bara vara. För nu ÄR de rätt intensivt och ganska stressigt, såklart. De är ju trots allt en helrenovering vi håller på med 
Jag brukar inte känna mej lessen över min sjukdom speciellt ofta. Men här om dagen gjorde jag det. Vi är i ett skede i renoveringen där jag känner att jag inte kan bidra särskillt mycket, arbetsmomenten är för svåra helt enkelt. Men nåt som nu fallit på min lott var att slipa en del av murstocken inför kaklingen. Jag klarade av att slipa max 5 minuter. Sen orkade jag inte mera. Såna monotona rörelser (som slipande innebär) funckar inte. Speciellt inte om de ska ske över midjehöjd. Det tar bara stopp.. Armarna fulla med mjölksyra och de gör ont.
Och där och då bröt jag ihop. Jag kände mej så satans värdelös. Jag är inte till NÅGON nytta.. Jävla helvetesarmar! Jag begär inte att ni skall orka lyfta 100 kg! Allt jag ville var att ni skulle orka dra ett jävla slippapper lite hit och dit, men de var tydligen för mycket begärt det också.
Men efter en stund insåg jag att allt kunde vara bra mycket värre.. Jävligt mycket värre faktiskt. Jag mår ju ändå bra. Så då var de slut på dom martyrtårarna. 
De är bara att borsta av knäna och ta i med nya tag. Jag kanske är lite svag i armarna, men satan va bra jag är på många andra saker 
(pepptalk)
Nu ska jag lägga mej på soffan med ett glas vin och vårda min förkylning
Idag ringde neurologen och meddelade resultatet av min magnetröntgen jag gjorde förra veckan, och den visade INGA nya förrändringar i hjärnan! Still going strong med andra ord.
Och gissa hur glad jag blev när läkaren som ringde pratade flytande finlandssvenska 
Och de slog mej att de är första gången på 5 år som jag har fått disskutera om min sjukdom på mitt eget modersmål riktigt på riktigt. Så jag tror vi pratade närmare 15 min faktiskt 
Iaf..inga nya inflamationer,inga nya plack. Mina skakningar trodde han ev beror på nåt som kallas essentsiell tremor. Fint namn Det är i princip skakningar som kan uppstå i händer,huvud,ben utan någon direkt orsak. Eller,man vet inte vad som orsakar det. Kroniskt men ofarligt. Och man kan räkna med att de blir värre med tiden. Behandlar gör man med just betablockare som brukar ha goda resultat. Men..så mycket skakar jag ju inte i dagsläget att jag tänker börja stoppa i mej dem. Ett glas vin eller 2 brukade också ha positiv inverkan sa han. Bra doktor dedär. Vin på ordination 
Någon förklaring till mitt avvikande resultat på synfältsundersökningen fanns inte. Radiologen hade kollat extra noga på de området runt synnerven men allt såg bara bra ut. Så min egen slutsats är att jag troligen haft ett defekt synfält redan från födseln.
Jag VS ms = 1-0
Jag har sagt förut att tystnad och avsaknaden av inlägg på bloggen är en bra sak. De betyder att jag mår bra. Jag har mått bra länge nu. Jag mår fortfarande bra.
Men som alltid när de är nåt på gång så vill jag skriva ner det. Mest för min egen skull,men också för att "sprida information" om hur de är att leva med denhär sjukdomen.
För 2 veckor sedan ringde jag upp min sköterska på tyks. Jag har redan länge haft lite skakningar i händerna,men för ett tag sedan blev de värre. Så där så att folk runt omkring mej reagerat. Sköterskan skulle prata med neurologen och neurologen i sin tur skickade en remiss för magnetröntgen av hjärnan.
Under tiden har jag också sprungit hos ögonläkaren i 2 omgångar. Ursprungligen för att JAG tyckte att min syn blivit sämre. Men de visade sej att det hade den inte alls. Däremot visade min synfältsundersökning ett lite märkligt resultat. Läkaren trodde de blivit nåt fel så 2 veckor senare fick jag göra om undersökningen. Idag ringde hon och meddelade att även denna gång var resultatet avvikande och jag har ett litet synfältsbortfall på båda ögonen. Och de behöver undersökas mer så hon vill skicka mej på en magnetröntgen av hjärnan hon också. Som tur var så skulle hon lägga in de på samma remiss som neurologen så att de räcker med en gång i röret. *Tusentack*
Hon ville även att beställningen skulle ändras från icke brådskande till brådskande. Jaha....okej...
