RSS - xml

Kontrollerades senast: 2018-11-17 11:28:46

leopoldsmamma

Badglädje

2018-02-17 19:32

Leopold har varje tisdag badat med skolan. Sedan en månad tillbaka får han inte längre göra det. Detta pga att det varit nära med olyckor. Trots att han har tredubbla skydd i form av badblöja, ytterbyxa och badbyxor. Om vattnet blir förorenat måste de tömma hela bassängen. En kostsam och jobbig historia. Jag förstår faktiskt assistentens argument. Men det gör ändå ont.
Som mamma vill jag att han ska få vara med. Dessutom älskar han att vara i det varma 38 gradiga vattnet. Kroppen slappnar av och han kan röra sig obehindrat. En frihet!

Jag pratade med mentorn om att ersätta badhuset med likvärdig aktivitet. Och de beställde ett sittbadkar i plast. Då han älskar det köpte vi ett likadant till hemmet.

Jag är tacksam för bra återkoppling från skolan. Att de verkligen ansträngde sig för att Leopold ska ha det bra. Nu tvättar han håret i skolan varje fredag också :)

Leopold mår mycket bättre nu. Lugn och harmonisk.

Bild från mentorn.

Stress och ensamhet

2018-01-01 18:18

Jag skriver mer sällan i bloggen. Har inte haft ork. Har ibland tankar om att ingen vill läsa. Vem bryr sig liksom?
Var i december med i en enkät som Autismförbundet skickade ut. Den handlade om föräldraskapet. Det fanns frågor om stresshantering. Om hur många av oss som blivit sjukskrivna av kampen. Vad vi behöver för att klara av livet. Jag har inte sett resultatet av enkäten ännu men vet redan svaren... Skriver med så många andra i liknande situation. Hur det påverkar hela tillvaron. Splittringar i förhållanden pga bristande tid och ork. Kanske man inte delar synen på vad barnet behöver. Hur syskonen blir lidande. Vänner (om man orkar eller lyckas hålla kvar vänskapen). Drömmar om framtiden som blir krossade. Hobbies som inte hinns med. Om man som jag är långtidssjukskriven (6 år i november) tappar man självkänslan. Orkar kanske bara det allra nödvändigaste och känner skuld för det. Håller masken i så många år att till sist rämnar allt. Listan är lång.

Bli inte arg eller besviken på om vi lämnar återbud i sista minuten. Döm oss inte för att vi inte firar jul och nyår som ni andra.
Vi önskar inget hellre än att leva som vi gjorde förut. Men vi har inget val.
Vårt liv är monotont. Förutsägbart. Många ggr outhärdligt tråkigt. Men vi älskar våra barn och gör allt för de.
Snart är jullovet över och vi kan återgå till vår vardag igen. Det mår vi alla bäst av för att orka. Även Leopold.

Schenker och blöjorna som aldrig kom

2017-11-22 16:16

Leopold har fortfarande blöja dygnet runt. Vi får recept via barnhabiliteringen och sedan beställer vi genom Region Skånes hjälpmedelscentral. Schenker kör sedan ut vår beställning.
Leopold väger 50 kg och måste därför ha Liberos största storlek,sk nattblöja. Den är svår att få tag på i mataffären. Och om de har den inne så kostar den ca 130kr för 12 st. Det räcker i ca 1,5 dag. En stor kostnad med andra ord.
Förra tisdagen beställde sambon blöjor. Vi hade endast 3 pkt kvar men det brukar räcka de dagar leveransen dröjer. Vi fick som vanligt veta att 2-5 vardagar var leveranstiden.
Då säger både skola, fritids och korttids att de har slut på blöjor samtidigt..
Vi väntar och väntar. Igår hade det gått 5 vardagar utan blöjor i sikte och jag var tvungen att köpa 4 pkt a 9 blöjor av en okänd sort. Det funkade men de var dyra!!
Sambon ringer och efterlyser blöjorna och får till svar att tidigast nästa vecka skulle blöjorna komma då de var restade.
Så det blev jakt på sköterskan på habiliteringen som fick leta på lagret efter något han möjligtvis kunde ha så länge. Hon hittade en låda av en äldre modell som Leopold hade för några år sedan. De passade! Puh!
Vad ville jag då säga med detta? Jo, att ännu en gång är vi beroende av vårt nätverk för att Leopolds behov ska bli tillfredsställda. Blir minsta lilla fel påverkar det väldigt mycket annat. Utan blöjor kan han inte vara i skolan. Det är skört. Och stressande.

Ibland hade det varit skönt att ha en påse på huvudet..

Skoltaxi del 3..

2017-10-26 06:50

Ni som följt min blogg Prins Leopold vet att vi haft problem med skoltaxi förut. Nu har det varit bra en lång period. Men nu är det igång igen.
Då Leopold inte mår bra, är stressad, orolig så kniper han. Han gör det även om han vill förmedla sig men inte får gehör.
Under en månads tid har vi haft en chaufför som klagat på att sonen kniper honom.
Jag har förklarat för honom att Leopold inte har något talat språk och uppenbarligen vill något. Jag har också sagt att vi som föräldrar inte är med i taxin och har därför ingen möjlighet att påverka vad som sker då.
Chauffören är irriterad i sin framtoning. Lite nedlåtande då jag berättade om hans handikapp.
Igår då Leopold kom hem efter korttidsvistelsen läste jag i kontaktboken att chauffören beklagat sig för personalen där. Att han inte längre vill vara ensam med min son i taxin.
Det väcker många olika känslor i mig.
Mest oro och ångest men också ilska.
Det är enbart denna chaufför som beklagat sig för oss. Leopold känner av hans irritation och vi vet inte om han blivit arg på honom då de varit ensamma i taxin.
Idag ska jag ringa ansvarig för skoltaxi.
Jag har problemlösningar. Minibuss istället för personbil (då kommer han inte åt chauffören) samt byte av chaufför då han uppenbarligen inte klarar av det.
Samtliga chaufförer har fått utbildning i att köra handikapptaxi med särskolans elever.
Vaknade i natt och kunde inte somna om. Måste fixa detta innan lovet då hans morgonchaufför inte kör honom. Älskade P som är så förstående och flexibel. Önskar att hon alltid körde.
Känner mig ledsen. Trött på att det aldrig tar slut med oförstående människor. Kampen pågår ständigt.

Trött kille på morgonen.