Vad allt dethär beror på vet jag inte. Har herr MS vaknat till liv igen? Har jag haft en synnervsinflamation utan att märka det? Eller har jag alltid haft ett synfälltsbortfall? Vem vet....
Återkommer när jag varit på röntgen :)
Idag var de igen dags att fara mot tyks och träffa neurologen för en liten check up.
Vet inte riktigt vad jag ska tycka om de faktiskt..
Ärligt sagt så känns de lite som att när man va deras provkanin för lemtradan så var man sååå intressant och verkligen under lupp.Nu när de gått 2 år sedan min senaste behandlingen, och den senaste magnetröntgen var oförrändrad, och dom dessutom nu hunnit ge lemtradan till många fler, ja då är man inte så intressant längre.
När jag satt där och berättade om mina symptom så var jag inte helt säker på om läkaren överhuvudtaget lyssnade..han hade fullt upp med att titta på datorn när min senaste MR blivit gjord...morr....
Nåja...efter de var de dags för de neurologiska testerna som alltid görs.
-Blunda,sträcka fram armarna och sedan föra fingret till näsan,turvis vänster/höger
Det gick jättebra,förutom att jag skakade ganska mycket i händerna (vilket jag redan innan talat om att jag har börjat göra )
-Test på hur länge jag kunde känna ett instrument vibrera mot min fot.Jag skulle alltså tala om nör jag inte känner vibrationen längre.
Avvikande och inte normalt, varken vänster eller höger fot.
-Stå på ett ben och hoppa på ett ben,turvis vänster och höger
Jag tyckte de gick bra,klart godkännt.De tyckte inte läkaren.Jaa,godkännt kanske,men inte normalt. Nehe.....okej då.
-Gå balansgång på golvet,ena foten direkt framför den andra.
Det var svajjigt och inte så bra.
-Ligga på rygg,lyfta upp benet, ner, upp igen och sedan sätta hälen på motsvarande bens knä och sedan dra hälen ner längs med underbenet.
Återigen tyckte jag att de gick skitbra och jag utförde uppgiften som ett proffs.De tyckte inte läkaren.Inte normalt.
Sen kollades alla reflexer som vanligt.Klart
Äsch...allt det som jag inte fixade har jag haft problem med allt sedan diagnosen.Så de va ingen överraskning. ?
Skakningarna jag har ville läkaren prova behandla med betablockerare,d.v.s hjärtmedicin...Hmm....Vet inte om jag är så intresserad av de faktiskt.
Det jag blev lite småsur över var de att han nu tyckte att någon MR gör vi inte nu, BARA om jag får nya symptom.Alltså inte 1 gång per år,som hittills.
Okej...men jag har ju nya symptom.Men de ska troligen vara frågan om att en blir förlamad i ett ben,eller blir blind eller nåt liknande för att de skall räknas som nödvändigt.Vilket är konstigt.Med tanke på att sjukdomen kan vara aktiv trots att du bara har vaga eller inga symptom alls.
När jag gjorde min första MR hade jag redan 20-30 tal ärr i hjärnan,som jag inte kännt av.Man kan ha såkallade tysta skov,vilket betyder att sjukdomen är aktiv,du har pågående inflamation, den gör skada.Men du kanske inte märker det.
De vill man ju gärna veta,för de innebär att medicinen inte längre är effektiv och du kan behöva byta.
MS är björnen man inte vill väcka.
Jaa helt gratis faktiskt. Har sedan igår gått omkring och varit lite..hmm...salongsberusad. Eller....som vanligt när det kommer till den här sjukdomen så är de fruktansvärt svårt att sätta ord på hur de verkligen känns. Men..såhär har jag beskrivit det för mej själv:
-berusad
-yr
-långsam hjärna
-tinnitus i hjärnan
-känns som maskar inne i huvudet
Då låter ju salongsberusad bra mycket trevligare än maskar i huvudet, eller hur.
Det är en lustig följeslagare man har fått...Men de lär väl gå över dethär också.
Kan möjligtvis vara värmeutlöst.Igår när vi gick en stund nere på pargas dagarna så var de väldigt varmt och det var väl ungefär då jag började känna av dethär. Det kändes lite jobbigt med så mycket folk.Hade lite svårt att koncentrera mej och att orientera mej.
Hade hoppats att de skulle försvunnit under natten men nej...direkt jag öppna ögonen kände jag hur hjärnan inte riktigt hängde med.
Keep calm and carry on ?
Igår fick jag höra om ytterligare en sak gällande Lemtrada som min neurolog tydligen glömde nämna.Eller så visste hon inte.Troligen de sistnämda.
Till dom som nu startar upp med Lemtrada så informeras de om faran med listeriabakterien.
Listeria är mycket sällan farlig eller symptomgivande för friska personer, men för gravida , äldre och för personer med nedsatt immunförsvar kan de vara farligt. Främst orsakar de då blodförgiftning eller hjärnhinneinflamation.
Lemtrada slår ju som bekant ut vårat immunförsvar nästan helt och hållet, och DÄRFÖR informeras man "nuförtiden" om att man både före och några månader efter lemtradabehandlingen bör undvika livsmedel som tex vissa ostar, kall/varmrökt fisk osv för att slippa otrevligheter. De gjorde man inte för drygt 1.5 år sedan när jag fick min andra behandling.
De tråkiga i denhär historien är att det faktisk skett dödsfall bland oss som fått medicinen och sen olyckligtvis drabbats av den bakterien.Inte i Finland dock.....
Så man ska väl vara glad att man fortfarande lever.. :)
Nej...jag fattar ju att en sån medicin HAR biverkningar och risker..Men när man får reda på sånnahär saker i efterhand så känns de ju sådär..Ska bli spännande att se om de dyker upp fler överraskningar :)
Mitt patientvarningskort som jag bär med mej nästan överallt.Där inne finns ytterligare info och kort beskrivet de vanligaste , allvarligaste biverkningarna samt kontaktuppgifter till min läkare och sköterska.Och de måste jag bära med mej i c 3 år till.
När jag blev sjuk och fick min diagnos så gav jag ett löfte till mej själv.Jag lovade mej själv att hålla hårt på att få prata svenska och även bli betjänad på de språket.
Jag hade nyss blivit diagnostiserad med en allvarlig komplex sjukdom. Frågorna var många. Hur ska de bli? Vad kommer hända? Om jag ska klara dethär MÅSTE jag få göra de på mitt modersmål.
Jag kan säga att jag bröt de löftet efter mitt andra besök på tyks efter diagnos.
Såhär är det.När du får MS så får du en "egen" MS sköterska. Hon ska fungera som rådgivare/stöd/informatör och även vara länken mellan dej och neurologerna. D.v.s får du några nya symptom skall du kontakta din sköterska så de kan föras in i journalen och hon för de vidare till läkaren som sen gör vad han gör med den informationen. Undrar du nåt? Ring sköterska. Strul med medicinerna? Ring sköterskan. Alltså..hon är en ganska viktig person i ditt liv.
Nu va de bara de att min skötersks kunde inte ett ord svenska.Inte ett ord. Hon förstod lite. Dom 2 första besöken höll jag tappert fast vid att prata svenska.Hon prata finska. De fungerade inte alls bra.
Så jag gav upp...och började försöka göra mej förstådd på min knaggliga finska.
Resultatet av detta var....att jag slutade prata...mer än de absolut nödvändigaste. Inte bra.
MS är en jävligt märklig sjukdom som kan ge de märkligaste symptom. Ibland är de svårt att på svenska försöka förklara hur vissa saker känns t.o.m Föreställ dej sen att behöva göra de på finska.
" Jo alltså de känns som om de rinner vatten inne i mitt ben och sen känns de konstigt under fötterna.De känns som om jag går i luften eller som om jag går på moln men sen gör de ont samtidigt.De sticker i fötterna fast egentligen är de domnade och jag känner ingenting.Och när jag böjer hakan mot bröstet så blir de hett på ena sidan av ryggen och sen pirrar de i benen. Och sen känns de ibland som om jag har en guldfiskskål på huvudet, jag hör men allt hörs som om jag satt i en bubbla "
Nej tyvärr...jag kan inte förklara de på finska...
En gång när jag hade fått nya konstiga symptom bad jag en kompis som talar flytande finska att översätta de jag sa i ett mail.Som jag sen skickade till sköterskan med en förklaring om varför jag gjorde så. Fick till svar att dom inte får sköta sådant via mail. Va visst nåt om sekretess.
Okej.....Jaa då blir de svårt.
Detta känner jag att äventyrar min vård på många sätt. De blir missförstånd. Jag kontaktar inte min sköterska trots att jag kanske borde för jag vet att jag ändå inte kommer kunna förklara mej..föra fram de jag vill säga. Jag går och oroar mej för mej själv istället för att ringa och fråga...för jag kan inte fråga de jag vill på finska.
Till all lycka har iaf de flesta läkare kunnat lite svenska. Man får va glad för det. Men även där blir de bristfälligt. Jag känner att jag måste prata långsamt..med få ord..korta meningar..för att de inte skall gå dem förbi. Så även där blir de hackigt.
Önska de vore annorlunda.I en utsatt situation som du är som sjuk...vore de av största vikt att du skulle få kommunicera på ditt modersmål.
Förra veckan var jag iväg och gjorde ultraljud över buken.De visade inget avvikande tack och lov.Hade ju hunnit jaga upp mej lite innan och föreställt mej både de ena och de andra. So far so good.
Efter de tömde dom mej på 13 rör blod och svaret på dessa får jag 4.1
Jag har konstaterat att jag är värdelös på att vänta.Jag hatar att vänta. Och vänta på svar är den värsta väntan. Jag vill ha svar NU. Men de får jag inte.Så jag väntar...
För c 1 månad sedan var jag på min årliga magnetröntgen. Nu ska jag inte ägna någon längre tid till att berätta om det. De gick som de brukar, och ni som har följt mej vet vad jag menar med det. Tårar och panik.Men jag fixade de tillslut.UTAN lugnande. Så applåder till mej.
Förra veckan fick jag svaret på den och den visade inga nya plack i hjärnan. Så bättre resultat kan man ju inte begära.
Det som nu är aktuellt är att mina levervärden har blivit förhöjda. Varför vet vi inte. Men nästa vecka skall jag göra en ultraljudsundersöknkng av magen samt ta en hög med nya blodprov för att kolla upp levern lite extra. Enligt läkaren är de ingen alarmerande höjning såå..men med tanke på min medicinering ( lemtradan ) så vill han ta de säkra före de osäkra.
Ibland funderar jag lite på om de var rätt väg att gå när jag valde lemtrada.Eller valde och valde...När man sitter där och läkaren just har talat om för en att ens sjukdom nu är väldigt agressiv..och att dom gärna skulle sätta in medicin av de tyngre artilleriet för att rädda de som räddas kan av ens hjärna..ja då är man ju inte så kaxig. Då just vill man ju inte äns sitta i den positionen att man ska välja. Men visst. De slutliga valet var nog mitt.Efter att ha frågat läkarna " vad rekomenderar ni ".
https://multiplesclerosisnewstoday.com/blog/2016/10/18/are-the-benefits-for-multiple-sclerosis-of-lemtrada-worth-the-risks-of-lemtrada
Är de värt risken? Finns de överhuvudtaget ett svar på den frågan? Lemtrada har haft god effekt på min MS..absolut. Men jag vet ju inte heller om situationen hade varit en annan om jag hade valt en annan medicin.
Men såhär i efterhand kan jag ibland känna att jag kanske kanske fungerade lite som en intressant försökskanin. Det var inte många i finland som hade fått den medicinen..dom var räknade på 1 hand.Och jag skulle vara den andra personen som skulle få den på TYKS.
Biverkningar har alla mediciner. Lemtrada har några inte så charmiga, där bland ITP ( blödarsjuka ) och allvarlig njurpåverkan. Därför följs man upp så noggrant med blod och urinprov 1 gång i månaden i 5 år.
De ingen nämnde för mej var att lemtrada även ökar risken att drabbas av viss sorts cancer. Det har kommit fram nu efteråt. Inte av läkarna...nej nej...Vilket ju jag anser vara en ganska väsentlig detalj att ta upp. Men och andra sidan....vad ökar inte risken för cancer? Rökning..alkohol..viss sorts mat...doftljus..plasten i våra barns leksaker osv...
Men ibland slår de mej bara..att visste man inte om de då? Eller lät man bara bli att berätta de för att man ville att jag skulle välja just lemtrada? De lär jag aldrig få veta..
Iallafall...dessa tankar kom tillbaka nu efter dethär med min lever.För enligt läkaren har de visat sej i vissa fall att lemtrada haft påverkan på levern. Inte så vanligt tydligen men ändå. Den som lever får se!
Vad är de kanske man undrar? Ja de visste inte jag heller förut...men nu vet jag.
Förra måndagen blev äldsta sonen sjuk. Feber..huvudvärk..nackstelhet. Nästa dag fick han små prickar över hela kroppen. Pga huvudvärken och nackstelheten blev de ett besök till jouren. Där konstaterades att de med största sannolikhet var vattkoppor han drabbats av. Eftersom han redan är så gammal så påbörjades aciklovir. De gick 2 dagar..och febern ville inte ge med sej..och utslagen blev bara värre och värre.Och jag tänkte att de kan aldrig stämna att detdär är vattkoppor! Nu hade utslagen utvecklats från enskilda små fläckar till stora fält som nästan täckte hela hans armar och ben.Dessutom började utslagen bli mörkblå! Jag ringde tyks igen..och dom sa kom hit!
Så tillbaka igen..och dom beslöt att lägga in honom. Dom var fortfarande inne på vattkoppor..men att de blivit en infektion i huden.Så dom satte in antibiotika intravenöst. Nästa morgon på ronden visste dom fortfarande inte riktigt vad de var. Nu hade även händerna och vristerna svullnat ganska rejält..Dom hämtade överläkaren och sen var de 3 läkare som funderade. Dom började inse att de nog inte är vattkoppor...och de är inte heller en infektion i huden.Så antibiotikan avbröts.Och istället sattes han på kortison. De va nu dom började misstänka erythema multiforme. Vilket är en ovanlig allergisk reaktion.På ett läkemedel..eller en infektion.Och i hans fall säkert en infektion.De togs prov på en massa virus för att eventuellt få reda på vad dom utlöst denhär reaktionen. 2 nätter låg vi inne och sen åkte vi hem. Sakta men säkert börjar utslagen blekna...Vilket virus som orsakat de vet vi inte än...Men nu går de åt rätt håll iallafall. De har varit tufft för sonen, mest pga hur han sett ut. Och jag är beredd att hålla me honom när han sa att han aldrig sett nåt liknande.. :(
I en veckas tid har jag nu dagligen och flera gånger om dagen upplevt små eletriska stötar precis snett nedanför knät.Idag har de kommit tätt. Dethär skriver jag mest för min egen skull för att kunna komma ihåg de när jag ska till neurologen i slutet av augusti. För egentligen borde man ju ringa sin sköterska för att få infört allt nytt i journalen....men orka sätta sej och ringa för en sån sak.För även om de är nytt och jag aldrig haft just denhär känselstörningen förut, så är de inget som stör mej nämnvärt.
Får bara "beställa" MRI av både hjärna och rygg nästa gång, för även OM de skulle vara ett nytt plack som orsakar så lär de inte sitta i hjärnan utan i ryggen.Men de tror jag inte.Och skulle de nu vara en ny inflamation så är den nog så liten att de ändå inte syns på MRI.1 arbetsdag kvar och sen SEMESTER! Ouuuujeeeeee
Trötta är väl dom flesta människorna nu och då. Efter en tung dag...efter en dålig nattsömn...eller om man håller på att bli sjuk kanske.
Men kan man bli trött av en dusch?
Svar ja. De kan man. Otroligt nog. Det hände senast för ett par dagar sedan. Jag blev helt utslagen och låg som en urvriden trasa i fåtöljen efteråt.Orkade inte röra varken armar eller ben.Ögonen föll fast. Sådär låg jag i c 30 minuter innan jag orkade gå och klä på mej.
Varför blir de så då? Jaa...om jag de visste...
En stor bidragande faktor är värmen. Många med MS tål inte värme speciellt bra. Men duscha kallt e ju inte så lockande.Sen beror de på övriga dagsformen hur jag reagerar. Hur har dagen varit? Hur mår jag? O.s.v
Men de tänker man inte riktigt på....Att de ibland inte behövs mer än en dusch för att slå ut mej för en stund..Men nu vet ni det :)
Idag bär vi orange för att uppmärksamma internationella MS dagen.Gör ni?
En sak som jag verkligen tycker att är jobbigt..är det vad min MS har gjort med min tankeverksamhet och min förmåga att uttrycka mej.
Det finns inget mer irriterande än när man sitter mitt i en diskussion eller sitter på ett möte och man har något man vill föra fram..nåt man vill argumentera emot eller argumentera för.Och man vet precis vad man vill få sagt.Men när man väl ska säga de så är de som kommer ur min mun otydligt..svammligt...jag hittar inte orden eller så kommer de ut helt fel ord. De e så frustrerande då man VET vad man vill säga.Man säger de inne i sitt huvud.
De blir såklart värre om man e stressad..upprörd..men de kan också bero på att jag är mycket engagerad i de jag pratar om.Jag vill få någonting sagt..FORT!
Jag har åsikter...om mycket..ibland bra..ibland mindre bra ;) men fan va störande de är när man ibland måste accepteta att man kanske bara får sagt något lite ditåt av de man faktiskt hade planerat...
För 2 år sedan..exakt..var jag mitt uppe i de svåraste skovet jag haft. Det som satte sej så illa att det gav mej en ögonmuskelförlamning. Jag hade nog inte tänkt på de om de inte vore för att FB påminde mej om vad som hände exakt denhär dagen för X antal år sedan.Då kom de upp ett blogginlägg jag skrev då.Och det kan inte hjälpas att jag fick några tårar i ögonen när jag läste det och tänkte tillbaka.
Tänkte tillbaka på hur rädd jag faktiskt var då. De var då de gick upp för mej vilken lömsk djävul herr MS verkligen är.Över en natt, bokstavligen , gjorde han så att jag blev oförmögen att ta hand om mej själv.Jag kunde nätt och jämt ta mej fram hemma i lägenheten.Ena dagen är allt som vanligt..och nästa är ingenting som de ska..verkligen inte som de ska.
Han e så jävla oberäknerlig och man vet aldrig när han tänker slå till igen.
Nu hade jag turen och fick en otroligt bra bromsmedicin.Nu har herr MS hållit sej lugn i 2 år.Och med lugn menar jag inga nya skov.De betyder inte att jag inte känner av hans närvaro...för han går ständigt där..några steg bakom mej..och gör sej påmind.Varje dag. Men så länge han håller sej på de avståndet är jag glad.
Men eftersom man aldrig vet...så gör de ju att så fort man känner nåt avvikande..så riktas ju misstankarna mot honom.
Som nu.Ett par veckors tid har jag haft en konstig avdommnad känsla i höger sida av huvudet/örat. Det känns ungefär som om höger sida av huvudet var stoppat med bomull.När jag borstar håret så känns de annorlunda på höger sida...lite ihåligt.Ja jag inser att de låter komiskt och de bjuder jag på..kanske är ihåligt. Min egen röst hör jag på nåt sätt sämre..men andra ljud tycker jag att jag hör normalt.Nästan lite ljudkänslig t.om.Vissa ljud blir öronbedövande..som tex fläktar och brus. Jag hör även ibland ett sorts swoshande ljud i takt med mina hjärtslag när de är riktigt tyst.Jag trodde först på vaxpropp men enligt läkaren fanns de inget där. Då riktas ju misstankarna såklart åt MS hållet. Men...de behöver ju inte vara de heller. Men man fungerar ju sådär...
För 2 veckor sedan ungefär fick jag äntligen göra min neuropsykologiska utredning.
Varför jag fick vänta så länge var för de bara finns 1 svenskatalande neuropsykolog på hela tyks.Men den som väntar på nåt gott...
Ska försöka berätta i korthet vad de gick ut på ungefär.Till att börja med fick jag berätta varför jag själv anser mej ha behov av en sådanhär utredning.Jag berättade om mitt dåliga minne..om svårigheterna att hitta ord..om mina problem att känna igen människor som befinner sej på "fel" ställen, ex en arbetskamrat i butiken..hur jag ibland har svårt att hänga med när folk pratar, jag hör vad dom säger men fattar ingenting osv....
Sen fick jag börja utföra diverse uppgifter.
Till en början läste hon upp 15 ord.Dom skulle jag memorera och sedan räkna upp så många ord jag kom ihåg.
Sen läste hon upp 1 kort berättelse på c 6-7 meningar. Den skulle jag återberätta så detaljerat jag kunde.Efter de läste hon upp 1 till berättelse.Och jag skulle göra samma sak med den
Dethär sög jag på..jag kom ihåg början på båda berättelserna...sedan något lite ditåt i mitten och slutet var som bortblåst.
Sen skulle jag titta i en låda med saker...memorera dem..och sedan räkna upp vad lådan innehöll.
Sen fick jag 9 olikfärgade klossar.Jag fick en bild i taget framför mej med ett visst mönster.Sen skulle jag med hjälp av klossarna skapa samma mönster.De va säkert 6 olika uppgifter och dom blev svårare för varje gång.
Sen fick jag titta på olika bilder och säga vad bilderna föreställde.
Jag skulle räkna upp så många djur jag kunde inom 1 minut.Sen så många ord på S jag kunde inom 1 minut.
Efter att de gått c 1, 5 timme skulle jag igen räkna upp de 15 ord hon läste upp för mej i början.Samt återberätta de 2 berättelserna hon berättade för mej i början.
Sen skulle jag rita av en figur som jag först fick titta på och sedan rita av från minnet.
Jaa...sen var de ju en hel del till men..suprise suprise...så kommer jag inte ihåg mer.. Nåja..
De hon kunde säga efteråt var att några större avvikelser och problemområden hittade hon inte.Men jaa...vissa avvikelser fanns det..och dom passade in just på de svårigheter jag berättat om att jag själv märkt. Men hon sa också att dom var just typiska för vad man brukar hitta hos en person med MS. Så någon begynnande alzheimer har jag väl inte då..haahhaa!!
Sen var de dags för MRI...igen...Och som vaaaanligt hade läkaren sjabblat med min premedicinering så tillvida att han inte skrivit upp någonstanns att jag skulle ha Opamox..och då kunde jag ju såklart inte få de heller utan fick en bebisdos Diapam på 5 mg..Jag tog mitt piller och lomade ut därifrån med gråten i halsen. Mest var jag nog arg.Jag påpekar VARJE gång att jag måste få ordentligt med lugnande innan...och de har aldrig hänt ännu.Av en eller annan orsak.
Denhär gången gick de bra så långt att dom fick sätta kanylen...jag gick in och såg röret...men fixade iaf att lägga mej ner på britsen.Hon satte på mej öronskydden.Och så började hon dra ner hjälmen över huvudet.Då får jag panik och viftar och skuffar bort den och börjar skaka och gråta och får inte fram ett ljud.Efter en stund säger jag att jag inte fixar hjälmen.Nee men tyvärr får vi ingen bild utan den säger skötetskan då.JAG VET DET!!!!
Jag vet ju att jag måste göra dethär...så jag koncentrerar mej på att andas djupa andetag och säger sen okej...kör.Hjälmen på....får ligga en stund med den på innsn dom börjar köra in mej i röret.Och påvägen in när de blir ännu trångare så håller jag på att flippa igen men klarar det..Puuh.Anders var med hela tiden vilket känns tryggt. Då vet jag att han skulle märka om jag fick panik där inne.
Den 8.12 får jag svar på den.Troligtvis inga nya förrändringar.Det känns så.Jag tror på min lemtrada jag.
Det har ju kännts bra länge nu.De ända nya som kom här för ett par dagar sedan var att jag på kvällen märkte att jag blev öm i huden på ena sidan munnen och kinden..och fick ont i ögat.Som om de fanns nåt skräp där i.De va kvar nästa morgon och då hade jag också lite nedsatt känsel vid mungipan och kinden.Lite som tandläkarbedövning.De har nästan försvunnit nu.Men tror inte de var nåt skov...de va nog bara någon annan MS skit....*fniss*
Inser att de är väldigt länge sedan jag skrev nu.Vilket iof är bra..eftersom jag oftast skriver när nåt är på tok och jag kanske inte mår så bra.
Och de stämmer.Jag har mått bra länge nu.Ibland e man ju lite rädd att säga det högt..men nu har jag mått bra så länge så nu tycker jag gott jag kan tala om det. Och jag kan nog tacka Lemtradan för det.Vem ver hur jag annars hade mått? De börjar väl vara c 6 månader nu sedan jag gjorde min andra behandling.Nu i november är de dags för MRI och där ser man förståss svart på vitt hur läget är.Men jag skulle bli mäkta förvånad om de dykt upp några nya plack eftersom jag mått så bra. Fast och andra sidan mådde jag juh bra ( trodde jag ) i flera år INNAN diagnos också..och hade likväl hjärnan full med ärr...Hahhaha! Så man vet ju aldrig...men jag tror helt och fullt på min supermedicin :)
T.o.m tröttheten har varit mycket bättre nu. Eller..jaa..en del av det.En del av tröttheten finns nog kvar såklart.Den sorten som gör att jag sämre klarar av stress...sämre klarar av mycket ljud och nojjs...sämre klarar av multitasking osv..Den tröttheten som tar sej uttryck i att jag förvandlas till en eldsprutande drake och gapar och skriker och tycker att HUR I HELVETES JÄVLA SKIT ska de vara/ blev de såhär nu då?? VA?? Ska JAG??? HÅÅÅLL KLAFFEN!! Ja ungefär så...
De e inte så kul...Och tyvärr är de ju oftast så att jag orkar hela arbetsdagen..men när jag sätter mej i bilen hem..ja då blir jag dendär MS draken..Eller veckan kan gå bra..men sen.när helgen kommer..ja då jävlar VAKNAR jag på lördag/söndag morgonen och ÄR redan dendär jävla draken och då ska gudarna veta.. att ungarna får veta att dom lever..eller katterna..eller gubben...Jodå så att...Trist :( Jag har ett rätt krävande jobb
också..och jag antar att efter en arbetsdag...eller en arbetsvecka ( beroende på hur dagarna varit ) så har jag förbrukat de mesta av " orken".. Hjärntrötthet kallas det.
Men nu funckar de ju inte så att världen slutar snurra bara för min hjärna är trött, sur och inåtvänd ;) Hahhaa!! Nee...så då får man bita sej i kinden och försöka att inte vara allt för otrevlig mot folk och sen hitta egna strategier för att "fixa dagen". Jag e inte så bra på de än utan blir mest sur och otrevlig. Men jag försöker tala om de...försöker tala om att nu är jag på jäävligt dåligt humör och att jag inte vet varför men så är det.Och försöker på så vis kanske be om ursäkt i förväg...Jag e hemskt kluven där...för jag HATAR folk som är sura och på dåligt humör...så jag vill ju inte gärna vara en sån person jag heller.
Samma dag som jag har MRI har jag även tid för en neuropsykologisk utredning.För att kartlägga mina kognitiva funktioner som ex minne..som är som en guldfisks när de kommer till mej.Jag antar att de även kommer fram just sådant som stresstålighet osv där också.Ska bli intressant. :) De beräknas ta c 3 timmar så nåt ska dom väl komma fram till.
????????
Jag vaknade relativt pigg.Åt frukost och tänkte att idag ska jag passa på att plocka lite här hemma.Vika tvätt..MÅSTE göras.Jag hatar att vika tvätt och brukar kasta in allt i nån ikea påse och sen slänga in i garderoben så jag slipper se skiten.Men nu tog jag tag i det.DUKTIGT Men..vad händer..Jo fy fanken så slut jag blev.Jag fick de gjort..men sen fick jag slänga mej platt som en flundra på sängen och orkar knappt hålla upp armarna så mycket att jag får dethär skrivet.Va faaan lixom! Jag hade tänkt få nåt lite mer gjort än bara vikt in lite tvätt....men de tyckte inte herr MS.Han kan för övrigt gå och dra nåt gammalt över sej...
Idag e de morsdag.Barnen uppvaktade med fina presenter.Och ikväll ska vi äta plättar med grädde och glass.Godare än så blir de inte .
Bilden ni ser är en dos av Lemtrada. Man får 1 dos/dag/behandlingstillfälle.
Jag har alltså hittills fått 8 st sådana.5 st för 1 år sedan..och 3 st nu för en månad sedan.
En sån liten flaska kostar c 8400 euro.
Så snabbt räknat har min behandling hittills uppnått en kostnad på drygt 67 000 euro.Det kan man kalla flytande guld.
